L'AFTD s'engage à promouvoir des politiques qui amélioreront la vie de toutes les personnes touchées par la DFT et à stimuler la recherche pour trouver un traitement curatif. Pour atteindre ces objectifs, nous avons récemment collaboré avec nos partenaires – décideurs politiques, régulateurs, chercheurs, professionnels de santé, personnes atteintes de DFT et leurs proches – afin de définir les priorités qui guideront nos efforts.
Le fruit de cette collaboration est le premier programme officiel de plaidoyer de la FTD. Au niveau fédéral, nos priorités sont les suivantes :
- Promouvoir l'innovation dans la recherche sur la FTD et le développement de médicaments
- Élargir l’accès à des soins et à des services de soutien de qualité pour les personnes atteintes de démence
- Soutenir les aidants familiaux atteints de DFT
- Accroître la sensibilisation à la DFT et aux besoins non satisfaits de la communauté DFT parmi les législateurs des États et fédéraux
Une liste des politiques spécifiques qu'AFTD soutiendra et suivra peut être trouvée sur notre site Web – visitez theaftd.org/get-involved/advocate et cliquez sur le bouton intitulé « Priorités politiques de l’AFTD ».
Le domaine de la démence est dynamique et en constante évolution. La pression accrue sur le financement fédéral de la recherche, résultant des priorités de la nouvelle administration, en est un parfait exemple. L'AFTD suit de près l'impact des récents changements de politique aux National Institutes of Health (NIH) et craint vivement qu'ils ne perturbent considérablement la recherche biomédicale, pourtant essentielle pour les familles que nous accompagnons.
En février, le NIH a annoncé le plafonnement de tous les coûts administratifs et d'installation, appelés « coûts indirects », à 151 TP3T de nouvelles subventions, même si ces coûts peuvent représenter jusqu'à un tiers du budget d'un projet. Les centres médicaux universitaires et autres institutions de recherche comptent sur ces fonds pour financer l'infrastructure partagée nécessaire au bon fonctionnement de plusieurs subventions, notamment la maintenance des équipements, le stockage des données, les services publics, le respect de la vie privée des patients, etc. Les coûts indirects financent également le recrutement et la formation de la prochaine génération de chercheurs qui poursuivront ce travail essentiel.
Ce changement soudain, important et radical dans le financement du NIH entravera la recherche en cours et menacera les recherches futures. Pour l'exercice 2026, qui débutera le 1er octobre 2025, l'AFTD et ses partenaires de la lutte contre la démence demanderont au moins 1,4 milliard de livres sterling (1,4 milliard de livres sterling) de financement pour le NIH. Ce niveau de financement permettrait au budget de l'agence de suivre l'inflation et de favoriser une croissance significative d'environ 61 milliards de livres sterling (1,3 milliard de livres sterling).
L'AFTD s'inquiète également des rapports persistants faisant état de perturbations des financements fédéraux déjà accordés, comme le licenciement de près de 1 200 employés et scientifiques du NIH en début d'année – qui, au moment de la publication, incluait environ 101 TP3T du personnel du Centre pour la maladie d'Alzheimer et les démences apparentées du NIH. Les institutions de recherche et les chercheurs dépendent de sources de financement stables et prévisibles, et doivent avoir l'assurance que leurs postes ne seront pas supprimés sans justification et après mûre réflexion. Ces changements perturberont la recherche qui améliorera la vie des personnes et des familles atteintes de démence.
Alors que l'AFTD s'efforce de mettre en œuvre son programme de plaidoyer en 2025, nous continuerons à encourager des investissements importants dans la recherche biomédicale. Rejoignez nos efforts en visitant le Centre d'action de plaidoyer de l'AFTD à l'adresse suivante : theaftd.quorum.us Recevez régulièrement des informations sur nos actions et saisissez les opportunités actuelles pour écrire à vos membres du Congrès sur l'importance de financer au mieux la recherche sur les NIH et la FTD. Parallèlement, l'AFTD soutiendra, suivra et défendra activement ces questions et d'autres questions pertinentes afin de rester à l'écoute de la communauté que nous servons.
