Partners in FTD Zorg
Winter 2019

Anosognosie is een gebrek aan bewustzijn van de eigen toestand en kan een symptoom zijn van FTD vanwege het specifieke deel van de hersenen dat is aangetast. De persoon met FTD herkent mogelijk niet dat hij of zij ziek is, en kan gedrag of de impact ervan op anderen niet controleren en aanpassen. Ze zijn niet manipulatief of bedrieglijk. Ze zijn zich simpelweg niet bewust van hun veranderende gedrag, wat evaluatie en diagnose bemoeilijkt. Hoewel de persoon met gedragsvariant FTD (bvFTD) zich misschien geen zorgen maakt over hun gedrag of risicovolle keuzes, draagt anosognosie bij aan de uitdagingen en frustratie van het gezin. Effectief management vereist acceptatie dat de verliezen te wijten zijn aan ziekte en niet aan psychologische 'ontkenning'. Je kunt iemand met FTD die geen inzicht heeft niet overtuigen dat hij een probleem heeft. Strategieën moeten proberen de omgeving te veranderen in plaats van de persoon.

Evaluatie en diagnose

• Verwacht dat anderen de symptomen misschien niet zien die het dichtst bij de persoon staan. Ze kunnen volkomen normaal lijken voor anderen, inclusief zorgverleners.
• Houd een logboek bij van gedragsveranderingen, ongebruikelijke acties of genomen risico's.
• Ga met de persoon mee naar alle medische afspraken. Neem informatie op tekenen en symptomen van bvFTD aan wijkartsen.
• Zoek een expert in FTD of een gedragsneuroloog voor diagnose en zorg.
• Overweeg creatieve, indirecte manieren om de patiënt door een zorgverlener te laten zien als deze zich verzet. Sommige personen met FTD zullen er bijvoorbeeld mee instemmen om naar een zorgverlener te gaan als u hen vertelt dat het nodig is om hun verzekeringsuitkeringen te behouden, of om medicijnen die ze voor een andere aandoening gebruiken, opnieuw aan te vullen. Houd de uitleg zo simpel mogelijk.
• Maak een afspraak om met de zorgverlener te praten, behalve met de gediagnosticeerde persoon, of presenteer uw zorgen schriftelijk. Concentreer u op het vermogen van de persoon om dagelijkse activiteiten uit te voeren en noteer eventuele veranderingen ten opzichte van eerder functioneren.
• Aanbieders kunnen in eerste instantie weerstand bieden aan de pogingen van een gezin om alleen met hen te praten, aangezien de vergoeding van de verzekering voorschrijft dat de persoon met FTD aanwezig moet zijn voor de facturering. Wees creatief en volhardend.
• Ga in de onderzoeksruimte achter de getroffen persoon staan of zitten om onenigheid met de zelfgerapporteerde geschiedenis van de persoon na te bootsen.
• Ziekenhuisopname kan noodzakelijk worden als andere evaluatie-inspanningen mislukken.

Belang van ondersteuning

• De persoon met anosognosie ziet de zorgpartner vaak als het probleem. Het is dus belangrijk om ervoor te zorgen dat de mantelzorgpartner FTD onderwijs en ondersteuning krijgt.
• Moedig mantelzorgpartners aan om te overwegen welke soort ondersteuning voor hen het beste is: persoonlijke steungroepen, telefonische steungroepen, online prikborden of individuele begeleiding.
• Erken de complexe mix van emoties die zorgpartners kunnen ervaren: boosheid, frustratie en wrok; schuld, verdriet, verlies, ongeloof en verdriet.
• Erken dat gezinnen worden gedwongen om te buigen en zich op onbekende manieren aan te passen, en het is normaal dat ze moeite hebben bij het nemen van moeilijke beslissingen.
• Help gezinnen een team van professionals op te zetten waarop ze een beroep kunnen doen voor hulp. Ergotherapeuten, logopedisten, maatschappelijk werkers, psychiaters, verpleegkundig specialisten en fysiotherapeuten kunnen waardevolle inzichten bieden in de behoeften van de persoon met FTD, evenals de gezondheid en ondersteuning van de mantelzorgpartner.
• Zorgpartners helpen bij hun beslissing om de toegang tot activiteiten die financiële of veiligheidsrisico's met zich meebrengen te beperken, weg te nemen of te voorkomen. Omdat anosognosie het vermogen van de persoon vermindert om te begrijpen hoeveel ze veranderen, staan ze vaak op gespannen voet met de beslissing van hun mantelzorgpartner.
• Ondersteun mantelzorgpartners die besluiten dat plaatsing in een woonvoorziening noodzakelijk is. Het gevoel beoordeeld en ondervraagd te worden maakt hun toch al verwoestende verlies nog ingewikkelder.
• Stimuleer zorgpartners om gerichte hulp te vragen. "Kan iemand deze week het gras maaien?" 'Mijn vrouw heeft nieuwe kleren nodig. Kan iemand me helpen bij het winkelen met haar?
• Vraag familieleden om verhalen te vertellen over wie de persoon was voordat de ziekte begon. Het is belangrijk voor families om contact te maken met die herinneringen en ook nuttig voor ingehuurd zorgpersoneel om te weten wie de persoon was, hoe ze leefden en wat ze waardeerden.
• Stimuleer het gebruik van respijtzorg thuis of in dagprogramma's voor het welzijn van de zorgpartner. Vraag zorgpartners voor financiële ondersteuning om AFTD's aan te vragen Comstock uitstel van betaling.

