Parceiros no FTD Care
inverno 2019

Anosognosia é a falta de consciência da própria condição e pode ser um sintoma de FTD por causa da região específica do cérebro que é afetada. A pessoa com FTD pode não reconhecer que está doente e pode não monitorar e ajustar o comportamento ou seu impacto nos outros. Eles não estão sendo manipuladores ou enganosos. Eles simplesmente não estão cientes de sua mudança de comportamento, o que complica a avaliação e o diagnóstico. Embora a pessoa com variante comportamental FTD (bvFTD) possa não se preocupar com seu comportamento ou escolhas arriscadas, a anosognosia aumenta os desafios e a frustração da família. O gerenciamento eficaz requer a aceitação de que as perdas são devidas à doença, e não à “negação” psicológica. Você não pode convencer uma pessoa com FTD que não tem percepção de que ela tem um problema. As estratégias devem buscar mudar o ambiente e não a pessoa.

Avaliação e diagnóstico

• Espere que outras pessoas não vejam os sintomas que as pessoas mais próximas da pessoa veem. Eles podem parecer perfeitamente normais para outras pessoas, incluindo profissionais de saúde.
• Mantenha um registro de mudanças de comportamento, ações incomuns ou riscos assumidos.
• Vá com a pessoa a todas as consultas médicas. Leve informações sobre sinais e sintomas de bvFTD aos médicos comunitários.
• Encontre um especialista em FTD ou um neurologista comportamental para diagnóstico e atendimento.
• Considere maneiras criativas e indiretas de fazer com que o paciente seja visto por um profissional de saúde se ele resistir. Por exemplo, algumas pessoas com FTD concordarão em consultar um provedor se você lhes disser que é necessário manter seus benefícios de seguro ou reabastecer os medicamentos que tomam para uma condição diferente. Mantenha a explicação o mais simples possível.
• Combine uma conversa com o provedor, além da pessoa diagnosticada, ou apresente suas preocupações por escrito. Concentre-se na capacidade da pessoa de realizar atividades diárias, observando quaisquer alterações em relação ao funcionamento anterior.
• Os provedores podem inicialmente resistir aos esforços de uma família para falar com eles a sós, já que o reembolso do seguro determina que a pessoa com FTD deve estar presente para a cobrança. Seja criativo e persistente.
• Fique de pé ou sente-se atrás da pessoa afetada na sala de exame para simular discordância com a história relatada pela própria pessoa.
• A hospitalização pode se tornar necessária se outros esforços de avaliação falharem.

Importância do suporte

• A pessoa com anosognosia muitas vezes vê o parceiro de cuidados como o problema. Portanto, é importante garantir que o parceiro de cuidado familiar receba educação e apoio sobre FTD.
• Encoraje os parceiros de cuidados familiares a considerar quais tipo de suporte é melhor para eles: grupos de apoio pessoalmente, grupos de apoio por telefone, quadros de mensagens online ou aconselhamento individual.
• Reconheça a complexa mistura de emoções que os parceiros de cuidado podem estar experimentando: raiva, frustração e ressentimento; culpa, tristeza, perda, descrença e luto.
• Reconheça que as famílias são forçadas a se curvar e se adaptar de maneiras desconhecidas, e é normal que tenham dificuldades para tomar decisões difíceis.
• Ajude as famílias a estabelecer uma equipe de profissionais a quem possam recorrer para obter ajuda. Terapeutas ocupacionais, fonoaudiólogos, assistentes sociais, psiquiatras, enfermeiros e fisioterapeutas podem oferecer informações valiosas sobre as necessidades da pessoa com DFT, bem como sobre a saúde e o apoio do cuidador familiar.
• Ajude os parceiros de cuidado em sua decisão de limitar, retirar ou impedir o acesso a atividades que representam riscos financeiros ou de segurança. Como a anosognosia diminui a capacidade da pessoa de entender o quão significativamente ela está mudando, ela frequentemente discorda da decisão de seu parceiro de cuidado familiar.
• Apoiar os parceiros de cuidados familiares que decidem que a colocação em instalações residenciais é necessária. Sentir-se julgado e questionado complica sua perda já devastadora.
• Incentive os parceiros de cuidado a pedir ajuda específica. “Alguém pode cortar a grama esta semana?” “Minha esposa precisa de roupas novas. Alguém pode me ajudar a comprar com ela?”
• Peça aos membros da família que contem histórias sobre quem era a pessoa antes do início da doença. É importante que as famílias se conectem com essas memórias e também é útil para os profissionais de saúde contratados saberem quem era a pessoa, como vivia e o que valorizava.
• Incentive o uso de programas de descanso em casa ou diurnos para o bem-estar do parceiro de cuidados. Para obter assistência financeira, diga aos parceiros de cuidados para se inscreverem no AFTD Comstock Respite Grant.