Faites entendre votre voix
En réponse aux nouvelles coupes budgétaires et aux nouvelles réductions de personnel du gouvernement fédéral, l'AFTD a lancé un appel à l'action encourageant notre communauté à demander aux membres du Congrès de soutenir les institutions de recherche à un niveau permettant la poursuite de la recherche essentielle sur la DFT. En faisant entendre votre voix, vous pouvez contribuer à influencer les politiques et la législation relatives à la recherche médicale, aux soins, aux soins et aux services liés à la démence qui ont un impact sur la communauté de la DFT. Visitez le site. theaftd.quorum.us et cliquez sur le bouton Agir pour commencer.
Le conseil d'administration de l'AFTD a approuvé un plan stratégique qui guidera l'organisation jusqu'à la fin de l'exercice 2028. Élaboré avec diverses parties prenantes, ce plan permettra à l'AFTD de poursuivre sur la lancée des dernières années en quête de diagnostics précis et précoces, de traitements efficaces et d'un meilleur accès au soutien pour tous les membres d'une famille confrontés à la DFT.
« Le nouveau plan stratégique de l'AFTD prévoit trois années hautement collaboratives et productives, au cours desquelles notre conseil d'administration et notre équipe collaboreront avec les chercheurs, les professionnels de santé et les décideurs politiques pour faire progresser l'éducation, favoriser des avancées scientifiques révolutionnaires et améliorer la prise en charge de la DFT », a déclaré Susan LJ Dickinson, PDG de l'AFTD. « J'invite chacun de vous à collaborer avec l'AFTD dans la réalisation de ce travail crucial. »
Le plan s'articule autour de quatre objectifs principaux qui concentrent les priorités organisationnelles de l'AFTD dans les domaines où notre leadership peut avoir le plus grand impact :
Objectif 1 – Faire progresser le diagnostic, les traitements et les remèdes pour tous.
Le nouveau plan stratégique souligne l'importance de développer des outils facilitant un diagnostic précoce et précis, et renforcera nos efforts de formation des cliniciens à l'identification des différentes formes de cette maladie. Nous favoriserons le développement d'une communauté de chercheurs engagés et connectés, tout en responsabilisant les participants potentiels à la recherche, notamment les personnes diagnostiquées et celles à risque de développer une DFT.
Objectif 2 - Garantir que des soins et un soutien de haute qualité pour la DFT soient accessibles à toute personne touchée par la maladie, à chaque étape de son parcours.
Des ressources telles que la ligne d'assistance téléphonique de l'AFTD, son site web, les subventions Comstock et son réseau de groupes de soutien offrent un soutien et des informations uniques à notre communauté. Notre plan stratégique prévoit l'extension de ces services afin d'atteindre encore plus de familles touchées, tout en approfondissant notre compréhension des besoins non satisfaits. Nous ferons progresser la recherche afin de mieux comprendre les facteurs qui entravent le bien-être des personnes et des familles touchées par la DFT, notamment en faisant de l'AFTD une ressource centrale pour le suivi et la diffusion des meilleures pratiques émergentes en matière de soins et d'accompagnement liés à la DFT.
Objectif 3 - Faire progresser la sensibilisation à la DFT et plaider en faveur d’un changement de politique équitable pour améliorer la vie des personnes touchées par la DFT.
La sensibilisation du public aux troubles du comportement familial (FTD) et aux troubles du comportement familial (AFTD) et le développement d'un réseau national de militants locaux sont des étapes cruciales pour faire avancer notre mission. L'AFTD établira et maintiendra une présence constante à Washington afin d'influencer les politiques concernant les familles, tout en s'efforçant d'influencer les politiques dans des États clés comme New York et la Californie.
Objectif 4 – Assurer l’efficacité et la durabilité de l’organisation pour produire un impact significatif.
