Roseville, CA - Rencontre en personne
Rejoignez-nous et apprenez de ceux qui comprennent le parcours de la DFT lors de cette rencontre AFTD en personne, animée par Ed Fargusson, bénévole et aidant de l'AFTD, et Terry Walter, ambassadeur de l'AFTD. Confirmez votre présence en contactant Terry par courriel (twalter@theaftd.org) ou par téléphone (916-761-7180). Nous vous encourageons à télécharger ce dépliant et à le partager avec…
Lire la suiteDéclaration de l'Association pour la dégénérescence frontotemporale (AFTD) sur la perturbation du financement et des activités de recherche scientifique
L'Association pour la dégénérescence frontotemporale (AFTD) est profondément préoccupée par les récents changements de politique et les licenciements aux National Institutes of Health (NIH), qui perturbent considérablement la recherche biomédicale essentielle pour les familles que nous accompagnons. La DFT est la démence la plus fréquemment diagnostiquée chez les moins de 60 ans et ne dispose actuellement d'aucun traitement efficace. De nombreuses familles…
Lire la suiteArticle invité : L’histoire derrière l’histoire – Notre parcours à travers FTD et pourquoi j’ai écrit « Bienvenue au Honey B & B »
La romancière Melody Carlson s'est inspirée de l'histoire familiale de DFT pour écrire son dernier livre, Welcome to the Honey B & B, qui paraîtra le 4 mars aux éditions Baker Publishing Group. Dans l'article suivant, elle décrit le parcours de son défunt mari jusqu'à l'obtention d'un diagnostic de DFT et explique pourquoi elle a construit un roman autour de…
Lire la suiteWebinaire de l'AFTD : à l'intersection de la FTD et du droit
La DFT peut se manifester par un dysfonctionnement exécutif, une impulsivité, une perte d'empathie, une apathie et une désinhibition. Ces symptômes peuvent parfois conduire à des interactions avec la police, que ce soit lors d'un incident à domicile ou dans la communauté, et aboutir à une arrestation. Ce webinaire met en lumière les connaissances actuelles sur l'incidence de ces interactions et aborde les symptômes de la DFT…
Lire la suiteWebinaire AFTD : AFTD et vous — Partenaires dans le développement de médicaments
Comment une excellente idée scientifique devient-elle un traitement efficace ? C'est un processus long et compliqué ! Le développement de médicaments implique de nombreux acteurs clés, notamment des chercheurs, des entreprises, des régulateurs, des bailleurs de fonds, des organisations de défense des patients comme l'AFTD et, surtout, des membres de la communauté ayant une expérience vécue de la DFT. Le domaine de la DFT a fait des progrès passionnants au cours de la dernière décennie, avec des traitements…
Lire la suitePassage Bio annonce des données intermédiaires pour l'essai UpliFT-D pour la FTD-GRN
La société de biotechnologie Passage Bio a publié des données intermédiaires de son essai clinique upliFT-D pour sa thérapie de remplacement génique dans la DFT-GRN et a annoncé être en voie d'étendre cet essai à la DFT-c9orf72. Les données montrent que PBFT02 augmente la progranuline à long terme. Dans la DFT causée par une mutation génétique héréditaire du gène GRN, la production de progranuline, une protéine neuroprotectrice, est inhibée…
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