Cosa fare con... Anosognosia

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Inverno 2019

L'anosognosia è una mancanza di consapevolezza della propria condizione e può essere un sintomo di FTD a causa della regione specifica del cervello che è interessata. La persona con FTD potrebbe non riconoscere di essere malata e potrebbe non monitorare e regolare il comportamento o il suo impatto sugli altri. Non sono manipolatori o ingannevoli. Semplicemente non sono consapevoli del loro comportamento mutevole, il che complica la valutazione e la diagnosi. Sebbene la persona con la variante comportamentale FTD (bvFTD) possa non preoccuparsi del proprio comportamento o delle scelte rischiose, l'anosognosia si aggiunge alle sfide e alla frustrazione della famiglia. Una gestione efficace richiede l'accettazione del fatto che le perdite sono dovute alla malattia piuttosto che alla "negazione" psicologica. Non puoi convincere una persona con FTD a cui manca l'intuizione di avere un problema. Le strategie devono cercare di cambiare l'ambiente piuttosto che la persona.

Valutazione e diagnosi

  • Aspettatevi che gli altri non vedano i sintomi che vedono quelli più vicini alla persona. Possono sembrare perfettamente normali agli altri, compresi gli operatori sanitari.
  • Mantenere un registro dei cambiamenti comportamentali, delle azioni insolite o dei rischi assunti.
  • Vai con la persona a tutti gli appuntamenti medici. Prendere informazioni su segni e sintomi di bvFTD ai medici di comunità.
  • Trova un esperto in FTD o un neurologo comportamentale per la diagnosi e la cura.
  • Prendi in considerazione modi creativi e indiretti per far vedere il paziente da un operatore sanitario se oppongono resistenza. Ad esempio, alcune persone con FTD accetteranno di vedere un fornitore se dici loro che è necessario mantenere le loro prestazioni assicurative o ricaricare i farmaci che assumono per una condizione diversa. Mantieni la spiegazione il più semplice possibile.
  • Organizzati per parlare con il fornitore a parte la persona diagnosticata o presenta le tue preoccupazioni per iscritto. Concentrati sulla capacità della persona di svolgere le attività quotidiane, notando eventuali cambiamenti rispetto al funzionamento precedente.
  • I fornitori possono inizialmente resistere agli sforzi di una famiglia per parlare con loro da soli, poiché il rimborso assicurativo impone che la persona con FTD debba essere presente per la fatturazione. Sii creativo e persistente.
  • Mettiti in piedi o siediti dietro la persona interessata nella sala d'esame per mimare il disaccordo con la storia auto-riferita della persona.
  • Il ricovero può rendersi necessario se altri tentativi di valutazione falliscono.

Importanza del supporto

  • La persona con anosognosia vede spesso il partner di cura come il problema. Pertanto è importante garantire che il partner di assistenza familiare riceva istruzione e supporto FTD.
  • Incoraggia i partner di assistenza familiare a considerare quali tipo di supporto è meglio per loro: gruppi di supporto di persona, gruppi di supporto telefonico, bacheche online o consulenza individuale.
  • Riconoscere il complesso mix di emozioni che i partner di cura potrebbero provare: rabbia, frustrazione e risentimento; senso di colpa, tristezza, perdita, incredulità e dolore.
  • Riconosci che le famiglie sono costrette a piegarsi e ad adattarsi in modi non familiari, ed è normale che possano avere difficoltà a prendere decisioni difficili.
  • Aiuta le famiglie a creare un team di professionisti a cui possono chiedere aiuto. Terapisti occupazionali, logopedisti, assistenti sociali, psichiatri, infermieri e fisioterapisti possono offrire preziose informazioni sui bisogni della persona con FTD, nonché sulla salute e sul sostegno del partner di assistenza familiare.
  • Assistere i partner di assistenza nella loro decisione di limitare, togliere o impedire l'accesso ad attività che comportano rischi finanziari o per la sicurezza. Poiché l'anosognosia diminuisce la capacità della persona di comprendere quanto stiano cambiando in modo significativo, spesso sono in contrasto con la decisione del partner di cura della famiglia.
  • Sostieni i partner di assistenza familiare che decidono che è necessario il collocamento in una struttura residenziale. Sentirsi giudicati e messi in discussione complica la loro già devastante perdita.
  • Incoraggia i partner di assistenza a chiedere un aiuto specifico. "Qualcuno può falciare il prato questa settimana?" “Mia moglie ha bisogno di vestiti nuovi. Qualcuno può aiutarmi a fare acquisti con lei?"
  • Chiedi ai membri della famiglia di raccontare storie su chi era la persona prima dell'inizio della malattia. È importante per le famiglie entrare in contatto con quei ricordi ed è anche utile per il personale di assistenza assunto sapere chi era la persona, come viveva e cosa apprezzava.
  • Incoraggiare l'uso del programma di sollievo a casa o diurno per il benessere del partner di assistenza. Per l'assistenza finanziaria, chiedi ai partner di assistenza di richiedere l'AFTD Sovvenzione di tregua Comstock.

