L'organisation Dementia Action Alliance (DAA) a publié une version mise à jour de «Voies vers le bien-être avec la démence, un manuel d’outils pratiques, de stratégies et d’idées pour soutenir le bien-être des personnes atteintes de démence.

Le guide est disponible à l'adresse Site Web de la DAA Téléchargez gratuitement le PDF ; des exemplaires papier peuvent être commandés sur le site web. L'AFTD est reconnue comme partenaire du Manuel pour la publication mise à jour.

Rédigé du point de vue de plus de 60 personnes diagnostiquées, soignants et experts en démence, le livre comprend des conseils et des informations utiles sur toutes les formes de démence, ainsi que des informations concernant spécifiquement la DFT.

Laurie Scherrer, membre du conseil d'administration de la DAA et atteinte de DFT, a siégé au comité directeur de la production du guide et a contribué à des sections telles que « Ce que j'aurais aimé que le médecin nous dise », « La démence ne me définit pas » et « Les quatre E pour trouver un but ».

Scherrer a pris la parole lors de la conférence de presse de 2019 Conférence sur l'éducation FTD, et était aussi profilé par le New York Times il y a plusieurs années. Dans le livre, elle utilise une analogie avec le sapin de Noël pour décrire l'impact de la DFT sur elle. « Imaginez que certaines lumières ne fonctionnent pas et que quelques décorations ont été retirées. Le sapin de Noël est toujours aussi beau et a une utilité », écrit-elle.

Les chapitres de ce livre de 470 pages comprennent « Le bien-être : votre étoile polaire », « Les supports technologiques », « Le partenariat de soins » et « La santé émotionnelle, psychologique et fonctionnelle ».