Hannah Clarke, partenaire de soins FTD, a été interviewée le 15 octobre pour un segment sur Good Day Philadelphia à propos de ses expériences en prenant soin de sa mère, Claudine, qui vit avec un diagnostic de DFT.

Hannah était étudiante à Cleveland lorsqu’elle et son frère ont remarqué que Claudine développait une maladie qui devait être prise en charge. Interniste en médecine interne et en gériatrie, et « femme très éloquente », leur mère a commencé à avoir du mal à trouver ses mots et à gérer la technologie qu’elle connaissait déjà.

« Elle n'arrivait pas à tenir une conversation avec moi sans faire de très longues pauses pour essayer de déterminer ce qu'elle devait dire ensuite », a déclaré Hannah. Claudine a finalement reçu un diagnostic de DFT en 2021, à l'âge de 56 ans.

Les effets de la DFT sur les jeunes membres de la famille

Lorsque sa mère a reçu le diagnostic, Hannah n'était qu'à deux mois de commencer ses études de médecine. « C'était une période critique dans ma vie et dans celle de ma famille », a-t-elle déclaré. « J'ai continué mes études, mais lorsque [ma mère] a été placée dans une maison de retraite, je me suis dit : "Ok, il est temps pour moi de revenir." »

L’histoire de la famille Clarke illustre les défis auxquels sont confrontés les plus jeunes membres de la famille lorsqu’un proche reçoit un diagnostic de DFT. Devoir choisir entre poursuivre ses objectifs de carrière personnels et devenir un partenaire de soins à temps plein pour la DFT est un scénario courant, mais lourd de conséquences. « Mon frère et moi avions une vingtaine d’années », a-t-elle déclaré. « Nous devions régler beaucoup de choses, individuellement et au nom de notre mère. »

Elle encourage tous ceux qui connaissent un jeune aidant à envisager de l’aider. « Les jeunes aidants ont besoin de beaucoup de soutien », a-t-elle déclaré. « Si vous connaissez un jeune aidant, n’hésitez pas à lui offrir votre soutien, même pour des choses simples, comme préparer à manger ou faire la lessive, car il y a tellement de choses à régler en même temps, des choses assez urgentes, et il est difficile de gérer tout cela tout en essayant de grandir. »