Soins, un nouveau documentaire de PBS produit par Bradley Cooper, révèle la crise des soins aux États-Unis à travers des analyses d'experts et des histoires intimes, notamment l'histoire d'un couple confronté à la DFT.

Dans le documentaire, Malcoma Brown-Ekeogu de Géorgie, qui a quitté son emploi pour s'occuper à plein temps de son mari Kenneth Ekeogu, est montrée en train de le nourrir et de l'habiller, tout en essayant d'obtenir une couverture Medicare indispensable pour des soins palliatifs prolongés.

« Son état s'est détérioré au point qu'il a eu besoin de soins palliatifs. Finalement, on a pu obtenir de l'aide », explique-t-elle dans le documentaire. « On peut obtenir de la lotion, des rasoirs, tout type de matériel d'incontinence, ainsi qu'une aide à domicile qui peut intervenir pour faciliter les choses. Mais il sortira de l'hospice », et toute l'assistance de l'hospice sera supprimée, a-t-elle précisé. Elle explique que la raison de sa sortie est que « son état ne se détériore pas assez vite ».

« On m'a dit que, comme il était en soins palliatifs depuis un an et demi et qu'il n'était pas mort, il ne pouvait pas bénéficier d'une issue humaine », a-t-elle déclaré. « Je vais continuer à me battre pour lui. Mais sans l'aide des soins palliatifs, je vais devoir me débrouiller seule. Ce ne sera pas facile. Ce ne sera pas facile. »

Brown-Ekeogu était interviewé pour un numéro 2023 de la publication AFTD Partenaires dans les soins FTD bulletin

Selon la Family Caregiver Alliance, environ 43 millions d'Américains fournissent une aide non rémunérée à un membre de leur famille ou à un autre proche ; près des trois quarts d'entre eux ont eux-mêmes 50 ans ou plus, tandis que plus de 751 TP3T sont des femmes.

Dans Ouvrir la voie à l'avenirSelon le Plan stratégique 2025-2028 de l'AFTD, la deuxième des quatre principales priorités de l'organisation est de « garantir l'accès à des soins et un soutien de haute qualité à toute personne touchée par la DFT, à chaque étape de son parcours ». Les mesures à prendre comprennent :

• Servir davantage de personnes avec les services de soutien de base d'AFTD
• Développer de nouvelles façons de connecter les personnes aux soins et au soutien
• Établir l'AFTD comme ressource centrale pour le suivi et la diffusion des meilleures pratiques émergentes en matière de soins et de soutien pour la DFT
• Faire progresser la recherche pour mieux comprendre et traiter les facteurs qui entravent le bien-être de toutes les personnes touchées par la DFT