Partners i FTD Care
Vintern 2019

Anosognosi är en bristande medvetenhet om sitt eget tillstånd och kan vara ett symptom på FTD på grund av den specifika del av hjärnan som är påverkad. Personen med FTD kanske inte inser att han är sjuk, och de kanske inte övervakar och justerar beteendet eller dess inverkan på andra. De är inte manipulativa eller bedrägliga. De är helt enkelt inte medvetna om sitt förändrade beteende, vilket komplicerar utvärdering och diagnos. Även om personen med beteendevariant FTD (bvFTD) kan vara obekymrad över sitt beteende eller riskfyllda val, bidrar anosognosi till familjens utmaningar och frustration. Effektiv hantering kräver acceptans av att förlusterna beror på sjukdom snarare än psykologisk "förnekelse". Du kan inte övertyga en person med FTD som saknar insikt att de har ett problem. Strategier måste försöka förändra miljön snarare än personen.

Utvärdering och diagnos

• Räkna med att andra kanske inte ser de symtom som de närmaste ser. De kan verka helt normala för andra, inklusive vårdpersonal.
• Håll en logg över beteendeförändringar, ovanliga handlingar eller risker som tagits.
• Följ med personen till alla läkarbesök. Ta information om tecken och symtom på bvFTD till samhällsläkare.
• Hitta en expert på FTD eller en beteendeneurolog för diagnos och vård.
• Överväg kreativa, indirekta sätt att få patienten att ses av en vårdgivare om de gör motstånd. Till exempel kommer vissa personer med FTD att gå med på att träffa en leverantör om du säger till dem att det är nödvändigt att behålla sina försäkringsförmåner eller att fylla på mediciner de tar för ett annat tillstånd. Håll förklaringen så enkel som möjligt.
• Ordna med att prata med leverantören förutom den som diagnostiserats, eller presentera dina bekymmer skriftligen. Fokusera på personens förmåga att utföra dagliga aktiviteter, notera eventuella förändringar från tidigare funktion.
• Leverantörer kan initialt motstå en familjs ansträngningar att prata med dem ensamma, eftersom försäkringsersättning dikterar att personen med FTD måste vara närvarande för fakturering. Var kreativ och uthållig.
• Stå eller sitt bakom den berörda personen i undersökningsrummet för att mima oenighet med personens självrapporterade historia.
• Sjukhusinläggning kan bli nödvändig om andra utvärderingsinsatser misslyckas.

Betydelsen av stöd

• Personen med anosognosi ser ofta vårdpartnern som problemet. Det är därför viktigt att säkerställa att familjevårdspartnern får FTD-utbildning och stöd.
• Uppmuntra familjevårdspartners att överväga vilken typ av stöd är bäst för dem: personliga supportgrupper, telefonsupportgrupper, onlineanslagstavlor eller individuell rådgivning.
• Erkänn den komplexa mix av känslor som vårdpartners kan uppleva: ilska, frustration och förbittring; skuld, sorg, saknad, misstro och sorg.
• Inse att familjer tvingas böja sig och anpassa sig på okända sätt, och det är normalt att de kan kämpa med att fatta svåra beslut.
• Hjälp familjer att skapa ett team av professionella som de kan ringa för hjälp. Arbetsterapeuter, logopeder, socialarbetare, psykiatriker, sjuksköterskor och sjukgymnaster kan erbjuda värdefulla insikter om behoven hos personen med FTD, såväl som familjevårdspartnerns hälsa och stöd.
• Hjälpa vårdpartners i deras beslut att begränsa, ta bort eller förhindra tillgång till aktiviteter som innebär ekonomiska eller säkerhetsrisker. Eftersom anosognosi minskar personens förmåga att förstå hur mycket de förändras, är de ofta i strid med sin familjevårdspartners beslut.
• Stöd familjevårdspartners som beslutar att placering på boende är nödvändig. Att känna sig dömd och ifrågasatt komplicerar deras redan förödande förlust.
• Uppmuntra vårdpartners att be om specifik hjälp. "Kan någon klippa gräset den här veckan?" "Min fru behöver lite nya kläder. Kan någon hjälpa mig att handla hos henne?”
• Be familjemedlemmar berätta historier om vem personen var innan sjukdomen började. Det är viktigt för familjer att få kontakt med dessa minnen och även till hjälp för inhyrd vårdpersonal att veta vem personen var, hur de levde och vad de värderade.
• Uppmuntra användningen av program i hemmet eller dagprogram för vårdpartners välbefinnande. För ekonomisk hjälp, berätta för vårdpartners att ansöka om AFTD Comstock Respit Grant.

