Od ponad 20 lat Janet Edmunson z Maine prowadzi grupę wsparcia dla osób dotkniętych PSP, CBD i innymi atypowymi chorobami Parkinsona. Jej pasja do prowadzenia grup wsparcia zaczęła się, gdy jej zmarły mąż, Charles, który żył z CBD, był na wczesnym etapie rozwoju choroby i mieli okazję gościć grupę wsparcia na spotkaniu Krajowego Stowarzyszenia PSP.

„Chociaż byłam przerażona, gdy dowiedziałam się, jaka może być przyszłość Charlesa, od innych osób znajdujących się dalej od nas, Charles był szczęśliwy, mogąc nawiązać kontakt z ludźmi, którzy nawet słyszeli o tej rzadkiej chorobie, nie mówiąc już o tym, że też się z nią zmagają. Chciał więcej takich okazji. Współpracowałem więc z tą krajową organizacją, aby założyć grupę wsparcia. I robię to od tamtej pory, nawet po przeprowadzce do Maine kilka lat po śmierci Charlesa.

W zeszłym roku Janet została oficjalną wolontariuszką grupy wsparcia AFTD. „Będąc częścią sieci AFTD, doceniam, że informują potencjalnych partnerów zajmujących się opieką oraz osoby zajmujące się PSP i CBD o naszej grupie w Maine. A personel pomocniczy w AFTD był tam, kiedy ich potrzebowałem” – powiedziała.

Jako wieloletnia przyjaciółka AFTD i profesjonalna prezenterka dla opiekunów chorych na demencję, Janet przemawiała także dla grup wsparcia AFTD w całym kraju.

Zapytana, co sprawia jej największą satysfakcję w wolontariacie, Janet odpowiedziała: „Zawsze wychodzę ze spotkania grupy wsparcia. Dawałam poczucie, że niektórym członkom pomogła rozmowa. Z niektórymi długoletnimi członkami bardzo się związałam, jakby byli niemal rodziną”.

AFTD jest niezmiernie wdzięczna Janet za jej poświęcenie i niezbędne wsparcie, jakie zapewnia osobom dotkniętym FTD. Jeśli chcesz zostać częścią naszej krajowej sieci wolontariuszy, prosimy kliknij tutaj i wypełnij formularz wolontariatu, aby rozpocząć.