Partnerzy w FTD Care
Zima 2019

Anozognozja to brak świadomości własnego stanu i może być objawem FTD ze względu na dotknięty konkretny obszar mózgu. Osoba z FTD może nie rozpoznać, że jest chora i może nie monitorować i nie dostosowywać zachowania lub jego wpływu na innych. Nie manipulują ani nie oszukują. Po prostu nie są świadomi zmiany swojego zachowania, co komplikuje ocenę i diagnozę. Chociaż osoba z wariantem behawioralnym FTD (bvFTD) może nie przejmować się swoim zachowaniem lub ryzykownymi wyborami, anozognozja zwiększa wyzwania i frustrację rodziny. Skuteczne zarządzanie wymaga akceptacji faktu, że straty wynikają z choroby, a nie psychologicznego „zaprzeczenia”. Nie da się przekonać osoby z FTD, której brakuje wglądu, że ma problem. Strategie muszą mieć na celu zmianę środowiska, a nie osoby.

Ocena i diagnoza

• Spodziewaj się, że inni mogą nie widzieć objawów, które widzą najbliżsi danej osoby. Innym, w tym pracownikom służby zdrowia, mogą wydawać się całkowicie normalne.
• Prowadź rejestr zmian zachowań, nietypowych działań lub podjętych zagrożeń.
• Idź z tą osobą na wszystkie wizyty lekarskie. Zdobądź informacje nt oznaki i objawy bvFTD do lekarzy społecznych.
• Znajdź eksperta w dziedzinie FTD lub neurologa behawioralnego w celu diagnozy i opieki.
• Rozważ kreatywne, pośrednie sposoby skierowania pacjenta do lekarza, jeśli stawia on opór. Na przykład niektóre osoby cierpiące na FTD zgodzą się na wizytę u świadczeniodawcy, jeśli poinformujesz je, że konieczne jest zachowanie świadczeń ubezpieczeniowych lub uzupełnienie leków przyjmowanych na inną przypadłość. Zachowaj wyjaśnienie tak proste, jak to możliwe.
• Umów się na rozmowę z lekarzem poza osobą zdiagnozowaną lub przedstaw swoje wątpliwości na piśmie. Skoncentruj się na zdolności danej osoby do wykonywania codziennych czynności, odnotowując wszelkie zmiany w porównaniu z wcześniejszym funkcjonowaniem.
• Świadczeniodawcy mogą początkowo opierać się wysiłkom rodziny, aby porozmawiać z nimi na osobności, ponieważ zwrot kosztów ubezpieczenia wymaga, aby osoba z FTD była obecna przy rozliczeniu. Bądź kreatywny i wytrwały.
• Stań lub usiądź za osobą dotkniętą chorobą w sali egzaminacyjnej, aby udawać, że nie zgadzasz się z historią opisaną przez tę osobę.
• Hospitalizacja może okazać się konieczna, jeśli inne próby oceny zawiodą.

