Ci-dessus, de gauche à droite : Emma Heming Willis, l'ambassadeur de l'AFTD Terry Walter, le sénateur de l'État de Californie Roger Niello et les bénévoles de l'AFTD Jeanine Walter Misirli, MD, et Kristine Golden, PA-C

 

SACRAMENTO, Californie – L'Association pour la dégénérescence frontotemporale (AFTD) et les défenseurs de la DFT, dont Emma Heming Willis, épouse de l'acteur Bruce Willis, se rendront aujourd'hui au Capitole de l'État de Californie pour marquer l'adoption de la deuxième résolution de l'État reconnaissant la Semaine de sensibilisation à la dégénérescence frontotemporale (DFT).

Le sénateur d'État Roger Niello a présenté la résolution et la présentera au Sénat pour rendre hommage à Willis, à Terry Walter, défenseur de la FTD, et à leurs familles. Les coauteurs de la résolution au Sénat sont les sénateurs Jones, Alvarado-Gill, Dahle, Grayson, Ochoa Bogh, Seyarto, Strickland et Umberg. À l'Assemblée, les coauteurs sont les députés Patterson, Alanis, Chen, Irwin et Wallis.

C'est la deuxième année que l'AFTD et ses défenseurs se rendent au Capitole de Californie pour attirer l'attention sur les conséquences uniques de la DFT sur les patients, les aidants, les familles et les services publics. Outre cette sensibilisation, ils ont appelé le gouverneur Gavin Newsom à ajouter un siège dédié à la DFT au Comité consultatif californien sur la maladie d'Alzheimer et les troubles apparentés.

« Cette résolution constitue une avancée majeure vers la sensibilisation et le changement politique nécessaires face à cette maladie dévastatrice et sous-diagnostiquée », a déclaré Meghan Buzby, directrice du plaidoyer et de l'engagement bénévole de l'AFTD. « En Californie, la voix des familles et des personnes atteintes de DFT résonne plus fort que jamais ; nous continuerons à faire pression sur le gouverneur et les décideurs politiques pour que ces voix soient à l'origine de changements significatifs. »

Emma Heming Willis a ajouté : « La DFT prive les personnes de leurs meilleures années et exerce une pression énorme sur les soignants et les familles. Je suis très reconnaissante au Sénat et à l'Assemblée de Californie d'avoir fait de ce problème une priorité et de nous avoir soutenus pour faire bouger les choses. »

La DFT est la démence à début précoce la plus fréquente, souvent diagnostiquée chez les moins de 60 ans. Les symptômes incluent des changements de personnalité, des troubles de l'élocution et des difficultés à prendre des décisions. Il n'existe pas de traitement curatif, mais la recherche et les essais cliniques offrent de l'espoir.

La texte intégral de la résolution :

Relatif à la Semaine de sensibilisation à la dégénérescence frontotemporale.

CONSIDÉRANT QUE, il est de coutume pour la Législature de reconnaître les semaines officielles qui sont réservées à la sensibilisation aux problèmes de santé graves qui affectent la vie des citoyens de Californie ; et

CONSIDÉRANT QUE, compte tenu de cette préoccupation et en plein accord avec ses traditions de longue date, il est du sens de la législature de commémorer et de proclamer la semaine du 21 au 28 septembre 2025, inclusivement, comme Semaine de sensibilisation à la dégénérescence frontotemporale en Californie, en conjonction avec la célébration de la Semaine mondiale de sensibilisation à la DFT ; et

CONSIDÉRANT QUE l'Association pour la dégénérescence frontotemporale (AFTD) rapporte que la dégénérescence frontotemporale (DFT) est une maladie neurodégénérative terminale et incurable affectant les lobes frontaux et temporaux, provoquant des troubles de la parole, de la personnalité, du comportement et de la motricité qui constituent un problème majeur de santé publique ; et

CONSIDÉRANT QU'il faut en moyenne 3,6 ans à partir des premiers symptômes pour obtenir un diagnostic précis de DFT, avec une espérance de vie moyenne de 7 à 13 ans après les premiers symptômes ; et

