Depuis plus de 20 ans, Janet Edmunson du Maine anime un groupe de soutien pour les personnes touchées par la PSP, le CBD et d'autres maladies de Parkinson atypiques. Sa passion pour la direction de groupes de soutien a commencé lorsque son défunt mari, Charles, qui vivait avec CBD, était au début de la progression de sa maladie et ils ont eu l'occasion d'animer un groupe de soutien lors d'une réunion de l'Association nationale des PSP.

«Alors que j'étais terrifié d'apprendre ce que l'avenir pourrait être pour Charles de la part d'autres personnes plus éloignées que nous, Charles était heureux d'être en contact avec des personnes qui avaient même entendu parler de cette maladie rare, et encore moins qui en souffraient également. Il voulait plus d'opportunités comme ça. J'ai donc travaillé avec cette organisation nationale pour démarrer un groupe de soutien. Et je les fais depuis, même après avoir déménagé dans le Maine quelques années après la mort de Charles.

L'année dernière, Janet est devenue une bénévole officielle du groupe de soutien de l'AFTD. «Faire partie du réseau AFTD, j'apprécie qu'ils informent les partenaires de soins potentiels et les personnes traitant de PSP et CBD de notre groupe dans le Maine. Et le personnel de soutien de l'AFTD a été là chaque fois que j'en ai eu besoin », a-t-elle expliqué.

En tant qu'amie de longue date de l'AFTD et présentatrice professionnelle auprès des soignants de la démence, Janet a également pris la parole dans des groupes de soutien de l'AFTD à travers le pays.

Lorsqu'on lui a demandé ce qu'elle trouve le plus gratifiant dans le bénévolat, Janet a partagé : « Je quitte toujours une réunion d'un groupe de soutien que j'ai animée en ayant le sentiment que certains membres ont été aidés en se parlant. Je suis devenu très connecté à certains des membres à long terme, comme s'ils étaient presque de la famille.

L'AFTD est extrêmement reconnaissante à Janet pour son dévouement et le soutien vital qu'elle apporte aux personnes touchées par la FTD. Si vous souhaitez faire partie de notre réseau national de bénévoles, veuillez cliquez ici et remplissez notre formulaire de bénévolat pour commencer.