Article invité : Créer des opportunités de libération et d'espoir lors du voyage FTD
Le parcours de la DFT est difficile pour les familles en raison de ses symptômes pénibles et des changements radicaux de vie qui sont souvent nécessaires pour s’y adapter. Les familles constatent souvent qu’il y a peu de soutien pour les personnes touchées par la DFT parce que trop peu de personnes sont au courant de cette maladie. Chris Tann, qui vit actuellement avec la DFT, et Debra, qui en sont atteintes,…
Lire la suiteUn Britannique parle de sa prise en charge de la DFT à la BBC et à Yahoo! Life
Un soignant de la DFT au Royaume-Uni a évoqué l'impact émotionnel et financier de la maladie dans de récentes interviews avec la BBC et Yahoo! Life. Gareth Heslop, de Sheffield, au Royaume-Uni, a déclaré qu'être un partenaire de soins pour sa partenaire et fiancée de longue date, Sarah Frith, a mis « une énorme pression sur la famille ». Et comme tant d'autres…
Lire la suiteSalon de la santé des aînés « 50 ans et plus »
Rejoignez Robert Meddaugh, membre du Conseil consultatif des personnes atteintes de DFT de l'AFTD, qui tiendra un stand d'information avec des ressources de l'AFTD que vous pourrez emporter avec vous à la foire annuelle de la santé des seniors « 50 & Better » de l'Université de Des Moines. La foire combine des examens de santé gratuits et des stands d'information dans une atmosphère conviviale et sociale.
Lire la suiteÀ la mémoire de George F. Sidoris : le travail d'amour d'une fratrie
Il y a plus de 20 ans, Christine et George J. Sidoris, frères et sœurs, ont remarqué pour la première fois des changements inquiétants dans le comportement de leur père lors d'une réunion de famille. « Normalement, lorsque mon frère et sa famille venaient nous rendre visite, mon père était sociable et faisait la fête. Cette fois, nous avons remarqué qu'il n'était pas très sociable », a partagé Christine. Leur père a également commencé à…
Lire la suiteFaire progresser l’espoir : l’AFTD participe à l’AAIC 2024.
Debra Niehoff, Kim Jenny et Shana Dodge de l'AFTD et Sweatha Reddy du FTD Disorders Registry ont assisté à la conférence internationale de l'Alzheimer's Association (AAIC), qui s'est tenue à Philadelphie à partir du 26 juillet 2024. L'AAIC a accueilli plus de 9 000 participants de 93 pays et a organisé des sessions et des affiches sur la science de la maladie d'Alzheimer et des maladies connexes…
Lire la suiteL'expérience vécue de la DFT : apprendre à connaître les personnes atteintes de DFT Conseil consultatif : Deb Jobe
Officiellement créé en 2020, le Conseil consultatif des personnes atteintes de DFT veille à ce que les idées et les points de vue des personnes atteintes de DFT soient pris en compte dans l'élaboration des politiques, des programmes et des services de l'AFTD. Les histoires de membres comme Deb Jobe, qui a rejoint le conseil récemment, aident à illustrer ce que représente vraiment la DFT…
Lire la suiteLe directeur marketing d'Aviado Bio discute de l'essai clinique ASPIRE-FTD avec Neurology Live
Dans une récente interview avec Neurology Live, le directeur médical d'Aviado Bio, David Cooper, MD, a parlé de l'essai de phase 1/2 ASPIRE-FTD de la société. Le Dr Cooper a expliqué le fonctionnement de la thérapie génique AVB-101 de la société et a décrit les critères que l'étude devrait remplir pour réussir. L'essai ASPIRE-FTD est axé sur le traitement d'une maladie spécifique…
Lire la suiteMise à jour sur le plaidoyer : Semaine de sensibilisation à la FTD
La semaine de sensibilisation à la FTD approchant à grands pas, nous avons demandé aux défenseurs de l’AFTD de nous aider à obtenir une résolution ou une proclamation dans chaque État, et la communauté s’est montrée à la hauteur. Grâce à nos défenseurs, nous avons une proclamation et/ou une résolution reconnaissant la semaine de sensibilisation à la FTD dans 9 États, et 18 autres États ne sont pas loin derrière. FTD…
Lire la suiteCollecte de fonds 2024 pour l'AFTD, organisée par l'équipe FUB de Gary
Rejoignez l'équipe FUB de Gary le 23 septembre 2024 de 17h00 à 20h30 à la Hutton House à Medicine Lake, MN pour la collecte de fonds 2024 pour l'AFTD ! La soirée promet d'être remplie de moments inspirants, notamment le conférencier invité, le Dr David Knopman, un chercheur de premier plan sur la démence de la Mayo Clinic, et des témoignages sincères de soignants locaux. Profitez en direct…
Lire la suiteUne influenceuse de la marque AFTD parle de son engagement envers les soins
Nicole Petrie, influenceuse de la marque AFTD, a partagé le parcours de sa famille avec l'animatrice Lisa Opie sur le podcast Miss Represented plus tôt cette année. Petrie est mannequin, activiste et entrepreneure, et bien qu'elle soit fière de tous ses rôles, celui qu'elle prend le plus au sérieux est celui de partenaire de soins pour sa mère, Cheryl, qui était…
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