Partner von FTD Care
Winter 2019

Anosognosie ist ein Mangel an Bewusstsein für den eigenen Zustand und kann aufgrund der betroffenen Region des Gehirns ein Symptom von FTD sein. Die Person mit FTD erkennt möglicherweise nicht, dass sie krank ist, und sie überwacht und passt möglicherweise das Verhalten oder seine Auswirkungen auf andere nicht an. Sie sind nicht manipulativ oder betrügerisch. Sie sind sich ihres sich ändernden Verhaltens einfach nicht bewusst, was die Bewertung und Diagnose erschwert. Obwohl die Person mit der Verhaltensvariante FTD (bvFTD) möglicherweise unbesorgt über ihr Verhalten oder riskante Entscheidungen ist, trägt Anosognosie zu den Herausforderungen und Frustrationen der Familie bei. Effektives Management erfordert die Akzeptanz, dass die Verluste eher auf Krankheit als auf psychologische „Verleugnung“ zurückzuführen sind. Sie können eine Person mit FTD, der es an Einsicht mangelt, nicht davon überzeugen, dass sie ein Problem hat. Strategien müssen darauf abzielen, die Umgebung und nicht die Person zu verändern.

Auswertung und Diagnose

• Erwarten Sie, dass andere möglicherweise nicht die Symptome sehen, die der Person am nächsten stehen. Sie können für andere, einschließlich medizinischem Fachpersonal, völlig normal erscheinen.
• Führen Sie ein Protokoll über Verhaltensänderungen, ungewöhnliche Handlungen oder eingegangene Risiken.
• Gehen Sie mit der Person zu allen Arztterminen. Nehmen Sie Informationen auf Anzeichen und Symptome von bvFTD zu den Gemeindeärzten.
• Finden Sie einen Experten für FTD oder einen Verhaltensneurologen für Diagnose und Pflege.
• Erwägen Sie kreative, indirekte Wege, um den Patienten von einem Gesundheitsdienstleister sehen zu lassen, wenn er sich widersetzt. Zum Beispiel werden einige Personen mit FTD zustimmen, einen Anbieter aufzusuchen, wenn Sie ihnen sagen, dass es notwendig ist, ihre Versicherungsleistungen zu behalten oder Medikamente aufzufüllen, die sie für eine andere Erkrankung einnehmen. Halten Sie die Erklärung so einfach wie möglich.
• Vereinbaren Sie ein Gespräch mit dem Leistungserbringer, abgesehen von der diagnostizierten Person, oder bringen Sie Ihre Bedenken schriftlich vor. Konzentrieren Sie sich auf die Fähigkeit der Person, tägliche Aktivitäten auszuführen, und notieren Sie alle Veränderungen gegenüber früheren Funktionen.
• Anbieter können sich zunächst den Bemühungen einer Familie widersetzen, mit ihnen allein zu sprechen, da die Erstattung durch die Versicherung vorschreibt, dass die Person mit FTD bei der Abrechnung anwesend sein muss. Seien Sie kreativ und hartnäckig.
• Stellen oder setzen Sie sich im Untersuchungsraum hinter die betroffene Person, um Uneinigkeit mit der selbstberichteten Geschichte der Person vorzutäuschen.
• Ein Krankenhausaufenthalt kann erforderlich werden, wenn andere Bewertungsbemühungen fehlschlagen.