Estratégias para cuidadores familiares

• Evite lutas de poder e escaladas de raiva. O que pode ser experimentado como a pessoa “mentindo” ou não “admitindo” a doença pode ser anosognosia e um sintoma de bvFTD.
• Use o site AFTD (theaftd.org), AFTD HelpLine e outros recursos para saber mais sobre o FTD.
• Compartilhe recursos de AFTD com profissionais de saúde para garantir a compreensão dos sintomas de FTD.
• Formulários legais completos, incluindo procuração permanente, procuração para assistência médica e diretivas avançadas. Estes podem ser difíceis de obter quando a pessoa sente que nada está errado. Consulte um advogado especializado em direito de idosos.
• Alguns membros da família podem discordar sobre a gravidade dos comportamentos ou a necessidade de cuidados adicionais. Pode ser útil realizar uma reunião familiar facilitada por um profissional para reorientar as necessidades da pessoa com FTD e seus parceiros de cuidados primários.
• Garanta a segurança financeira da família limitando o acesso a cartões de crédito, dinheiro e internet. Use cartões-presente recarregáveis para monitorar e limitar os gastos.
• Avalie continuamente a segurança da pessoa com FTD, sua família e membros da comunidade. Cuidados especiais são necessários quando as crianças estão em casa.
• Anote as preocupações e entregue-as aos profissionais de saúde ou à equipe do programa sem contar à pessoa com DFT.
• Não tente argumentar com a pessoa ou contradizer sua própria avaliação de sua saúde ou habilidades.
• Discuta questões e planos apenas no último minuto. Quando você precisa que seu ente querido faça algo, pode ser necessário “vendê-lo” em vez de apresentar o pedido diretamente.
• Conte pequenas mentiras inocentes, se necessário, para proteger a pessoa.
• Prossiga com a cessação da condução, começando com uma avaliação de condução. Pessoas com consciência e julgamento prejudicados não devem mais dirigir, operar máquinas ou ter acesso a armas de fogo.
• Concentre a energia em ajudá-los a se ajustar à mudança.
• Ajuste suas expectativas. Se você se sentir frustrado quando a pessoa diagnosticada se recusar a fazer certas tarefas, pergunte-se: “Isso é realmente importante?”
• Evite compromissos sociais potencialmente estressantes. Carregar cartões explicando FTD para quando a pessoa começa a agir publicamente.
• Discuta questões sexuais com um prestador de cuidados primários para possíveis medicamentos (por exemplo, inibidores seletivos da recaptação da serotonina).
• Pratique o autocuidado. Use pausas formais e informais para permitir a paciência na prestação de cuidados.

Fases moderadas e posteriores

• Se uma pessoa diagnosticada precisar concluir uma tarefa, divida-a em pequenos componentes e ajude-a a começar. Não corrija verbalmente a pessoa. Sugira que a tarefa proposta é simplesmente algo para o qual você precisa de ajuda ou conte uma pequena mentira: “Você concordou com isso antes, lembra?”
• Considere cuidados residenciais precocemente para identificar a colocação apropriada. Uma pessoa com inconsciência comportamental pode se sair bem se colocada cedo, pois há menos pressão para considerar as necessidades dos outros.
• Assegurar formação inicial e reforços regulares em serviço para os profissionais de cuidados residenciais. Inclua uma visão geral de FTD e bvFTD, técnicas de comunicação, gerenciamento de comportamentos obsessivos, atividades recomendadas, precauções de segurança e modificação de protocolos de atendimento para diminuir o potencial de violência. Use cuidados agudos psiquiátricos quando necessário.
• Fuga pode ser um problema, mesmo em uma unidade segura. Certifique-se de que a equipe de atendimento monitore a pessoa diagnosticada de perto.
• Evite o uso da televisão para evitar ilusões e delírios. Em vez disso, dê a eles objetos que possam examinar, classificar e mexer.
• O ritmo e o movimento ajudam a pessoa a lidar com o estresse. No entanto, não os faça parar de andar sem uma atividade substituta, ou podem ocorrer vocalizações espontâneas. Estabeleça uma área tranquila perto de uma janela onde eles possam se sentar quando precisarem parar de andar.
• Use o banho e a vestimenta como uma etapa preliminar para sair para almoçar ou outra atividade valiosa.
• Evite banhos e use técnicas alternativas de banho.
• Use analgésicos suaves programados de manhã e à noite para prevenir ou tratar o desconforto da estimulação.
• Forneça pequenos lanches frequentes para evitar a perda de peso.
• Assuma que a pessoa com demência está tentando o seu melhor.

Veja também:

• Está tudo bem: anosognosia na degeneração frontotemporal
• A anosognosia comportamental complica o diagnóstico, os cuidados e as relações familiares
• Internações Psiquiátricas em Anosognosia
• Abordagens Positivas em Cuidados Residenciais
• Necessidades exclusivas de suporte dos cuidadores familiares
• Segurança financeira e anosognosia
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