Znaczenie wsparcia

• Osoba cierpiąca na anozognozję często postrzega partnera opieki jako problem. Dlatego ważne jest, aby partner rodzinny otrzymał edukację i wsparcie w zakresie FTD.
• Zachęć partnerów rodzinnych do rozważenia, które z nich rodzaj wsparcia jest dla nich najlepsze: osobiste grupy wsparcia, telefoniczne grupy wsparcia, fora internetowe lub poradnictwo indywidualne.
• Uznaj złożoną mieszankę emocji, których mogą doświadczać partnerzy opieki: złość, frustracja i uraza; poczucie winy, smutek, strata, niedowierzanie i żal.
• Pamiętaj, że rodziny zmuszone są do uginania się i dostosowywania w nieznany sposób, a to normalne, że mogą mieć trudności z podejmowaniem trudnych decyzji.
• Pomóż rodzinom stworzyć zespół specjalistów, do których będą mogli zwrócić się o pomoc. Terapeuci zajęciowi, logopedzi, pracownicy socjalni, psychiatrzy, pielęgniarki i fizjoterapeuci mogą zaoferować cenne informacje na temat potrzeb osoby z FTD, a także zdrowia i wsparcia partnera rodzinnego.
• Pomóż partnerom opiekującym się w podjęciu decyzji o ograniczeniu, pozbawieniu lub uniemożliwieniu dostępu do działań, które stwarzają ryzyko finansowe lub bezpieczeństwo. Ponieważ anozognozja zmniejsza zdolność danej osoby do zrozumienia, jak znacząco się zmienia, często nie zgadza się ona z decyzją partnera rodzinnego.
• Wspieraj partnerów zajmujących się opieką rodzinną, którzy zdecydują, że konieczne jest umieszczenie w placówce opiekuńczej. Poczucie osądzania i kwestionowania komplikuje i tak już druzgocącą stratę.
• Zachęcaj partnerów opieki, aby zwrócili się o konkretną pomoc. „Czy ktoś może kosić trawnik w tym tygodniu?” „Moja żona potrzebuje nowych ubrań. Czy ktoś mógłby mi pomóc z nią zrobić zakupy?”
• Poproś członków rodziny, aby opowiedzieli historie o tym, kim była dana osoba przed wystąpieniem choroby. Dla rodzin ważne jest nawiązanie kontaktu z tymi wspomnieniami, a dla wynajętego personelu opiekuńczego ważne jest, aby wiedzieć, kim była dana osoba, jak żyła i co ceniła.
• Zachęcaj do korzystania z opieki domowej lub dziennej w ramach programu opieki, aby zapewnić dobre samopoczucie partnerowi opiekującemu się. Aby uzyskać pomoc finansową, powiedz partnerom opieki, aby złożyli wniosek o AFTD Dotacja zastępcza Comstock.

Strategie dla opiekunów rodzinnych

• Unikaj walk o władzę i gniewnych eskalacji. To, co może zostać odebrane jako „kłamanie” lub „przyznawanie się” do choroby, może być anozognozją i objawem bvFTD.
• Skorzystaj ze strony internetowej AFTD (theaftd.org), linii pomocy AFTD i innych zasobów, aby dowiedzieć się więcej o FTD.
• Udostępnij zasoby AFTD podmiotom świadczącym opiekę zdrowotną, aby zapewnić zrozumienie objawów FTD.
• Wypełnij formularze prawne, w tym pełnomocnictwo trwałe, pełnomocnictwo zdrowotne i zaawansowane dyrektywy. Uzyskanie ich może być trudne, jeśli dana osoba nie czuje, że wszystko jest w porządku. Skonsultuj się z prawnikiem specjalizującym się w prawie osób starszych.
• Niektórzy członkowie rodziny mogą nie zgadzać się co do powagi zachowań lub potrzeby dodatkowej opieki. Pomocne może być zorganizowanie spotkania rodzinnego pod przewodnictwem specjalisty, aby ponownie skupić się na potrzebach osoby z FTD i jej partnerów w ramach podstawowej opieki zdrowotnej.
• Zabezpiecz bezpieczeństwo finansowe rodziny poprzez ograniczenie dostępu do kart kredytowych, pieniędzy i Internetu. Korzystaj z doładowywanych kart podarunkowych, aby monitorować i ograniczać wydatki.
• Stale oceniaj bezpieczeństwo osoby z FTD, jej rodziny i członków społeczności. Kiedy w domu są dzieci, wymagana jest szczególna ostrożność.
• Zapisz swoje wątpliwości i przekaż je świadczeniodawcom lub personelowi programu, nie informując o tym osoby z FTD.
• Nie próbuj przekonywać danej osoby do rozsądku ani nie zaprzeczać jej własnej ocenie jej zdrowia i umiejętności.
• Omawiaj problemy i plany tylko na ostatnią chwilę. Kiedy potrzebujesz, aby bliska Ci osoba coś zrobiła, być może będziesz musiał ją „sprzedać”, zamiast wprost przedstawiać jej prośbę.
• Jeśli to konieczne, mów małe kłamstwa, aby chronić tę osobę.
• Kontynuuj zaprzestanie prowadzenia pojazdów, zaczynając od oceny prowadzenia pojazdu. Osoby z zaburzeniami świadomości i oceny sytuacji nie powinny już prowadzić pojazdów, obsługiwać maszyn ani mieć dostępu do broni palnej.
• Skoncentruj energię na pomocy im w dostosowaniu się do zmiany.
• Dostosuj swoje oczekiwania. Jeśli czujesz się sfrustrowany, gdy zdiagnozowana osoba odmawia wykonania pewnych zadań, zadaj sobie pytanie: „Czy to naprawdę takie ważne?”
• Unikaj potencjalnie stresujących spotkań towarzyskich. Nosić karty wyjaśniające FTD gdy osoba zaczyna występować publicznie.
• Omów problemy seksualne z lekarzem podstawowej opieki zdrowotnej w sprawie możliwych leków (np. selektywnych inhibitorów wychwytu zwrotnego serotoniny).
• Ćwicz dbanie o siebie. Korzystaj z formalnej i nieformalnej chwili wytchnienia, aby zapewnić cierpliwość w opiece.