Bedeutung der Unterstützung

• Die Person mit Anosognosie sieht oft den Pflegepartner als Problem. Daher ist es wichtig sicherzustellen, dass der familiäre Pflegepartner FTD-Ausbildung und -Unterstützung erhält.
• Ermutigen Sie pflegende Angehörige, darüber nachzudenken, welche Art der Unterstützung für sie am besten ist: persönliche Selbsthilfegruppen, telefonische Selbsthilfegruppen, Online-Foren oder individuelle Beratung.
• Erkennen Sie die komplexe Mischung von Emotionen an, die Pflegepartner möglicherweise erleben: Wut, Frustration und Groll; Schuld, Traurigkeit, Verlust, Unglaube und Trauer.
• Erkennen Sie, dass Familien gezwungen sind, sich auf ungewohnte Weise zu beugen und anzupassen, und dass es normal ist, dass sie Schwierigkeiten haben, schwierige Entscheidungen zu treffen.
• Helfen Sie den Familien, ein Team von Fachleuten aufzubauen, die sie um Hilfe bitten können. Ergotherapeuten, Logopäden, Sozialarbeiter, Psychiater, Krankenpfleger und Physiotherapeuten können wertvolle Einblicke in die Bedürfnisse der Person mit FTD sowie in die Gesundheit und Unterstützung des pflegenden Angehörigen geben.
• Unterstützen Sie Pflegepartner bei ihrer Entscheidung, den Zugang zu Aktivitäten, die finanzielle oder Sicherheitsrisiken darstellen, einzuschränken, zu entziehen oder zu verhindern. Da Anosognosie die Fähigkeit der Person verringert, zu verstehen, wie stark sie sich verändert, stehen sie oft im Widerspruch zu der Entscheidung ihres Familienpflegepartners.
• Unterstützen Sie familiäre Pflegepartner, die entscheiden, dass die Unterbringung in einem Wohnheim erforderlich ist. Das Gefühl, beurteilt und in Frage gestellt zu werden, verkompliziert ihren bereits verheerenden Verlust.
• Ermutigen Sie Pflegepartner, um spezifische Hilfe zu bitten. „Kann diese Woche jemand den Rasen mähen?“ „Meine Frau braucht neue Klamotten. Kann mir jemand helfen, bei ihr einzukaufen?“
• Bitten Sie Familienmitglieder, Geschichten darüber zu erzählen, wer die Person vor Ausbruch der Krankheit war. Für Familien ist es wichtig, sich mit diesen Erinnerungen zu verbinden, und auch für angestellte Pflegekräfte ist es hilfreich zu wissen, wer die Person war, wie sie lebte und was sie schätzte.
• Ermutigen Sie die Nutzung von Erholungsprogrammen zu Hause oder am Tag für das Wohlbefinden des Pflegepartners. Für finanzielle Unterstützung bitten Sie die Pflegepartner, AFTDs zu beantragen Comstock Respite Grant.

Strategien für pflegende Angehörige

• Vermeiden Sie Machtkämpfe und wütende Eskalationen. Was als „Lügen“ oder „Nichtgestehen“ der Krankheit erlebt werden kann, könnte Anosognosie und ein Symptom von bvFTD sein.
• Verwenden Sie die AFTD-Website (theaftd.org), die AFTD-HelpLine und andere Ressourcen, um mehr über FTD zu erfahren.
• Teilen Sie AFTD-Ressourcen mit Gesundheitsdienstleistern, um sicherzustellen, dass Sie die FTD-Symptome verstehen.
• Vollständige Rechtsformulare, einschließlich dauerhafter Vollmachten, Vorsorgevollmachten und Patientenverfügungen. Diese können schwierig zu bekommen sein, wenn die Person das Gefühl hat, dass nichts falsch ist. Wenden Sie sich an einen Anwalt, der sich auf das Altenrecht spezialisiert hat.
• Einige Familienmitglieder sind sich möglicherweise nicht einig über die Schwere des Verhaltens oder die Notwendigkeit zusätzlicher Pflege. Es kann hilfreich sein, ein Familientreffen abzuhalten, das von einem Fachmann moderiert wird, um sich wieder auf die Bedürfnisse der Person mit FTD und ihrer Partner in der Primärversorgung zu konzentrieren.
• Sichern Sie die finanzielle Sicherheit der Familie, indem Sie den Zugang zu Kreditkarten, Geld und dem Internet einschränken. Verwenden Sie wiederaufladbare Geschenkkarten, um Ausgaben zu überwachen und zu begrenzen.
• Bewerten Sie kontinuierlich die Sicherheit der Person mit FTD, ihrer Familie und ihrer Gemeindemitglieder. Besondere Vorsicht ist geboten, wenn Kinder im Haushalt sind.
• Schreiben Sie Bedenken auf und geben Sie sie an Gesundheitsdienstleister oder Programmmitarbeiter weiter, ohne die Person mit FTD zu informieren.
• Versuchen Sie nicht, mit der Person zu argumentieren oder ihrer eigenen Einschätzung ihrer Gesundheit oder Fähigkeiten zu widersprechen.
• Besprechen Sie Probleme und Pläne nur in letzter Minute. Wenn Sie möchten, dass Ihr geliebter Mensch etwas tut, müssen Sie es möglicherweise „verkaufen“, anstatt die Bitte direkt vorzubringen.
• Erzählen Sie notfalls kleine Notlügen, um die Person zu schützen.
• Führen Sie die Einstellung des Fahrens fort, beginnend mit einer Fahrbewertung. Menschen mit eingeschränktem Bewusstsein und Urteilsvermögen sollten nicht mehr Auto fahren, Maschinen bedienen oder Zugang zu Schusswaffen haben.
• Konzentrieren Sie Ihre Energie darauf, ihnen zu helfen, sich an die Veränderung anzupassen.
• Passen Sie Ihre Erwartungen an. Wenn Sie frustriert sind, wenn die diagnostizierte Person bestimmte Aufgaben ablehnt, fragen Sie sich: „Ist das wirklich so wichtig?“
• Vermeiden Sie potenziell stressige soziale Engagements. Tragen Karten, die FTD erklären denn wenn die Person beginnt, öffentlich aufzutreten.
• Besprechen Sie sexuelle Probleme mit einem Hausarzt für mögliche Medikamente (z. B. selektive Serotonin-Wiederaufnahmehemmer).
• Praktiziere Selbstfürsorge. Nutzen Sie formelle und informelle Ruhepausen, um Geduld bei der Pflege zu ermöglichen.

