La planification préalable des soins est un processus qui garantit que vos préférences en matière de soins de fin de vie seront documentées et respectées au cas où vous seriez incapable de communiquer vos volontés. Ce processus peut être émotionnel, complexe et inconfortable. Pourtant, la planification préalable des soins est importante et chaque adulte devrait y réfléchir, en particulier ceux qui ont reçu un diagnostic de DFT.

Bien que la documentation et la terminologie varient selon l'État, les plans de soins anticipés enregistrent généralement les choix d'une personne concernant les traitements de maintien de la vie, les soins de confort et les soins palliatifs, les arrangements funéraires et préférences en matière de don de cerveau ou d'autopsieElles peuvent également impliquer la désignation d’un mandataire en matière de soins de santé pour prendre des décisions médicales au nom d’une personne, si celle-ci devient incapable de prendre ses propres décisions.

Dans le cas de la DFT, il est crucial d'entamer des discussions sur la planification préalable des soins le plus tôt possible, idéalement lorsque la personne diagnostiquée est encore capable de prendre ses propres décisions. Si elle ne peut (ou ne veut) pas s'engager dans une planification préalable des soins, ses proches doivent se préparer à élaborer des plans de soins anticipés en son nom. Cela implique de se renseigner sur les options de traitement disponibles et de prendre en compte les préférences passées de la personne afin de guider ses choix en accord avec ses valeurs.

Mais vers qui les familles peuvent-elles se tourner pour obtenir de l'aide ? Les avocats spécialisés en droit des personnes âgées sont une ressource précieuse pour mener à bien leurs démarches. plans de soins anticipés et autres documents essentielsIls peuvent vous aider à naviguer dans des réglementations complexes et à garantir que tous les documents sont conformes aux lois de l’État et aux besoins et préférences individuels.

Les professionnels de santé peuvent également constituer une ressource précieuse en fournissant des informations sur les options de traitement et en discutant des implications de ces différentes options. Leur expertise peut aider les personnes à prendre des décisions éclairées, adaptées à leurs valeurs personnelles et à leurs besoins médicaux.

La liste à la fin de cet article comprend d'autres ressources utiles pour orienter les discussions sur la planification préalable des soins et préparer la documentation nécessaire. Une fois ces documents complétés, des copies doivent être remises à vos proches et à vos professionnels de santé.

Les 50 États, ainsi que Washington DC, ont mis en œuvre un programme appelé POLST, qui aide les personnes atteintes de maladies graves ou leurs représentants médicaux à consigner leurs préférences en matière de soins, en consultation avec leurs prestataires de soins. Grâce au formulaire POLST, les personnes peuvent indiquer leurs préférences en matière de soins de maintien en vie (par exemple, si elles souhaitent une réanimation cardio-pulmonaire ou une sonde d'alimentation) dans un document appelé formulaire POLST. Ce formulaire peut être utilisé en complément des directives anticipées ou des documents de soins anticipés. Utilisez le site Web POLST pour en savoir plus sur le programme dans votre ÉtatLe programme POLST de votre État peut porter un nom différent. À New York, par exemple, il s'appelle MOLST, tandis qu'au Vermont, il s'appelle COLST.

Enfin, Assistance téléphonique de l'AFTD propose des conseils et des ressources aux personnes atteintes de DFT, aux aidants et aux membres de leur famille pour les aider à se familiariser avec ces documents et outils essentiels. Pour toute question ou besoin d'aide, vous pouvez contacter la ligne d'assistance au 1-866-507-7222 ou info@theaftd.org.