Andy Atwood, psychothérapeute et ecclésiastique à la retraite, connaît bien le deuil. En plus de travailler comme conseiller en deuil, il a vécu le deuil de première main après le décès en 2021 de son jeune frère bien-aimé, atteint de DFT. L’année dernière, après que la famille de Bruce Willis a annoncé que l’acteur avait reçu un diagnostic de DFT, il a constaté qu’« une nouvelle vague de chagrin l’envahissait ». 

Nous avons tendance à penser que le deuil comporte cinq étapes : le déni, la colère, la négociation, la dépression, l’acceptation. Il s’agit d’un processus linéaire qui passe d’une étape à l’autre jusqu’à ce que nous les ayons toutes franchies. Mais comme l’a noté Atwood dans un article de Medium article de blog L’année dernière, le deuil a rarement progressé de manière aussi linéaire. « Il n’existe pas de processus de deuil étape par étape », a-t-il écrit. 

En effet, l’une des caractéristiques du deuil est sa tendance à revenir longtemps après la mort d’un être cher, parfois de manière aléatoire, parfois déclenchée par un événement spécifique ou un article de presse comme l’annonce de Willis. « Le deuil est facile à éviter, jusqu’à ce qu’il vous submerge encore et encore », écrit Atwood. « Un moment stable, puis un souvenir vous revient et vous voilà de nouveau triste, triste, triste. » 

Certains comparent le deuil à un pendule oscillant. Après le décès d'un être cher, vous pouvez vous retrouver à osciller entre deux états d'esprit radicalement différents. Tout d'abord, vous consacrez du temps et des efforts à gérer les émotions fortes associées au deuil, comme la tristesse, le désir et la colère. Mais ensuite, le pendule oscille et vous vous retrouvez à devoir vous concentrer sur les tâches importantes mais banales de la vie quotidienne (travailler, gérer les enfants et le foyer, répondre à ses propres besoins). À mesure que le pendule oscille, de nouveaux sentiments comme la culpabilité et la confusion apparaissent, ce qui complique le processus de deuil. 

Perte ambiguë et deuil anticipé

Dans le cas de la DFT, le deuil peut être encore plus compliqué en raison de phénomènes connexes connus sous le nom de perte ambiguë et de deuil anticipé. Selon la définition de la Dre Pauline Boss, spécialiste du deuil, la perte ambiguë survient lorsque les familles se retrouvent à prendre soin d’une personne dont la personnalité et le comportement ont radicalement changé par rapport à la personne qu’elles connaissaient autrefois. C’est une caractéristique caractéristique de la DFT. Les personnes diagnostiquées avec une DFT peuvent également vivre une perte ambiguë, car elles font le deuil de leur indépendance et de certains traits et capacités personnels qui leur sont chers.  

Le deuil anticipé, quant à lui, est le deuil que nous ressentons lorsque nous anticipons une perte. En 2020 article et interview radioRudy Fuehrer, partenaire de soins de sa femme Karin en matière de DFT, a résumé son propre deuil anticipé : « J'avais hâte de prendre ma retraite à 65 ou 67 ans et d'être dans une position appropriée, peut-être de réduire mes effectifs... [mais à cause du diagnostic] tous les plans que nous avions, ou les pensées que nous avions, ont été déviés si rapidement. » 

Il n’y a pas longtemps, Führer a trouvé une carte d’anniversaire que Karin lui avait donnée. À l’intérieur se trouvait un mot qu’elle avait écrit. Il a pensé la ramener chez lui pour la lui montrer, mais il a changé d’avis. « Ce qui me chagrine, c’est que si je lui montrais cette carte et que je lui montrais son écriture, elle me dirait : « Je ne t’ai pas donné cette carte », a déclaré Führer. « C’est du chagrin. » 

Gérer le deuil pendant le parcours de la FTD

AFTD a produit de nombreuses ressources pour vous aider à gérer votre deuil pendant votre propre parcours de DFT, que vous ayez reçu un diagnostic de DFT, que vous fournissiez des soins à un proche ou que vous soyez un membre de la famille ou un ami proche d'une personne atteinte de la maladie : 

• Marcher avec le deuil : la perte et le parcours FTD est un livret complet de 48 pages, compilé avec l'aide de partenaires de soins et de personnes diagnostiquées, qui contient des conseils pratiques et des mots d'encouragement de première main de personnes qui connaissent personnellement le deuil et la FTD. Cliquez ici pour télécharger Marcher avec chagrin. 

• Vivre le deuil de FTD est un webinaire éducatif de l'AFTD présenté pour la première fois en 2020. Mary O'Hara, LCSW de l'Université du Colorado, explore l'expérience unique de vivre avec le deuil pendant la DFT, de traiter le deuil après un décès dû à la DFT et de découvrir des moyens d'avancer et d'approfondir nos puits de résilience. Vous pouvez également lire cet article de 2022 par Mary O'Hara, sur la perte ambiguë et la FTD, y compris six tâches pour aider à renforcer la résilience. 

• Les personnes vivant avec un diagnostic de DFT qui luttent contre le deuil peuvent bénéficier de «C'est FTD : naviguer dans les émotions d'un nouveau diagnostic», une session de la conférence sur l'éducation 2021 de l'AFTD présentée par Mary O'Hara.