Mittlere und spätere Stadien

• Wenn eine diagnostizierte Person eine Aufgabe erledigen muss, teilen Sie sie in kleine Komponenten auf und helfen Sie ihr beim Einstieg. Korrigiere die Person nicht verbal. Schlagen Sie vor, dass die vorgeschlagene Aufgabe einfach etwas ist, bei dem Sie Hilfe benötigen, oder sagen Sie eine kleine Flunkerei: „Sie haben dem vorhin zugestimmt, erinnern Sie sich?“
• Erwägen Sie frühzeitig eine stationäre Pflege, um eine geeignete Unterbringung zu ermitteln. Eine Person mit Verhaltensunkenntnis kann gut abschneiden, wenn sie früh eingesetzt wird, da weniger Druck besteht, die Bedürfnisse anderer zu berücksichtigen.
• Stellen Sie eine Grundschulung und regelmäßige berufsbegleitende Booster für das Pflegepersonal sicher. Geben Sie einen Überblick über FTD und bvFTD, Kommunikationstechniken, den Umgang mit zwanghaftem Verhalten, empfohlene Aktivitäten, Sicherheitsvorkehrungen und die Änderung von Pflegeprotokollen, um das Gewaltpotential zu verringern. Bei Bedarf psychiatrische Akutversorgung in Anspruch nehmen.
• Elopement kann ein Problem sein, selbst in einer gesicherten Einheit. Stellen Sie sicher, dass das Pflegepersonal die diagnostizierte Person genau überwacht.
• Vermeiden Sie den Gebrauch des Fernsehens, um Illusionen und Wahnvorstellungen vorzubeugen. Geben Sie ihnen stattdessen Gegenstände, die sie untersuchen, sortieren und basteln können.
• Tempo und Bewegung helfen der Person, mit Stress fertig zu werden. Bringen Sie sie jedoch nicht dazu, das Gehen anzuhalten, ohne dass eine Ersatzaktivität vorhanden ist, da sonst spontane Lautäußerungen auftreten können. Richten Sie einen ruhigen Bereich in der Nähe eines Fensters ein, wo sie sitzen können, wenn sie aufhören müssen, herumzulaufen.
• Verwenden Sie das Baden und Anziehen als vorbereitenden Schritt, bevor Sie zum Mittagessen oder zu einer anderen wertvollen Aktivität ausgehen.
• Duschen vermeiden und alternative Badetechniken anwenden.
• Wenden Sie morgens und abends planmäßig milde Analgetika an, um Beschwerden durch die Stimulation vorzubeugen oder diese zu behandeln.
• Bieten Sie häufig kleine Snacks an, um Gewichtsverlust zu vermeiden.
• Gehen Sie davon aus, dass die Person mit Demenz ihr Bestes versucht.

Siehe auch:

• Alles ist in Ordnung: Anosognosie bei frontotemporaler Degeneration
• Verhaltensanosognosie erschwert Diagnose, Pflege und familiäre Beziehungen
• Psychiatrische Aufnahmen in Anosognosie
• Positive Ansätze in der Pflege von Wohneinrichtungen
• Einzigartige Unterstützungsbedürfnisse von pflegenden Angehörigen
• Finanzielle Sicherheit und Anosognosie
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