GUIDE, acronyme de « Guiding an Improved Dementia Experience », est un nouveau modèle de prise en charge de la démence destiné aux bénéficiaires de Medicare. Les programmes du modèle GUIDE offrent des soins complets et coordonnés visant à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de démence, à soutenir les aidants et à optimiser la vie en communauté. Ce projet pilote national de huit ans, mené par les Centers for Medicare & Medicaid Services (CMS) du gouvernement fédéral, a débuté le 1er juillet 2024.

Tous les programmes GUIDE offrent des éléments similaires, notamment :

Les accompagnateurs de soins vous aident à obtenir les soins cliniques et les services communautaires dont vous avez besoin. Tous les programmes offrent un accès 24h/24 et 7j/7 à un membre de l'équipe soignante ou à une ligne d'assistance, vous permettant de poser des questions ou d'obtenir de l'aide quand vous en avez besoin.

Ce modèle est conçu pour les personnes atteintes de toute forme de démence, y compris la DFT. Bien que les prestataires de soins puissent avoir des niveaux d'expérience différents en matière de DFT, la présence d'un accompagnateur de soins pour coordonner et défendre les services constitue une avancée importante dans les soins. L'AFTD s'efforce actuellement de former les prestataires de soins GUIDE à la DFT ; en attendant, elle partage les ressources de l'AFTD avec les prestataires qui ne connaissent pas la DFT.

La conférence éducative 2025 de l'AFTD a présenté GUIDE, avec un panel d'experts décrivant ce à quoi les familles FTD peuvent s'attendre si elles s'inscrivent à un programme GUIDE, ainsi que la manière de partager leurs commentaires et expériences pour éclairer le plaidoyer continu de l'AFTD. l'enregistrement de la session est disponible sur la chaîne YouTube de l'AFTD, avec le reste de la Conférence sur l'éducation 2025.

Pour en savoir plus sur la façon dont GUIDE peut aider les familles confrontées à la DFT, télécharger cette fiche d'information AFTD.

En plus, cette fiche d'information CMS comprend un aperçu de GUIDE ainsi que des moyens d'accéder à ses services (également disponible en espagnol). Enfin, CMS fournit une carte interactive pour vous aider à localiser les fournisseurs GUIDE près de chez vous.

Si vous postulez à un programme GUIDE, parlez-nous de votre expérience en en utilisant cette forme courteAidez-nous à comprendre comment GUIDE fonctionne pour vous afin que nous puissions mieux défendre vos intérêts !

Si vous avez d'autres questions ou besoin d'assistance, contactez la ligne d'assistance AFTD au 866-507-7222 ou info@theaftd.org.