Etapy umiarkowane i późniejsze

• Jeśli zdiagnozowana osoba musi wykonać zadanie, podziel je na małe elementy i pomóż jej zacząć. Nie poprawiaj tej osoby werbalnie. Zasugeruj, że proponowane zadanie jest po prostu czymś, w czym potrzebujesz pomocy, lub powiedz mały żart: „Zgodziłeś się na to wcześniej, pamiętasz?”
• Należy wcześnie rozważyć opiekę w ośrodku stacjonarnym, aby określić odpowiednie miejsce. Osoba z nieświadomością behawioralną może dobrze sobie poradzić, jeśli zostanie umieszczona wcześnie, ponieważ wywiera mniejszą presję, aby brać pod uwagę potrzeby innych.
• Zapewnij wstępne szkolenie i regularne szkolenia uzupełniające dla personelu opieki stacjonarnej. Dołącz przegląd FTD i bvFTD, technik komunikacji, radzenia sobie z zachowaniami obsesyjnymi, zalecanych działań, środków ostrożności i modyfikowania protokołów opieki, aby zmniejszyć ryzyko przemocy. Jeśli to konieczne, skorzystaj z ostrej opieki psychiatrycznej.
• Ucieczka może stanowić problem, nawet w zabezpieczonej jednostce. Upewnij się, że personel opiekuńczy uważnie monitoruje osobę, u której zdiagnozowano chorobę.
• Unikaj korzystania z telewizji, aby uniknąć złudzeń i złudzeń. Zamiast tego daj im przedmioty, które mogą badać, sortować i przy nich majstrować.
• Stymulacja i ruch pomagają osobie radzić sobie ze stresem. Nie należy jednak powstrzymywać ich od chodzenia bez zajęcia zastępczego, gdyż może to spowodować wystąpienie spontanicznych wokalizacji. Stwórz ciche miejsce w pobliżu okna, gdzie mogą usiąść, gdy muszą przestać chodzić.
• Wykorzystaj kąpiel i ubieranie się jako wstęp do wyjścia na lunch lub inną wartościową czynność.
• Unikaj pryszniców i stosuj alternatywne techniki kąpieli.
• Stosuj łagodne leki przeciwbólowe rano i wieczorem, aby zapobiec lub złagodzić dyskomfort związany ze stymulacją.
• Zapewnij małe, częste przekąski, aby uniknąć utraty wagi.
• Załóżmy, że osoba cierpiąca na demencję stara się, jak może.

Zobacz też:

• Wszystko jest w porządku: anozognozja w zwyrodnieniu czołowo-skroniowym
• Anosognozja behawioralna komplikuje diagnozę, opiekę i relacje rodzinne
• Przyjęcia do psychiatrii w anozognozji
• Pozytywne podejście do opieki nad obiektami stacjonarnymi
• Wyjątkowe potrzeby wsparcia opiekunów rodzinnych
• Bezpieczeństwo finansowe i anozognozja
• Pobierz cały numer (pdf)