Un projet de loi visant à établir un registre des diagnostics de DFT dans l'État de New York a été réintroduit en janvier par la sénatrice de l'État de New York, Michelle Hinchey.

Le sénateur Hinchey et la directrice du plaidoyer et de l'engagement des bénévoles de l'AFTD, Meghan Buzby, ont été interviewés le 23 mars sur la filiale de CBS à Albany pour discuter du registre proposé.

« Ce projet de loi est important pour nous, car nous ne disposons pas de données épidémiologiques sur la DFT », a déclaré la sénatrice Hinchey. Comme un diagnostic clinique de DFT prend en moyenne plusieurs années, il est impossible d'obtenir un décompte précis des cas à un moment donné, a-t-elle souligné. Mais un registre est une première étape essentielle.

« Nous pensons que la DFT est beaucoup plus répandue qu'on ne le pense, mais nous ne disposons d'aucune donnée », a déclaré la sénatrice Hinchey. « Le fait que les médecins déclarent anonymement le nombre de patients atteints de DFT qu'ils consultent et que l'on commence à comprendre l'échelle contribuera à sensibiliser le public. Une directive de l'État contribuera également à sensibiliser la communauté médicale, ce qui est extrêmement important. »

Le projet de loi du sénateur Hinchey a été adopté par le Sénat de New York en mai dernier, mais le mandat législatif a expiré avant que l'Assemblée ne puisse voter.

Le registre FTD proposé aidera à informer les médecins sur cette maladie souvent mal diagnostiquée, à fournir un aperçu du nombre de diagnostics de FTD à travers l'État et à créer une base de données publique des services et des ressources disponibles pour les familles confrontées à un diagnostic de FTD.

Motivée par son expérience personnelle – son père, l'ancien député américain Maurice Hinchey, atteint d'aphasie progressive primaire et décédé en 2017 –, la sénatrice Hinchey s'est imposée comme la principale défenseure de la DFT au sein de l'Assemblée législative de l'État de New York. Dès sa première année de mandat, elle a présenté au Sénat une résolution instituant officiellement la Semaine de sensibilisation à la DFT, faisant de New York le premier État du pays à le faire. Cette initiative législative est devenue une célébration annuelle du Sénat et a commencé à inspirer d'autres États à instaurer leurs propres Semaines de sensibilisation à la DFT.

Hinchey est optimiste quant à l'avenir du registre FTD qu'elle propose. « Nous travaillons avec [l'Assemblée] sur quelques amendements », a-t-elle déclaré. « J'ai bon espoir et les retours positifs nous confortent dans l'idée que nous devrions parvenir à un résultat cette année. »

Compte tenu des réductions anticipées de personnel et de financement au niveau fédéral, Hinchey et Buzby ont souligné l'importance des actions des États. « Cela montrerait clairement que les États se mobilisent actuellement pour soutenir concrètement la recherche et l'information en santé », a déclaré Hinchey.

Buzby a ajouté que dans ce contexte incertain, l'AFTD redouble d'efforts en matière de plaidoyer et de politiques à Washington. « Les Instituts nationaux de la santé mènent de très nombreuses recherches de grande qualité que nous souhaitons voir se poursuivre. »

« Nous devons faire davantage » au niveau de l'État, a déclaré Hinchey. « De la même manière que l'État participe au registre des personnes atteintes de la maladie de Parkinson, nous avons agi de la même manière pour d'autres types de démences, notamment la maladie d'Alzheimer. Nous souhaitons attirer davantage l'attention sur la DFT, en particulier. »

Comment les registres FTD des États diffèrent du registre des troubles FTD

Bien que portant le même nom, le registre des DFT proposé à New York diffère sensiblement du registre actuel des troubles de la DFT. Ce dernier obligerait les cliniciens à déclarer tout nouveau diagnostic de DFT, une première étape importante pour établir la prévalence réelle de la maladie dans l'État. Le registre des troubles de la DFT, quant à lui, a une portée mondiale et repose sur la participation volontaire des personnes diagnostiquées et de leurs proches, garantissant ainsi la prise en compte de leur vécu dans la recherche sur la DFT.

Rejoignez le registre des troubles FTD en visitant FTDregistry.org.