Partenaires dans les soins FTD
Hiver 2019

L'anosognosie est un manque de conscience de sa propre condition et peut être un symptôme de DFT en raison de la région spécifique du cerveau qui est affectée. La personne atteinte de DFT peut ne pas reconnaître qu'elle est malade et ne pas surveiller et ajuster son comportement ou son impact sur les autres. Ils ne sont ni manipulateurs ni trompeurs. Ils ne sont tout simplement pas conscients de leur changement de comportement, ce qui complique l'évaluation et le diagnostic. Bien que la personne atteinte de la variante comportementale FTD (bvFTD) puisse ne pas se soucier de son comportement ou de ses choix risqués, l'anosognosie s'ajoute aux défis et à la frustration de la famille. Une gestion efficace nécessite d'accepter que les pertes sont dues à la maladie plutôt qu'au « déni » psychologique. Vous ne pouvez pas convaincre une personne atteinte de DFT qui manque de perspicacité qu'elle a un problème. Les stratégies doivent chercher à changer l'environnement plutôt que la personne.

Évaluation et diagnostic

• Attendez-vous à ce que les autres ne voient pas les symptômes que les plus proches de la personne voient. Ils peuvent sembler parfaitement normaux pour les autres, y compris les professionnels de la santé.
• Tenir un journal des changements de comportement, des actions inhabituelles ou des risques pris.
• Accompagner la personne à tous les rendez-vous médicaux. Prendre des informations sur signes et symptômes de bvFTD aux médecins communautaires.
• Trouvez un expert en FTD ou un neurologue comportemental pour le diagnostic et les soins.
• Envisagez des moyens créatifs et indirects de faire examiner le patient par un professionnel de la santé s'il résiste. Par exemple, certaines personnes atteintes de DFT accepteront de consulter un fournisseur si vous leur dites qu'il est nécessaire de conserver leurs prestations d'assurance ou de renouveler les médicaments qu'elles prennent pour une condition différente. Gardez l'explication aussi simple que possible.
• Arrangez-vous pour parler avec le fournisseur en dehors de la personne diagnostiquée ou présentez vos préoccupations par écrit. Concentrez-vous sur la capacité de la personne à effectuer ses activités quotidiennes, en notant tout changement par rapport au fonctionnement antérieur.
• Les prestataires peuvent initialement résister aux efforts d'une famille pour leur parler seuls, car le remboursement de l'assurance dicte que la personne atteinte de DFT doit être présente pour la facturation. Soyez créatif et persévérant.
• Tenez-vous debout ou asseyez-vous derrière la personne affectée dans la salle d'examen pour mimer un désaccord avec les antécédents autodéclarés de la personne.
• L'hospitalisation peut devenir nécessaire si d'autres efforts d'évaluation échouent.

Importance du soutien

• La personne atteinte d'anosognosie considère souvent le partenaire de soins comme le problème. Il est donc important de s'assurer que le partenaire de soins familiaux reçoit une éducation et un soutien FTD.
• Encouragez les partenaires de soins familiaux à considérer type de prise en charge qui leur convient le mieux : groupes de soutien en personne, groupes de soutien téléphonique, babillards électroniques ou counseling individuel.
• Reconnaître le mélange complexe d'émotions que les partenaires de soins peuvent ressentir : colère, frustration et ressentiment ; culpabilité, tristesse, perte, incrédulité et chagrin.
• Reconnaissez que les familles sont obligées de se plier et de s'adapter de manière inhabituelle et qu'il est normal qu'elles aient du mal à prendre des décisions difficiles.
• Aidez les familles à constituer une équipe de professionnels à qui elles peuvent faire appel pour obtenir de l'aide. Les ergothérapeutes, les orthophonistes, les travailleurs sociaux, les psychiatres, les infirmières praticiennes et les physiothérapeutes peuvent offrir des informations précieuses sur les besoins de la personne atteinte de DFT, ainsi que sur la santé et le soutien du partenaire de soins familiaux.
• Aider les partenaires de soins dans leur décision de limiter, supprimer ou empêcher l'accès aux activités qui présentent des risques financiers ou de sécurité. Parce que l'anosognosie diminue la capacité de la personne à comprendre à quel point elle change, elle est souvent en désaccord avec la décision de son partenaire familial.
• Soutenir les partenaires de soins familiaux qui décident qu'un placement en établissement résidentiel est nécessaire. Se sentir jugé et remis en question complique leur perte déjà dévastatrice.
• Encouragez les partenaires de soins à demander une aide spécifique. "Est-ce que quelqu'un peut tondre la pelouse cette semaine?" « Ma femme a besoin de nouveaux vêtements. Quelqu'un peut-il m'aider à magasiner avec elle ? »
• Demandez aux membres de la famille de raconter des histoires sur qui était la personne avant l'apparition de la maladie. Il est important pour les familles de se connecter à ces souvenirs et il est également utile pour le personnel soignant engagé de savoir qui était la personne, comment elle a vécu et ce qu'elle apprécie.
• Encourager l'utilisation de programmes de répit à domicile ou de jour pour le bien-être des partenaires de soins. Pour une aide financière, dites aux partenaires de soins de faire une demande d'AFTD Subvention de relève Comstock.

