Connectez-vous, apprenez, engagez-vous : la conférence sur l'éducation 2024 de l'AFTD

Les symptômes de la DFT peuvent poser des défis uniques aux prestataires de soins professionnels. Plusieurs des sessions de la conférence éducative AFTD de cette année se concentrent sur une meilleure compréhension des troubles spécifiques de la DFT et sur l'amélioration des soins. L'article suivant, sur le développement d'une équipe de soins et d'un plan de soins FTD centrés sur la personne, est tiré de Partenaires dans les soins FTD, numéro 34 (été 2022).

Le succès des soins pour les personnes atteintes de dégénérescence frontotemporale (DFT) dans un établissement commence par la formation du personnel. Cela comprend une formation sur un large éventail de sujets FTD, en commençant par « qu'est-ce que c'est ? » puis couvrant les sous-types, les causes et les symptômes de FTD ; les besoins des personnes diagnostiquées; approches de soins; et des interventions réussies.

La participation continue du personnel et de la famille au plan de soins de la personne est cruciale. Après la phase initiale de transition vers la communauté, le personnel doit continuer à se fier aux antécédents de la personne (y compris, mais sans s'y limiter, ses antécédents médicaux, sociaux et psychologiques, ses principaux symptômes et les approches de soins qui ont fonctionné dans le passé) , ainsi que leur statut et leurs besoins actuels. Cela positionnera au mieux l'équipe pour développer puis mettre en œuvre des approches de soins positifs qui sont individualisées, créatives et adaptables à mesure que les besoins de la personne atteinte de DFT changent.

Créer et mettre à jour des plans de soins qui répondent aux besoins changeants de l'individu peut s'avérer difficile. Être ouvert à l’investigation, au test et à l’évaluation de différentes approches, puis communiquer clairement le plan à tout le monde est essentiel au succès. Voici quelques approches recommandées pour guider les soins FTD centrés sur la personne :

Approches de communication

• Utiliser des techniques de communication de base, notamment : parler lentement et clairement ; utiliser des phrases simples et courtes plutôt que des questions ouvertes ; en attente de réponses.
• Ne discutez pas avec le résident et n’essayez pas de l’amener à penser « logiquement ».
• Sourire! Les personnes atteintes de FTD continuent souvent à comprendre les expressions faciales. Même si le résident peut se présenter sans effet, cela ne veut pas dire qu’il ne réagira pas positivement au vôtre.
• Les résidents atteints de FTD peuvent établir davantage de liens avec le personnel (en fonction de leur âge, de leurs intérêts et de leur musique) que les autres résidents, qui seront probablement plus âgés.
• Pour ceux qui ont des difficultés de communication, créez un carnet de communication (un album de photos avec des noms de personnes et d'objets).
• Utilisez la communication non verbale, notamment des gestes ou des dessins.
• Utilisez des listes de mots ou d’expressions qu’ils comprennent généralement et/ou souvent utilisés.
• Travaillez avec la famille ou le médecin pour obtenir des orthophonies et des ergothérapies pour une évaluation et des interventions si nécessaire.

Approches comportementales

• Faites de votre mieux pour créer un environnement à faible stimulus.
• Évitez la surstimulation : limitez le bruit, la lumière vive, le nombre de personnes, les distractions.
• Le résident peut ne pas penser qu'il souffre de DFT. Apprenez au personnel que ce manque de conscience – connu sous le nom d’« anosognosie » – est un symptôme caractéristique de la DFT.
• Les expressions faciales du résident peuvent être vides ou paraître menaçantes – ne prenez pas cela personnellement.
• Faites attention aux signaux non verbaux indiquant que la personne diagnostiquée est anxieuse et/ou agitée. Les personnes atteintes de FTD peuvent ne pas montrer de frustration via les expressions faciales.

Approches de programmation

• Créer et maintenir la routine quotidienne du résident ; afficher leur horaire de reddition de comptes auprès du personnel. Cela peut aider le résident à participer à des activités.
• Les programmes individuels peuvent être plus efficaces que les programmes de groupe – affichez leur programme quotidien dans leur chambre.
• Si le résident participe à des programmes de groupe, laissez-le s'asseoir près de la sortie afin qu'il puisse facilement partir s'il est débordé.
• Étant donné que les personnes atteintes de DFT ne peuvent pas initier elles-mêmes une activité dans le cadre du programme, aidez-les à s'impliquer activement lorsque cela est possible.
• Offrez à la personne un espace extérieur sûr pour qu’elle puisse marcher ou s’asseoir.
• Encouragez ou aidez à créer une liste de lecture musicale personnelle pour une activité individuelle.
• Notez que la thérapie par la réminiscence peut ne pas être efficace, même si la mémoire est généralement moins altérée dans la DFT que dans d'autres types de démence.
• Les activités répétitives peuvent être efficaces. Les exemples incluent le tri d'objets (papiers, pièces de monnaie, cartes, piquets), le pliage, la réalisation de puzzles.
• Inviter et inclure la famille du résident dans la programmation autant que possible.

Approches de soins

• Suivez la routine habituelle de la personne. Par exemple, s’ils se baignent ou se douchent tôt le matin, essayez de ne pas vous en écarter.
• Soyez conscient des capacités du résident et encouragez-le à être indépendant lorsque cela est possible.
• Fournir des indices verbaux, visuels et physiques pour encourager le lancement d’une activité ou d’une tâche de soins.
• Dites à la personne ce que vous allez faire avant de continuer. Ensuite, allez-y lentement et expliquez chaque étape.
• Soyez conscient de leur espace personnel. Laissez au moins une longueur de bras pour prodiguer des soins à une distance sécuritaire.
• Donnez au résident quelque chose à tenir pendant qu’il prodigue des soins.
• Sachez que l'incontinence intestinale peut survenir aux premiers stades de la DFT, même avant l'incontinence vésicale.
• Ajustez votre approche des soins à mesure que la maladie progresse. La personne diagnostiquée peut ne pas se rendre compte qu’elle ne peut plus accomplir des tâches comme avant – vous devrez peut-être l’encourager, la persuader ou la distraire.
• Pensez à féliciter ou à récompenser les tâches de soins accomplies, qu'il s'agisse d'une activité, d'un aliment ou d'une boisson préféré, ou simplement de mots d'encouragement.