Au cœur des soins : le journal d'un soignant
Écrit par Katherine Long et Lindsay Feinberg à la mémoire du père de Lindsay, Andrew Feinberg, Au cœur des soins : le journal d'un soignant invite le lecteur à établir des habitudes de soins personnels à travers des activités quotidiennes. Les soignants et les partenaires de soins peuvent créer leur ensemble d'outils pour encourager la réflexion, honorer leurs expériences et s'exprimer dans ce journal pratique. À partir du 17 avril…
Lire la suiteWebinaire Perspectives dans la recherche FTD : Relever les défis sociaux et juridiques du FTD familial
La professeure Jalayne Arias, chercheuse spécialisée en politique, éthique et droit, et la conseillère en génétique Laynie Dratch se joignent à ce webinaire Perspectives in FTD Research pour discuter de considérations importantes pour les familles touchées par la FTD familiale. Elles soulignent certains des défis socio-légaux auxquels ces familles peuvent être confrontées et expliquent les protections offertes par les lois fédérales comme la Loi sur les informations génétiques…
Lire la suiteFaire avancer l'espoir : l'AFTD et le personnel du registre participent à une réunion de neurologie
L'AFTD s'est associée au FTD Disorders Registry pour assister à la réunion annuelle de l'American Academy of Neurology du 13 au 18 avril à Denver. Will Reiter, Ray Frattone et Shana Dodge de l'AFTD ont rejoint Carrie Milliard du FTD Disorders Registry pour exposer et partager des informations sur la FTD et sur la manière dont les deux organisations peuvent être une ressource pour les personnes touchées…
Lire la suiteL'expérience vécue du FTD : les frustrations du FTD
La chronique suivante a été rédigée par les membres du Conseil consultatif des personnes atteintes de DFT. Les membres du Conseil s’efforcent de partager les points de vue des personnes diagnostiquées afin d’aider l’AFTD à accomplir sa mission pour un avenir sans DFT. La DFT peut être incroyablement difficile pour les personnes atteintes de cette maladie et pour leurs proches. Certains symptômes courants…
Lire la suiteUn défenseur de FTD discute des problèmes d'isolement et de logement auxquels sont confrontés les partenaires de soins familiaux
Dans une chronique publiée par le périodique numérique Next Avenue, Aisha Adkins, MPA, CNP, défenseure de la DFT, explique comment les partenaires de soins et les personnes atteintes de maladies telles que la DFT sont souvent confrontés à des difficultés qui se chevauchent en raison de la solitude et de l'insécurité du logement. L'impact financier d'un proche diagnostiqué avec une maladie comme le cancer ou la démence peut mettre un terme à la vie de famille.
Lire la suitePremier participant traité dans l'essai clinique de phase 1/2 d'AviadoBio pour la thérapie génique FTD-GRN
AviadoBio a annoncé le 15 avril que le premier participant a été traité dans le cadre de son essai de phase 1/2 ASPIRE-FTD évaluant la thérapie génique AVB-101 comme intervention pour la FTD-GRN. « Il existe un besoin critique de nouveaux traitements pour les personnes atteintes de FTD-GRN », a déclaré le Dr David Cooper, directeur médical d'AviadoBio. « Le manque de traitements efficaces modificateurs de la maladie…
Lire la suiteTournoi de golf Driving Hope 2024 de l'AFTD (CO)
Aidez à soutenir la mission de l'AFTD, participez à 18 trous de golf sur un parcours exclusif et faites connaître FTD en rejoignant le tournoi de golf Driving Hope 2024 de l'AFTD le 11 août au Colorado National Golf Club à Erie, Colorado ! Les billets sont disponibles pour les golfeurs seuls, les quatuors et les invités au dîner/boissons uniquement. Il existe également de multiples opportunités de parrainage…
Lire la suiteTournoi de golf Driving Hope 2024 de l'AFTD (NY)
Aidez à soutenir la mission de l'AFTD, jouez 18 trous de golf sur un parcours privé exclusif, participez à un tournoi de tennis et faites connaître la FTD en rejoignant le tournoi de golf Driving Hope 2024 de l'AFTD le 16 septembre au Metropolis Golf Club à White Plains, NY ! Les billets sont disponibles pour les golfeurs seuls, les quatuors et les invités de la réception uniquement.…
Lire la suiteTrucs et conseils : itinérance ou errance
Dans la DFT, le terme « errance » désigne une forme de comportement compulsif qui se manifeste par des déplacements répétés à pied, à vélo ou en voiture sur le même itinéraire. Bien que leur durée puisse varier, la distance de ces trajets parcourus de manière compulsive peut être importante. L’itinérance ne doit pas être confondue avec l’errance, un comportement plus courant dans la maladie d’Alzheimer. L’errance se produit lorsqu’une personne atteinte…
Lire la suiteToutes les formes de PPA ne sont pas FTD, comme le souligne une récente affaire très médiatisée
Toutes les formes d'aphasie primaire progressive (APP) ne sont pas causées par la même pathologie, la variante logopénique d'APP (APPv) pouvant être associée soit à la DFT, soit à la maladie d'Alzheimer. Cette distinction a récemment été mise en évidence par le parcours du dramaturge Christopher Durang, décédé des suites de complications d'APPv le 2 avril. Durang a fait…
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