Priorités politiques de l'AFTD pour 2025

Augmenter le financement fédéral pour la recherche biomédicale afin d’identifier et de vérifier des outils de diagnostic et des biomarqueurs précis et accessibles de la DFT ; développer des médicaments et des thérapies pour traiter les symptômes de la DFT et prévenir la progression de la maladie ; et permettre des estimations précises de la prévalence et de l’incidence de la DFT et identifier les facteurs de risque génétiques environnementaux potentiels.  

• Loi nationale sur le projet Alzheimer (NAPA) et Plan national de lutte contre la maladie d'Alzheimer - La stratégie fédérale visant à réduire le fardeau de la maladie d'Alzheimer et des maladies apparentées, y compris la démence falciforme (FTD), a été promulguée le 1er octobre 2024 pour une durée de 10 ans. L'AFTD veillera à ce que la recherche, les soins et le soutien en matière de démence falciforme soient explicitement abordés et inclus dans la mise en œuvre des recommandations du PANA.  

• Loi sur la responsabilité et l'investissement dans la maladie d'Alzheimer - établit le budget de contournement de la maladie d'Alzheimer dans le cadre du NAPA. Cela permet au NIH de soumettre une demande de budget professionnel au Congrès pour les niveaux de financement annuels dont il a besoin pour mener à bien les recommandations et les priorités de recherche établies dans le Plan national de lutte contre la maladie d'Alzheimer. L'AFTD plaidera en faveur de l'inclusion du financement des priorités de recherche sur la FTD dans le budget annuel.  

Plaider en faveur d’une prise en compte spécifique des troubles FTD dans les politiques et les modèles émergents de soins aux personnes atteintes de démence, y compris pour la collecte et l’évaluation des données au niveau du sous-type de démence et par âge, afin que l’accès équitable et les besoins spécifiques en matière de soins des personnes atteintes de FTD ou d’autres démences non liées à la maladie d’Alzheimer puissent être compris et traités.  

• Attente de deux ans pour l'assurance-maladie - plaider pour l'élimination de la période d'attente de deux ans pour la couverture Medicare pour les personnes admissibles à des prestations d'invalidité complètes et permanentes de la sécurité sociale en raison d'un trouble FTD.  

• Loi BOLD sur la réautorisation des infrastructures pour la maladie d'Alzheimer – surveiller et fournir des commentaires sur la loi visant à construire notre plus grande infrastructure de lutte contre la démence pour la maladie d’Alzheimer afin de continuer à renforcer l’infrastructure de santé publique et de mettre en œuvre des interventions efficaces contre la démence axées sur l’augmentation de la détection et du diagnostic précoces, la réduction des risques et la prévention des hospitalisations évitables. 

• Le modèle GUIDE des Centers for Medicare and Medicaid Services (CMS) - veiller à ce que les personnes de moins de 65 ans et celles présentant des manifestations non amnésiques de démence soient incluses et à ce que les besoins des personnes atteintes de DFT soient pris en compte tout au long de la trajectoire de progression de la maladie, y compris les soins de fin de vie. Cela implique de préconiser que l'évaluation du modèle GUIDE soit menée au niveau du sous-type de démence et en fonction de l'âge afin que l'impact sur les personnes atteintes de DFT ou de démence non liée à la maladie d'Alzheimer puisse être évalué.  

• Accès aux soins de longue durée et soins appropriés - soutenir une plus grande accessibilité et un meilleur prix pour les services et soutiens de soins de longue durée adaptés aux personnes atteintes de troubles de la personnalité fixe, notamment les soins de relève, les soins à domicile, les soins infirmiers et de santé à domicile, les soins de jour pour adultes, les soins résidentiels de courte et de longue durée. 

Augmenter financier soutien aux aidants familiaux, y compris des programmes d’allègement fiscal pour les aidants et des politiques de congés familiaux payés.Une étude de l'AFTD a montré que les familles confrontées à la DFT font face à un fardeau économique d'environ 120 000 TP4T chaque année et que 371 TP3T des soignants de la DFT ont dû cesser de travailler après le diagnostic. 

• Stratégie nationale de soutien aux soins familiaux – en partenariat avec la National Alliance for Caregiving, soutenir la Stratégie nationale de soutien aux aidants familiaux et la loi RAISE (Recognize, Assist, Include, Support, and Engage) pour les aidants familiaux, notamment en préconisant que toute proposition de politique fédérale sur les congés familiaux inclue tous les aidants familiaux et pas seulement les nouveaux parents  

• Loi sur les Américains âgés - plaider pour une plus grande inclusion et des ressources pour les familles et les personnes vivant avec la FTD dans les services et programmes de vieillissement financés par l'Older Americans Act, quel que soit l'âge.  

• Semaine mondiale de sensibilisation au FTD Résolution - jeintroduire et pune résolution fédérale à désigner la dernière semaine de septembre comme Semaine mondiale de sensibilisation à la FTD et participer dans le cadre d’activités connexes menées par la communauté des défenseurs.