Strategieën voor mantelzorgers

• Vermijd machtsstrijd en boze escalaties. Wat kan worden ervaren als de persoon die de ziekte "liegt" of niet "toegeeft", kan anosognosie zijn en een symptoom van bvFTD.
• Gebruik de AFTD-website (theaftd.org), AFTD HelpLine en andere bronnen voor meer informatie over FTD.
• Deel AFTD-bronnen met zorgverleners om begrip van FTD-symptomen te verzekeren.
• Volledige rechtsvormen, waaronder duurzame volmacht, zorgvolmacht en geavanceerde richtlijnen. Deze kunnen moeilijk te verkrijgen zijn als de persoon voelt dat er niets aan de hand is. Raadpleeg een advocaat die gespecialiseerd is in ouderenrecht.
• Sommige gezinsleden zijn het misschien oneens over de ernst van het gedrag of de behoefte aan extra zorg. Het kan nuttig zijn om een familiebijeenkomst te houden, gefaciliteerd door een professional, om opnieuw te focussen op de behoeften van de persoon met FTD en hun eerstelijnszorgpartners.
• Beveilig de financiële veiligheid van het gezin door de toegang tot creditcards, geld en internet te beperken. Gebruik oplaadbare cadeaubonnen om uitgaven te controleren en te beperken.
• Beoordeel voortdurend de veiligheid van de persoon met FTD, zijn familie en leden van de gemeenschap. Speciale zorg is nodig als er kinderen thuis zijn.
• Schrijf zorgen op en geef ze aan zorgverleners of programmamedewerkers zonder de persoon met FTD te vertellen.
• Probeer niet met de persoon te redeneren of hun eigen beoordeling van hun gezondheid of capaciteiten tegen te spreken.
• Bespreek problemen en plannen alleen op het laatste moment. Wanneer u uw geliefde nodig heeft om iets te doen, moet u het misschien 'verkopen' in plaats van het verzoek ronduit te presenteren.
• Vertel indien nodig kleine leugentjes om bestwil om de persoon te beschermen.
• Streef naar stoppen met rijden, te beginnen met een rij-evaluatie. Mensen met een verminderd bewustzijn en beoordelingsvermogen mogen niet langer autorijden, machines bedienen of toegang hebben tot vuurwapens.
• Richt uw energie op hen te helpen zich aan te passen aan de verandering.
• Stel je verwachtingen bij. Als je merkt dat je gefrustreerd raakt wanneer de gediagnosticeerde persoon weigert bepaalde taken uit te voeren, vraag jezelf dan af: "Is dit echt zo belangrijk?"
• Vermijd potentieel stressvolle sociale verplichtingen. Dragen kaarten met uitleg over FTD voor wanneer de persoon zich publiekelijk begint te gedragen.
• Bespreek seksuele problemen met een eerstelijnszorgverlener voor mogelijke medicatie (bijv. Selectieve serotonineheropnameremmers).
• Oefen zelfzorg. Gebruik formeel en informeel respijt om geduld in de zorg mogelijk te maken.

Matige en latere stadia

• Als een gediagnosticeerde persoon een taak moet voltooien, deel deze dan op in kleine onderdelen en help hem of haar aan de slag te gaan. Corrigeer de persoon niet verbaal. Stel voor dat de voorgestelde taak gewoon iets is waar je hulp bij nodig hebt, of vertel een kleine leugen: "Je hebt hier eerder mee ingestemd, weet je nog?"
• Overweeg vroegtijdig residentiële zorg om geschikte plaatsing te identificeren. Iemand met gedragsonwetendheid kan het goed doen als hij vroeg wordt geplaatst, omdat er minder druk is om rekening te houden met de behoeften van anderen.
• Zorg voor een initiële opleiding en regelmatige bijscholing voor personeel in de residentiële zorg. Voeg een overzicht toe van FTD en bvFTD, communicatietechnieken, omgaan met obsessief gedrag, aanbevolen activiteiten, veiligheidsmaatregelen en het aanpassen van zorgprotocollen om de kans op geweld te verminderen. Maak zo nodig gebruik van psychiatrische acute zorg.
• Schaking kan een probleem zijn, zelfs in een beveiligde eenheid. Zorg ervoor dat het zorgpersoneel de gediagnosticeerde persoon nauwlettend in de gaten houdt.
• Vermijd het gebruik van televisie om illusies en wanen te voorkomen. Geef ze in plaats daarvan objecten die ze kunnen onderzoeken, sorteren en waaraan ze kunnen sleutelen.
• Tempo en beweging helpen de persoon om met stress om te gaan. Zorg er echter voor dat ze niet stoppen met lopen zonder dat er een vervangende activiteit is, anders kunnen er spontane vocalisaties optreden. Zorg voor een rustige plek in de buurt van een raam waar ze kunnen zitten als ze moeten stoppen met ijsberen.
• Gebruik baden en aankleden als een voorbereidende stap om uit te gaan voor de lunch of een andere gewaardeerde activiteit.
• Vermijd douches en gebruik alternatieve badtechnieken.
• Gebruik 's morgens en' s avonds geplande milde analgetica om ongemak door pacing te voorkomen of te behandelen.
• Zorg voor kleine frequente snacks om gewichtsverlies te voorkomen.
• Ga ervan uit dat de persoon met dementie zijn best doet.

Zie ook:

• Alles is prima: anosognosie bij frontotemporale degeneratie
• Gedragsanosognosie bemoeilijkt diagnose, zorg en gezinsrelaties
• Psychiatrische opnames in anosognosie
• Positieve benaderingen in residentiële zorg
• De unieke ondersteuningsbehoeften van mantelzorgers
• Financiële veiligheid en anosognosie
• Download het volledige nummer (pdf)