Rencontre nationale pour les adultes LGBTQIA+ confrontés au FTD
Les personnes LGBTQIA+ vivant avec ou prenant soin d’un proche atteint de FTD sont confrontées à des facteurs de stress aggravants propres à leur population. L'AFTD s'engage à fournir un environnement sûr et valorisant pour accéder aux ressources et au soutien psychosocial des partenaires de soins tout en naviguant dans le parcours FTD, avec des personnes qui comprennent leurs expériences vécues. L'AFTD organisera une conférence nationale virtuelle…
Lire la suiteRencontre nationale pour les adultes d'âge universitaire confrontés au FTD
L'AFTD organisera un Meet & Greet national et virtuel le 15 juin pour les personnes âgées de 17 à 26 ans qui vivent avec une personne vivant avec FTD et aident à en prendre soin. Nous discuterons de certaines des luttes particulières de ceux d'entre nous dans ce groupe d'âge et présenterons également un nouveau groupe national de soutien pour les jeunes adultes…
Lire la suiteMise à jour des bénévoles : Comment un Meet & Greet peut-il aider ?
Naviguer dans le FTD peut être une épreuve frustrante, épuisante et isolante pour les personnes diagnostiquées, les partenaires de soins et les membres de la famille. Les informations sur la maladie et la manière de gérer ses symptômes peuvent être difficiles à trouver, même après un diagnostic. Un Meet & Greet AFTD peut aider à combler ces lacunes. Les Meet & Greets sont des événements organisés par des bénévoles qui rassemblent…
Lire la suiteL'AFTD annonce les récipiendaires des subventions pilotes Pathways for Hope 2023
Le programme de subventions pilotes de l'AFTD – notre opportunité de financement la plus ancienne – fournit un financement de démarrage pour la recherche FTD innovante, jetant les bases d'un soutien supplémentaire de la part d'un bailleur de fonds plus important. Les subventions pilotes Pathways for Hope ciblent les chercheurs en début de carrière qui mènent des recherches fondamentales (de découverte) et des recherches translationnelles qui constituent la première étape pour faire progresser la science prometteuse de…
Lire la suiteTrucs et conseils : Gérer la perte d’empathie
L’un des symptômes les plus pénibles de la DFT est une perte d’empathie, qui peut amener les personnes diagnostiquées à devenir inhabituellement indifférentes envers les autres, y compris leurs proches. Cette perte s’accompagne souvent d’un manque d’expression émotionnelle, généralement manifesté par un affect plat ou des regards vides. La famille et les amis doivent se rappeler que ces…
Lire la suite15 mai 2024 : « Stories of Resilience » de TEDx Miami, avec le Dr Leila Allen
Le Dr Leila Allen, neuroscientifique et directrice fondatrice du programme de premier cycle en neurosciences comportementales à la Florida International University, interviendra lors d'un événement TEDx Miami intitulé « Stories of Resilience ». La conférence du Dr Allen portera sur la résilience cérébrale et abordera à la fois la DFT et la maladie d'Alzheimer. L'événement aura lieu le 15 mai à partir de 15h00.
Lire la suite«Histoires de résilience» de TEDx Miami, avec le Dr Leila Allen
Le Dr Leila Allen, neuroscientifique et directrice fondatrice du programme de premier cycle en neurosciences comportementales à la Florida International University, interviendra le 15 mai lors d'un événement TEDx Miami intitulé « Stories of Resilience ». La conférence du Dr Allen portera sur la résilience cérébrale et abordera à la fois la DFT et la maladie d'Alzheimer. Visitez le site Web de TEDx Miami pour en savoir plus…
Lire la suiteDes chercheurs britanniques vont mener un essai national évaluant les tests sanguins pour la démence
Des chercheurs du Royaume-Uni se préparent à mener un essai national visant à évaluer les tests sanguins pour les biomarqueurs de démences telles que la démence fronto-vasculaire et la maladie d'Alzheimer, selon un article récent de Neuroscience News. L'objectif de l'essai est de générer les preuves nécessaires à l'utilisation des tests par le National Health Service du Royaume-Uni.
Lire la suiteLa sénatrice de New York Michelle Hinchey et Emma Heming Willis se joignent aux familles de personnes atteintes de dégénérescence frontotemporale pour appeler à une sensibilisation et à une recherche accrues sur les maladies sous-diagnostiquées
La conférence comprenait également une exposition d'art avec des œuvres de personnes atteintes de dégénérescence frontotemporale (DFT) ; la maladie peut stimuler la créativité chez certaines personnes Houston, Texas — La sénatrice de l'État de New York, Michelle Hinchey, a parlé vendredi de son travail de pionnière en faveur de la législation visant à accroître la sensibilisation et la recherche sur la DFT lors de la conférence sur l'éducation AFTD 2024 devant plus de…
Lire la suiteChère ligne d'assistance : Don de cerveau
Chère HelpLine, Comment pouvons-nous en savoir plus et entamer le processus d'organisation d'un don de cerveau pour la recherche sur la DFT ? Le don de cerveau peut être un sujet difficile à considérer et à discuter, et chaque famille devrait avoir la possibilité de prendre la décision qui lui convient le mieux. Pour les personnes intéressées, le don de cerveau est un moyen pour les familles de…
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