Lorsque le mari de Barbara a reçu un diagnostic de bvFTD en 2016, les deux années qui ont suivi ont été les plus difficiles et les plus isolantes de sa vie. En 2018, Barbara a cherché du soutien lors de la conférence annuelle sur l'éducation de l'AFTD à Chicago. Au cours de la conférence, elle a appris que le groupe de soutien le plus proche de chez elle se trouvait à deux heures de chez elle. Incapable d'y assister en raison de la distance, Barbara a décidé de devenir bénévole du groupe de soutien de l'AFTD et a créé un groupe dans sa communauté locale dans l'Indiana.

Plus de trois ans plus tard, Barbara continue de diriger ce groupe, offrant un espace sûr aux membres pour partager leurs expériences et trouver du soutien. « L’une des choses les plus gratifiantes est de voir les membres du groupe arriver frustrés par les ravages causés par la DFT, pouvoir parler ouvertement et honnêtement et quitter le groupe avec le sentiment qu’une certaine normalité est revenue dans leur vie », a déclaré Barbara. « Aucun d’entre nous ne veut se sentir seul et la DFT est une maladie très isolante. Les groupes de soutien nous aident à nous sentir soutenus et moins seuls. »

L'AFTD est extrêmement reconnaissante envers Barbara pour son dévouement et le soutien vital qu'elle apporte aux personnes touchées par la DFT. Si vous souhaitez rejoindre Barbara et faire partie de notre réseau national de bénévoles, veuillez nous contacter. visitez notre site Internet pour en savoir plus, et remplissez notre formulaire de bénévolat pour commencer.