Há mais de 20 anos, Janet Edmunson, do Maine, tem facilitado um grupo de apoio para pessoas afetadas por PSP, CBD e outras doenças de Parkinson atípicas. A sua paixão por liderar grupos de apoio começou quando o seu falecido marido, Charles, que vivia com CBD, estava no início da progressão da doença e tiveram a oportunidade de acolher um grupo de apoio numa reunião da Associação Nacional de PSP.

“Enquanto eu estava apavorado ao saber qual seria o futuro de Charles por meio de outras pessoas mais distantes do que nós, Charles ficou feliz por estar em contato com pessoas que já tinham ouvido falar dessa doença rara, e muito menos que também lidavam com ela. Ele queria mais oportunidades como essa. Então, trabalhei com aquela organização nacional para iniciar um grupo de apoio. E tenho feito isso desde então, mesmo depois de me mudar para o Maine, alguns anos depois da morte de Charles.”

No ano passado, Janet tornou-se voluntária oficial do grupo de apoio AFTD. “Fazendo parte da rede AFTD, agradeço por terem informado os possíveis parceiros de cuidados e pessoas que lidam com PSP e CBD sobre nosso grupo no Maine. E a equipe de suporte da AFTD esteve presente sempre que precisei”, ela compartilhou.

Como amiga de longa data da AFTD e apresentadora profissional para cuidadores de demência, Janet também falou em grupos de apoio da AFTD em todo o país.

Quando questionada sobre o que ela acha mais gratificante no voluntariado, Janet compartilhou: “Sempre saio de uma reunião de grupo de apoio que facilitei sentindo que alguns dos membros foram ajudados conversando uns com os outros. Tornei-me muito ligado a alguns dos membros antigos, como se fossem quase uma família.”

A AFTD está imensamente grata a Janet pela sua dedicação e pelo apoio vital que ela presta às pessoas afetadas pela FTD. Se você estiver interessado em fazer parte de nossa rede nacional de voluntários, por favor clique aqui e preencha nosso formulário de voluntariado para começar.