Strategier för familjevårdare

• Undvik maktkamp och arga upptrappningar. Det som kan upplevas som att personen "ljuger" eller inte "erkänner" sjukdomen kan vara anosognosi och ett symptom på bvFTD.
• Använd AFTDs webbplats (theaftd.org), AFTD HelpLine och andra resurser för att lära dig mer om FTD.
• Dela AFTD-resurser med vårdgivare för att säkerställa förståelse för FTD-symptom.
• Kompletta juridiska former, inklusive varaktig fullmakt, sjukvårdsfullmakt och avancerade direktiv. Dessa kan vara svåra att få tag på när personen känner att inget är fel. Rådfråga en advokat som är specialiserad på äldrerätt.
• Vissa familjemedlemmar kan vara oense om hur allvarliga beteendet är eller behovet av ytterligare vård. Det kan vara bra att hålla ett familjemöte som underlättas av en professionell för att åter fokusera på behoven hos personen med FTD och deras primärvårdspartners.
• Säkra familjens ekonomiska säkerhet genom att begränsa tillgången till kreditkort, pengar och internet. Använd uppladdningsbara presentkort för att övervaka och begränsa utgifterna.
• Utvärdera kontinuerligt säkerheten för personen med FTD, deras familj och medlemmar i samhället. Särskild omsorg behövs när barn är i hemmet.
• Skriv ner bekymmer och ge dem till vårdgivare eller programpersonal utan att berätta för personen med FTD.
• Försök inte resonera med personen eller motsäga deras egen bedömning av deras hälsa eller förmågor.
• Diskutera frågor och planer först i sista minuten. När du behöver din älskade att göra något, kan du behöva "sälja" det snarare än att presentera begäran direkt.
• Berätta små vita lögner om det behövs för att skydda personen.
• Fortsätta körstopp, börja med en körutvärdering. Personer med nedsatt medvetenhet och omdöme ska inte längre köra bil, använda maskiner eller ha tillgång till skjutvapen.
• Fokusera energi på att hjälpa dem att anpassa sig till förändringen.
• Justera dina förväntningar. Om du känner dig frustrerad när den diagnostiserade personen vägrar att utföra vissa uppgifter, fråga dig själv "Är det här verkligen så viktigt?"
• Undvik potentiellt stressande sociala engagemang. Bära kort som förklarar FTD för när personen börjar agera offentligt.
• Diskutera sexuella problem med en primärvårdsgivare för möjlig medicinering (t.ex. selektiva serotoninåterupptagshämmare).
• Öva egenvård. Använd formell och informell andrum för att möjliggöra tålamod i vården.

Måttliga och senare stadier

• Om en person med diagnos måste slutföra en uppgift, dela upp den i små komponenter och hjälp dem att komma igång. Korrigera inte personen verbalt. Föreslå att den föreslagna uppgiften helt enkelt är något du behöver hjälp med, eller säg lite: "Du gick med på det här tidigare, minns du?"
• Överväg bostadsvård tidigt för att hitta lämplig placering. En person med beteendeomedvetenhet kan klara sig bra om han placeras tidigt, eftersom det är mindre press att ta hänsyn till andras behov.
• Säkerställa inledande utbildning och regelbundna fortbildningar för personal på boendet. Inkludera en översikt över FTD och bvFTD, kommunikationstekniker, hantering av tvångsbeteenden, rekommenderade aktiviteter, säkerhetsåtgärder och modifiering av vårdprotokoll för att minska risken för våld. Använd psykiatrisk akutvård vid behov.
• Röjning kan vara ett problem, även i en säker enhet. Se till att vårdpersonal övervakar den diagnostiserade noga.
• Undvik att använda tv för att förhindra illusioner och vanföreställningar. Ge dem istället föremål som de kan undersöka, sortera och mixtra med.
• Pacing och rörelse hjälper personen att hantera stress. Få dem dock inte att sluta gå utan en ersättningsaktivitet på plats, annars kan spontana vokaliseringar uppstå. Skapa ett lugnt område nära ett fönster där de kan sitta när de behöver sluta pacing.
• Använd bad och påklädning som ett första steg för att gå ut på lunch eller annan uppskattad aktivitet.
• Undvik duschar och använd alternativa badtekniker.
• Använd schemalagda milda analgetika på morgonen och kvällen för att förhindra eller behandla obehag från pacing.
• Ge små täta mellanmål för att undvika viktminskning.
• Anta att personen med demens gör sitt bästa.

Se även:

• Allt är bara bra: Anosognosia i frontotemporal degeneration
• Beteendeanosognosi komplicerar diagnos, vård och familjerelationer
• Psykiatriska intagningar i Anosognosia
• Positiva tillvägagångssätt inom bostadsvård
• Familjevårdares unika stödbehov
• Finansiell säkerhet och anosognosi
• Ladda ner hela numret (pdf)