Stratégies pour les proches aidants

• Évitez les luttes de pouvoir et les escalades de colère. Ce qui peut être vécu comme la personne « mentant » ou n'« admettant » pas la maladie pourrait être une anosognosie et un symptôme de bvFTD.
• Utilisez le site Web de l'AFTD (theaftd.org), la ligne d'assistance de l'AFTD et d'autres ressources pour en savoir plus sur FTD.
• Partagez les ressources AFTD avec les fournisseurs de soins de santé pour assurer la compréhension des symptômes FTD.
• Remplir les formulaires juridiques, y compris la procuration durable, la procuration pour les soins de santé et les directives avancées. Ceux-ci peuvent être difficiles à obtenir lorsque la personne sent que tout va bien. Consultez un avocat spécialisé en droit des personnes âgées.
• Certains membres de la famille peuvent ne pas être d'accord sur la gravité des comportements ou sur la nécessité de soins supplémentaires. Il peut être utile de tenir une réunion de famille animée par un professionnel pour se recentrer sur les besoins de la personne atteinte de DFT et de ses partenaires de soins primaires.
• Assurez la sécurité financière de votre famille en limitant l'accès aux cartes de crédit, à l'argent et à Internet. Utilisez des cartes-cadeaux rechargeables pour surveiller et limiter les dépenses.
• Évaluer en permanence la sécurité de la personne atteinte de DFT, de sa famille et des membres de la communauté. Une attention particulière est nécessaire lorsque des enfants sont à la maison.
• Notez les préoccupations et donnez-les aux fournisseurs de soins de santé ou au personnel du programme sans en parler à la personne atteinte de DFT.
• N'essayez pas de raisonner la personne ou de contredire sa propre évaluation de sa santé ou de ses capacités.
• Ne discutez des problèmes et des plans qu'à la dernière minute. Lorsque vous avez besoin que votre proche fasse quelque chose, vous devrez peut-être le «vendre» plutôt que de présenter la demande sans détour.
• Dites de petits mensonges blancs si nécessaire pour protéger la personne.
• Poursuivre l'arrêt de la conduite en commençant par une évaluation de conduite. Les personnes dont la conscience et le jugement sont altérés ne devraient plus conduire, utiliser des machines ou avoir accès à des armes à feu.
• Concentrez votre énergie pour les aider à s'adapter au changement.
• Ajustez vos attentes. Si vous vous sentez frustré lorsque la personne diagnostiquée refuse de faire certaines tâches, demandez-vous « Est-ce vraiment si important ? »
• Évitez les engagements sociaux potentiellement stressants. Porter cartes expliquant FTD pour le moment où la personne commence à agir publiquement.
• Discutez des problèmes sexuels avec un fournisseur de soins primaires pour d'éventuels médicaments (p. ex., inhibiteurs sélectifs de la recapture de la sérotonine).
• Prenez soin de vous. Utilisez un répit formel et informel pour permettre la patience dans la prestation de soins.

Stades modérés et ultérieurs

• Si une personne diagnostiquée doit accomplir une tâche, décomposez-la en petits éléments et aidez-la à démarrer. Ne corrigez pas verbalement la personne. Suggérez que la tâche proposée est simplement quelque chose pour laquelle vous avez besoin d'aide, ou dites un petit mensonge : "Vous avez accepté cela plus tôt, vous vous souvenez ?"
• Envisagez tôt un placement en établissement pour identifier le placement approprié. Une personne ayant une inconscience comportementale peut bien réussir si elle est placée tôt, car il y a moins de pression pour prendre en compte les besoins des autres.
• Assurer une formation initiale et des rappels réguliers en service pour le personnel d'hébergement. Incluez un aperçu de la FTD et de la bvFTD, des techniques de communication, de la gestion des comportements obsessionnels, des activités recommandées, des précautions de sécurité et de la modification des protocoles de soins pour réduire le potentiel de violence. Recourir aux soins aigus psychiatriques si nécessaire.
• La fuite peut être un problème, même dans une unité sécurisée. Assurez-vous que le personnel soignant surveille de près la personne diagnostiquée.
• Évitez l'utilisation de la télévision pour éviter les illusions et les délires. Donnez-leur plutôt des objets qu'ils peuvent examiner, trier et bricoler.
• La stimulation et le mouvement aident la personne à faire face au stress. Cependant, ne les faites pas arrêter de marcher sans une activité de substitution en place, ou des vocalisations spontanées peuvent se produire. Établissez un endroit calme près d'une fenêtre où ils peuvent s'asseoir lorsqu'ils doivent arrêter de faire les cent pas.
• Utilisez le bain et l'habillage comme étape préliminaire avant de sortir pour le déjeuner ou une autre activité valorisée.
• Évitez les douches et utilisez des techniques de bain alternatives.
• Utilisez des analgésiques légers programmés le matin et le soir pour prévenir ou traiter l'inconfort de la stimulation.
• Prévoyez de petites collations fréquentes pour éviter la perte de poids.
• Supposons que la personne atteinte de démence fait de son mieux.

Voir également:

• Tout va bien : anosognosie dans la dégénérescence frontotemporale
• L'anosognosie comportementale complique le diagnostic, les soins et les relations familiales
• Admissions en psychiatrie en anosognosie
• Approches positives dans les soins en établissement résidentiel
• Besoins de soutien uniques des aidants familiaux
• Sécurité financière et anosognosie
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