Les fêtes peuvent amplifier les difficultés de vivre avec la DFT, mais elles peuvent aussi devenir l'occasion de s'adapter et de créer de nouveaux liens. Pour les familles confrontées à la DFT, l'essentiel n'est pas de recréer le passé, mais de découvrir ce qui est possible.

La DFT étant une maladie évolutive, son impact sur les réunions de famille varie selon le degré de neurodégénérescence et la compréhension de l'évolution de la maladie. Dans un premier temps, aucun changement n'est nécessaire ; vous pouvez alors commencer à informer les membres de la famille élargie sur la DFT. Si des modifications des traditions s'avèrent nécessaires, il ne s'agit pas d'une faute, mais d'une conséquence du diagnostic de DFT.

Un membre de la famille a décrit son adaptation : “ Je lui demande de raconter des blagues, ce qu’il a toujours adoré et qu’il sait encore faire la plupart du temps, même si je les ai entendues mille fois. ” Un autre a constaté qu’en passant des échanges de cadeaux élaborés à de simples chaussettes de Noël, chacun pouvait continuer à participer aux fêtes, mais de façon plus gérable. Ce sont des choix conscients : se concentrer sur la joie et le fait d’être ensemble. Chacun peut comprendre à quel point le simple fait d’être assis avec un être cher peut apporter du réconfort et du bien-être, quelles que soient ses conditions médicales. Pour les personnes diagnostiquées, les fêtes peuvent accentuer la perte d’autonomie et de capacité de décision. “ C’était toujours moi qui recevais la famille, et maintenant je dois aller chez ma fille ”, a observé l’une d’elles. Reconnaître le deuil et la perte que peut ressentir la personne diagnostiquée peut apaiser l’anxiété et la frustration. Trouver de petits moments de partage – que ce soit prendre le temps de s’asseoir avec sa mère ou de faire une tarte ensemble – peut aider à maintenir les traditions et les liens, même si les fêtes mettent l’accent sur ce qui a changé.

À quoi pourrait ressembler la journée ?

S'adapter ne diminue en rien la signification des fêtes, même avec des changements. Cela peut se traduire par des réunions plus intimes, le fait d'accepter des invitations plutôt que d'en recevoir, ou encore la possibilité de trouver une pièce calme pour se reposer si la journée devient trop stimulante. Une personne atteinte de DFT a confié que l'utilisation d'appareils auditifs l'aidait à atténuer les bruits assourdissants. Voici quelques autres stratégies pour favoriser le confort et le lien social de tous :

• Nommez les changements. Reconnaître que “ cette année est différente ” ou que “ les choses d'avant nous manquent ” permet d'exprimer une douleur invisible. Le deuil est une expérience personnelle, et chaque membre de la famille peut le vivre différemment. Le nommer permet de l'honorer sans jugement.
• Modifier les traditions. Peut-être que la décoration du sapin est différente, peut-être que l'échange de cadeaux est plus simple, peut-être que le repas est plus intime. La tradition peut évoluer, mais l'essence du lien qui nous unit demeure, même si les détails changent.
• Créez quelque chose de nouveau. De nouvelles traditions peuvent naître, respectant les capacités et le confort de chacun. Un moment de calme pour partager des souvenirs, ou un rôle permettant à la personne atteinte de DFT de participer pleinement, peut l'aider à rester au cœur de la célébration.
• Laissez de l'espace. Sachez que les personnes qui prennent soin d'un proche atteint de DFT peuvent se sentir délaissées, épuisées ou déconnectées de la période des fêtes. Leur offrir du temps, de l'aide ou simplement une présence bienveillante peut faire toute la différence.

De nombreuses familles constatent qu'en simplifiant leurs traditions, elles gagnent en sérénité et en complicité. L'échange de cadeaux du Père Noël secret remplace avantageusement les listes interminables. Les plats préparés du commerce côtoient fièrement les recettes maison. Les enfants adultes peuvent prendre en charge l'organisation des fêtes, permettant ainsi aux parents de profiter pleinement de leur présence. Une belle-fille, passionnée d'emballage, s'occupe désormais de tous les cadeaux, transformant une source de stress en un moment de joie et de partage.

Les fêtes ne sont pas forcément synonymes de tout ou rien. Une brève visite peut être plus enrichissante que des heures de surstimulation. Les appels vidéo depuis chez soi permettent de garder le contact sans la contrainte du voyage. Jouer avec ses petits-enfants procure à la fois de la joie et une parenthèse bienvenue dans des conversations devenues difficiles.

Reconnaître le deuil

Les proches aidants vivent eux aussi leur propre deuil pendant les fêtes. “ La perte ambiguë de voir l'homme que je connais depuis 30 ans disparaître dans l'abîme de la DFT tout en conservant la même apparence m'empêche d'accepter pleinement cette maladie ”, a confié l'un d'eux.

Reconnaître que le chagrin, au lieu de le refouler, peut créer des moments de proximité inattendus. Joie et chagrin peuvent coexister. Il est normal de rire, de se souvenir, d'être triste, d'être reconnaissant. Le deuil ne suit pas une ligne droite..

“ J’apprécie ce que nous avons vécu et cela me manque constamment ”, a déclaré un aidant, “ mais plus important encore que ces moments, j’essaie de me souvenir des sentiments associés à ces souvenirs : la joie, le plaisir, le bonheur. ” Passer du deuil de traditions spécifiques à l’hommage rendu à l’esprit qui les anime peut ouvrir des perspectives inattendues.

Trouver de nouvelles façons de célébrer n'efface pas la douleur de la perte. Mais cela honore ce qui demeure : l'amour, le lien, le désir de partager des moments précieux. L'aidant d'une personne l'a exprimé simplement : “ Je préfère qu'il soit là où il est maintenant plutôt que de ne plus l'être du tout. ” Donner du sens à la vie ne requiert pas la perfection. Cela nous invite simplement à être présents avec amour, ouverture et souplesse, quelle que soit la forme que cela prenne cette année.

Ressources AFTD :

• Webinaire : Passer les fêtes de fin d’année avec un diagnostic de DFT
• Ressources pour voyager avec la FTD (PDF)
• Fiche d'information FTD (PDF)