Les données FTD axées sur les perspectives des Latino-Américains vivant avec et touchés par FTD ont été présentées lors du troisième Symposium Latinos & Alzheimer.

Registre des troubles FTD Directeur Dianna Wheaton, MS, PhD, CHES, présenté virtuellement un poster intitulé "Perceptions de la dégénérescence frontotemporale chez les Latino-Américains : une évaluation de sous-cohorte de l'enquête FTD Insights" lors du Symposium, qui s'est tenu les 25 et 26 avril.

L'affiche comprenait un sous-ensemble de données de l'enquête FTD Insights, menée par l'AFTD et le registre. L'enquête a été complétée par près de 1 800 personnes d'octobre 2020 à mars 2021 en préparation de l'AFTD. Réunion externe sur le développement de médicaments axés sur le patient, tenue en mars 2021. Les commentaires partagés lors de la réunion et les données de l'enquête Insights ont été inclus dans le Voix du patient rapport, qui résume et analyse les points de vue des personnes vivant avec la DFT, des partenaires de soins/soignants et des autres membres de la famille.

Alors que les perspectives latino-américaines rapportées dans l'enquête représentaient une petite taille d'échantillon, les données suggèrent que les répondants latino-américains avaient plus de difficulté à recevoir un diagnostic FTD précis, par rapport à tous les autres répondants. Plus de la moitié (53%) des répondants latinos ont déclaré qu'eux-mêmes ou un être cher avaient reçu un diagnostic erroné d'une maladie ou d'un état différent avant de recevoir leur diagnostic de FTD, contre 43% des participants non latinos à l'enquête.

"De nombreuses questions subsistent concernant l'expérience vécue de la FTD dans les populations latino-américaines", conclut l'affiche. "Résoudre ces problèmes est une étape clé pour améliorer le diagnostic, les soins et l'accès aux opportunités de recherche."

Les auteurs de l'affiche comprenaient Lakecia Vincent, gestionnaire du registre FTD, MPH, MCHES; Shana Dodge, PhD, directrice de l'engagement de recherche de l'AFTD ; et Penny Dacks, PhD, directrice principale des initiatives scientifiques de l'AFTD et présidente du registre FTD.

Lire le communiqué de presse du registre des troubles FTD ici. Voir les "Perceptions de la dégénérescence frontotemporale chez les Latino-Américains" affiche ici.