CONSIDÉRANT QUE la DFT frappe des personnes âgées de 21 ans à 80 ans, le pourcentage le plus élevé de personnes touchées étant âgées de 40 à 60 ans, ce qui rend les personnes dans la fleur de l'âge incapables de travailler ou de fonctionner normalement; et

CONSIDÉRANT QUE la DFT impose des coûts annuels moyens associés aux soins et à la vie avec la maladie qui sont environ le double de ceux de la maladie d'Alzheimer; et

CONSIDÉRANT QUE la DFT est identifiée dans le Plan national de lutte contre la maladie d'Alzheimer comme une démence connexe et incluse comme priorité dans les objectifs et les stratégies du plan pour réaliser la vision d'une nation exempte de la maladie d'Alzheimer et des démences connexes ; et

CONSIDÉRANT QUE le Plan directeur californien pour le vieillissement intègre les 10 recommandations du Groupe de travail du gouverneur sur la prévention et la préparation à la maladie d'Alzheimer (maladie) pour aider les personnes et les familles vivant avec la maladie d'Alzheimer et les démences apparentées ; et

CONSIDÉRANT QUE la DFT représente environ 5 à 15 pour cent de tous les cas de démence et qu'elle est la forme de démence la plus courante chez les personnes de moins de 60 ans; et

CONSIDÉRANT QU'environ 40 pour cent des personnes atteintes de DFT ont des antécédents familiaux de DFT ou d'une affection connexe telle que la sclérose latérale amyotrophique (SLA), et qu'environ la moitié d'entre elles présentent une forme héréditaire due à des mutations dans les gènes de la progranuline, du C9orf72, du Tau/MAPT et d'autres gènes plus rares ; et

CONSIDÉRANT QUE la DFT est souvent diagnostiquée à tort comme un problème psychiatrique ou une autre maladie neurodégénérative en raison de la grande variété de symptômes cognitifs et comportementaux et de leur apparition précoce ; et

CONSIDÉRANT QUE la DFT affecte souvent la capacité d’une personne à exprimer ses émotions et à montrer de l’affection et de l’empathie envers ses proches; et

CONSIDÉRANT QUE, dans la variante comportementale de la DFT, le sens des bonnes manières sociales et du comportement approprié d'une personne peut être perdu, et sa personnalité peut être considérablement modifiée ; et

CONSIDÉRANT QUE, de plus, dans les variantes linguistiques de l'aphasie progressive primaire (DFT), une personne peut avoir du mal à produire la parole et à comprendre la grammaire, perdre le sens des mots ou devenir hésitante dans son discours, et peut éventuellement devenir muette ; et

CONSIDÉRANT QUE, dans les variantes motrices de la DFT, une personne peut ressentir une faiblesse musculaire, des chutes, une perte d'équilibre, des difficultés à parler, des difficultés à avaler ou un étouffement ; et

CONSIDÉRANT QUE, bien qu'il n'y ait jamais eu d'étude épidémiologique mondiale sur la DFT, on estime que plus de 60 000 personnes sont touchées aux États-Unis aujourd'hui ; et

CONSIDÉRANT QUE l'AFTD est l'organisation nationale de premier plan qui se concentre exclusivement sur le spectre des troubles de la DFT, avec pour mission d'améliorer la qualité de vie des personnes touchées par la DFT et de faire progresser la recherche vers un remède ; et

CONSIDÉRANT QU'il est impératif de mieux faire connaître cette grave maladie et qu'il faut faire davantage pour accroître l'activité aux niveaux local, étatique et national ; qu'il soit donc temps

Il a été résolu par le Sénat de l'État de Californie, l'Assemblée y étant favorable, que la Législature déclare la semaine du 21 au 28 septembre 2025, inclusivement, comme la Semaine de sensibilisation à la dégénérescence frontotemporale ; et qu'il soit en outre

Il est résolu que le secrétaire du Sénat transmette des copies de cette résolution à l’auteur pour une distribution appropriée.

Pour plus d'informations, visitez theaftd.org.