En mars, les personnes et les familles touchées par la FTD auront l'occasion de s'entretenir directement avec des représentants de la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis, en fournissant des commentaires basés sur leur expérience personnelle qui aideront le gouvernement à évaluer l'efficacité de nouvelles thérapies potentielles contre la FTD.

Établies par la FDA en 2012, les réunions sur le développement de médicaments axés sur le patient (PFDD) permettent à la FDA de mieux comprendre le point de vue des personnes vivant avec des maladies spécifiques. Formatés de manière unique pour engager et encourager la participation des communautés de maladies, ces réunions offrent une occasion extraordinaire de s'engager directement avec l'agence fédérale qui réglemente chaque médicament d'ordonnance qui entre sur le marché du traitement.

Pour ceux qui sont touchés par FTD, le Réunion PFDD du 5 mars - qui sera dirigé par l'AFTD - permettra aux personnes diagnostiquées, aux partenaires de soins et aux autres personnes concernées de partager leurs parcours de première main, en donnant un aperçu des symptômes, de la vie quotidienne et de ce qu'ils apprécieraient le plus dans les futurs traitements potentiels. Ces informations aideront la FDA à identifier les résultats cliniquement significatifs des interventions thérapeutiques, qui pourraient à leur tour conduire à de nouvelles recherches et à des cibles de traitement potentielles.

La réunion d'une journée, qui sera entièrement virtuelle, commencera par le président élu du Conseil consultatif médical de l'AFTD, Bradford C. Dickerson, MD, présentant un aperçu clinique de la FTD. Ensuite, une session se concentrera sur la vie avec la DFT, avec des commentaires en direct et préenregistrés de personnes diagnostiquées, de partenaires de soins et d'autres. Il y aura également deux tables rondes sur les traitements actuels et futurs de la FTD, l'une axée sur la FTD sporadique et l'autre sur la FTD génétique.

L'ordre du jour de la réunion continuera d'être façonné dans les mois à venir, guidé par une enquête menée par l'AFTD en octobre, en partenariat avec le FTD Disorders Registry. Plus de 1 200 personnes ont participé à l'enquête anonyme, fournissant des données cruciales qui aideront la FDA à mieux comprendre ce qui est le plus important pour vous concernant les traitements potentiels et la participation aux essais cliniques.

Une diffusion en direct de la réunion sera accessible au public - restez à l'écoute du site Web de l'AFTD dans les mois à venir pour plus d'informations. Nous vous encourageons à donner votre point de vue lors de la réunion, notamment par le biais de sondages en direct, de discussions en ligne et d'appels téléphoniques.

L'AFTD travaille chaque jour pour construire un avenir sans FTD. Cette rencontre est une étape cruciale et importante pour atteindre notre objectif, et votre implication est essentielle. Ensemble, nous pouvons avoir un impact direct sur l'évolution future du développement thérapeutique, en aidant à donner de l'espoir aux personnes et aux familles confrontées à cette maladie dévastatrice.