Strategie per i caregiver familiari

  • Evita lotte di potere ed escalation rabbiose. Ciò che può essere vissuto come la persona che "mente" o non "ammette" la malattia potrebbe essere l'anosognosia e un sintomo di bvFTD.
  • Usa il sito web dell'AFTD (theaftd.org), l'AFTD HelpLine e altre risorse per saperne di più sull'FTD.
  • Condividi le risorse AFTD con gli operatori sanitari per garantire la comprensione dei sintomi di FTD.
  • Moduli giuridici completi, comprese le procure durature, le procure sanitarie e le direttive anticipate. Questi possono essere difficili da ottenere quando la persona sente che non c'è niente che non va. Consulta un avvocato specializzato in diritto degli anziani.
  • Alcuni membri della famiglia potrebbero non essere d'accordo sulla gravità dei comportamenti o sulla necessità di cure aggiuntive. Può essere utile tenere una riunione di famiglia facilitata da un professionista per rifocalizzarsi sui bisogni della persona con FTD e dei suoi partner di assistenza primaria.
  • Proteggi la sicurezza finanziaria della famiglia limitando l'accesso a carte di credito, denaro e Internet. Utilizza le gift card ricaricabili per monitorare e limitare la spesa.
  • Valutare continuamente la sicurezza della persona con FTD, della sua famiglia e dei membri della comunità. È necessaria un'attenzione particolare quando i bambini sono in casa.
  • Annota le preoccupazioni e consegnale agli operatori sanitari o al personale del programma senza dirlo alla persona con FTD.
  • Non cercare di ragionare con la persona o contraddire la sua valutazione della sua salute o delle sue capacità.
  • Discutere problemi e piani solo all'ultimo minuto. Quando hai bisogno che la persona amata faccia qualcosa, potresti aver bisogno di "venderla" piuttosto che presentare la richiesta apertamente.
  • Racconta piccole bugie bianche se necessario per proteggere la persona.
  • Perseguire l'interruzione della guida, iniziando con una valutazione della guida. Le persone con scarsa consapevolezza e capacità di giudizio non dovrebbero più guidare, utilizzare macchinari o avere accesso ad armi da fuoco.
  • Concentra l'energia per aiutarli ad adattarsi al cambiamento.
  • Regola le tue aspettative. Se ti senti frustrato quando la persona diagnosticata si rifiuta di svolgere determinati compiti, chiediti "È davvero così importante?"
  • Evita impegni sociali potenzialmente stressanti. Trasportare carte che spiegano FTD per quando la persona inizia ad agire pubblicamente.
  • Discutere i problemi sessuali con un medico di base per possibili farmaci (p. es., inibitori selettivi della ricaptazione della serotonina).
  • Pratica la cura di te stesso. Usa la tregua formale e informale per consentire la pazienza nell'assistenza.

Fasi moderate e successive

  • Se una persona diagnosticata deve completare un'attività, scomponila in piccoli componenti e aiutala a iniziare. Non correggere verbalmente la persona. Suggerisci che il compito proposto è semplicemente qualcosa per cui hai bisogno di aiuto, o racconta una piccola bugia: "Hai accettato prima, ricordi?"
  • Considerare presto l'assistenza residenziale per identificare una collocazione appropriata. Una persona con inconsapevolezza comportamentale può fare bene se inserita in anticipo, poiché c'è meno pressione a considerare i bisogni degli altri.
  • Garantire la formazione iniziale e regolari aggiornamenti in servizio per il personale di assistenza residenziale. Includere una panoramica di FTD e bvFTD, tecniche di comunicazione, gestione dei comportamenti ossessivi, attività consigliate, precauzioni di sicurezza e modifica dei protocolli di cura per ridurre il potenziale di violenza. Utilizzare cure psichiatriche acute quando necessario.
  • La fuga d'amore può essere un problema, anche in un'unità protetta. Assicurarsi che il personale di assistenza monitori attentamente la persona diagnosticata.
  • Evitare l'uso della televisione per prevenire illusioni e delusioni. Invece, dai loro oggetti che possono esaminare, ordinare e armeggiare.
  • La stimolazione e il movimento aiutano la persona a far fronte allo stress. Tuttavia, non farli smettere di camminare senza un'attività sostitutiva, altrimenti potrebbero verificarsi vocalizzazioni spontanee. Stabilisci un'area tranquilla vicino a una finestra dove possono sedersi quando hanno bisogno di smettere di camminare.
  • Usa il bagno e il vestirti come passaggio preliminare per uscire a pranzo o per un'altra attività apprezzata.
  • Evita le docce e usa tecniche di balneazione alternative.
  • Utilizzare analgesici delicati programmati al mattino e alla sera per prevenire o trattare il disagio dovuto alla stimolazione.
  • Fornire piccoli spuntini frequenti per evitare la perdita di peso.
  • Supponiamo che la persona con demenza stia facendo del proprio meglio.

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