Grâce à la générosité de l'ambassadeur de l'AFTD, les Californiens reçoivent une aide financière cruciale
Terry Walter, ambassadrice de l'AFTD en Californie et au Nevada, est une force de changement positif et de soutien depuis 2008, lorsqu'elle a commencé à faire du bénévolat pour l'AFTD. Au fil des ans, elle a organisé des tournois de golf, réuni des personnes touchées par la FTD lors de ses événements Meet & Greet et collecté des fonds pour la mission de l'AFTD grâce à son événement annuel Food…
Lire la suiteWebinaire de la série d'apprentissage pour les partenaires de soins de la FTD : passer les fêtes de fin d'année avec un diagnostic de FTD
Les changements provoqués par un diagnostic de DFT peuvent rendre la période des fêtes difficile. Les changements de routine liés aux voyages, aux grandes foules et aux journées chargées peuvent conduire à des expériences de vacances infructueuses. Dans ce webinaire, Stephanie Quigley, responsable de la ligne d'assistance de l'AFTD, dirige une discussion avec les membres du Conseil consultatif des personnes atteintes de DFT de l'AFTD pendant qu'ils partagent des idées et des conseils.
Lire la suitePlaidoyer de l'AFTD : formation à la résolution des problèmes d'État
Cette formation couvrira le processus d'obtention d'une résolution, de l'identification de vos législateurs à la réception de votre résolution approuvée. Elle couvrira également les stratégies de presse pour maximiser la visibilité et favoriser une plus grande sensibilisation à la FTD dans votre État. Les participants recevront et examineront : la boîte à outils de la résolution 2025, le langage de la résolution, la boîte à outils de la presse, le plaidoyer…
Lire la suiteUn jeune aidant parle de la recherche de soutien au cours de son parcours FTD sur le podcast Dementia UK
Lizzie, une jeune soignante de la DFT, a évoqué le chagrin, l’incertitude et les responsabilités inattendues auxquelles elle a été confrontée alors qu’elle prenait soin de son père – tout en naviguant dans les changements naturels de la jeune adulte – dans une récente interview avec « My Life With Dementia », un podcast produit par l’organisation Dementia UK. Lorsque Lizzie a obtenu son diplôme universitaire…
Lire la suiteWebinaire Perspectives sur FTD : Recherche FTD 2024 — D'où nous venons et où nous allons
La science de la DFT évolue à un rythme rapide et il peut être difficile d'interpréter les avancées scientifiques et leur impact sur les familles confrontées à un diagnostic de DFT. Dans ce webinaire « Perspectives de recherche sur la DFT », présenté conjointement par l'AFTD et le FTD Disorders Registry, la directrice principale des initiatives scientifiques de l'AFTD, Penny Dacks, Ph. D., a…
Lire la suiteWebinaire sur la DFT : Série d'apprentissage pour les partenaires de soins — Gérer les vacances avec un diagnostic de DFT
Les changements provoqués par un diagnostic de DFT peuvent rendre la période des fêtes difficile. Les changements de routine liés aux voyages, aux grandes foules et aux journées chargées peuvent conduire à des expériences de vacances infructueuses. Rejoignez Stephanie Quigley, responsable de la ligne d'assistance de l'AFTD, et les membres du Conseil consultatif des personnes atteintes de DFT pour partager leurs idées et les moyens par lesquels ils se sont adaptés…
Lire la suiteFaire avancer l'espoir : le personnel de l'AFTD participe au sommet NORD Breakthrough à Washington, DC
Shana Dodge, PhD, directrice de l'engagement en recherche de l'AFTD et Meghan Buzby, MBA, directrice du plaidoyer et de l'engagement des bénévoles de l'AFTD ont assisté au Breakthrough Summit de la National Organization for Rare Disorders (NORD), qui s'est tenu du 20 au 22 octobre à Washington, DC. NORD est une organisation de défense des droits des personnes atteintes de maladies rares et s'engage à identifier, traiter et guérir…
Lire la suiteGemVax et KAEL annoncent les résultats de l'essai clinique de phase 2a pour la PSP
La société biopharmaceutique sud-coréenne GemVax & Kael a annoncé fin octobre les résultats de son essai clinique de phase 2a évaluant un médicament contre la PSP. Bien que le médicament n'ait pas montré d'efficacité significative, les résultats se sont révélés suffisamment prometteurs pour que la société passe aux essais de phase 3. La PSP, ou paralysie supranucléaire progressive, est une maladie du pied droit…
Lire la suiteChère HelpLine : comment voyager pendant les vacances
Chère HelpLine, je pense voyager pour voir ma famille cette année pendant les vacances, mais ce serait la première fois que j'emmènerais ma femme depuis qu'on lui a diagnostiqué une DFT il y a 2 ans. Pouvez-vous me dire quelque chose sur le fait de voyager avec une personne atteinte de DFT ? Pour beaucoup de gens, la période des fêtes est…
Lire la suiteUne conversation avec le vice-président du développement clinique d'Alector
Plus tôt cette année, la société biopharmaceutique Alector a annoncé que la Food and Drug Administration (FDA) américaine avait accordé une « désignation de thérapie révolutionnaire » au latozinemab, le médicament expérimental de la société conçu pour traiter la FTD causée par une variante du gène GRN. Cette désignation spéciale permet un examen réglementaire accéléré des thérapies destinées à traiter des maladies graves.
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