Pour atteindre ces objectifs et demeurer une ressource fiable pour le FTD dans les années à venir, l'AFTD doit disposer d'une infrastructure solide et d'un personnel engagé et axé sur sa mission. Les stratégies de l'objectif 4 comprennent le renforcement et la diversification des sources de revenus, l'investissement dans le développement et la fidélisation du personnel, le développement de notre réseau national essentiel de bénévoles et l'élaboration d'indicateurs pour évaluer notre impact.
En tant que membre de la communauté, nous vous encourageons à lire notre nouveau plan stratégique dès sa publication en juin. Visitez theaftd.org/about-us/plan-stratégique.
La ligne d'assistance AFTD offre désormais la possibilité de planifier des appels
Depuis près de 20 ans, la ligne d'assistance AFTD offre des informations, des conseils, des ressources et un soutien émotionnel aux familles confrontées à la FTD, que ce soit par téléphone (866-507-7222) ou par courrier électronique (info@theaftd.org). Désormais, les personnes en quête d'aide peuvent choisir de prendre rendez-vous avec l'un des travailleurs sociaux formés et hautement qualifiés qui composent l'équipe de la ligne d'assistance de l'AFTD. Visitez theaftd.org/aftd-helpline pour planifier un appel aujourd'hui.
Gagnez des crédits CME en regardant les webinaires AFTD enregistrés
Depuis 2022, les professionnels de santé qui assistent aux webinaires éducatifs de l'AFTD destinés aux professionnels de santé peuvent obtenir des crédits de formation médicale continue (FMC) auprès de nos partenaires de l'Université Rush. Ils pourront bientôt obtenir des crédits de FMC en visionnant des enregistrements spéciaux de ces webinaires, à tout moment qui leur convient. Le premier webinaire de cette série, « Différenciation, diagnostic et prise en charge de la DFT à variante comportementale », sera bientôt disponible ; consultez régulièrement le site web de l'AFTD pour plus d'informations.
Lorsque le mari de Lana, Joe, a reçu un diagnostic de DFT en 2015, ils « on nous a dit qu'on ne pouvait rien faire » – une expérience bien trop courante pour la communauté FTD.
Mais grâce aux ressources de l'AFTD, Lana a appris à mieux connaître la maladie et à anticiper l'évolution des symptômes de Joe. « Il n'existait absolument aucune information sur la DFT, sauf via l'AFTD ; j'avais besoin de quelque chose pour comprendre ce qui venait de nous arriver », a-t-elle déclaré.
Encouragée à se connecter avec d'autres partenaires de soins, Lana a rejoint un groupe de soutien local affilié à l'AFTD pour partager ses expériences, entendre les autres et acquérir des compétences et des stratégies d'adaptation indispensables pour gérer le diagnostic de Joe.
Bien que Joe soit décédé en 2022, Lana est désormais bénévole en tant que co-animatrice d'un groupe de soutien et s'engage à rester informée des progrès de la recherche sur la DFT, à plaider pour un diagnostic rapide et de meilleures options de gestion des soins, et à aider d'autres personnes dans ce parcours.
« Les connaissances sur la DFT sont bien meilleures qu'au moment du diagnostic de Joe il y a sept ans », a-t-elle déclaré. « Mais la maladie doit être mieux connue afin de réduire la stigmatisation et de garantir qu'un plus grand nombre de médecins généralistes la connaissent. »
Voulez-vous faire un don aujourd'hui pour soutenir l'action de l'AFTD au nom de tous ceux qui luttent contre cette maladie ? Utilisez l'enveloppe ci-jointe ou le code QR pour faire un don.
Votre soutien nous permet de sensibiliser davantage le public, les professionnels de santé et les décideurs politiques. Vous contribuez également à faire progresser la recherche.
premiers traitements modificateurs de la maladie et maintenir et élargir nos programmes qui aident les personnes touchées par la DFT, comme Lana et Joe.
Ensemble, nous pouvons tous soutenir ce voyage.
Ensemble, nous ouvrons la voie vers un avenir sans FTD.
Votre don permet :
106 Des bénévoles de l'AFTD pour faciliter 91 groupes de soutien à travers les États-Unis, offrant soutien et connexion aux personnes touchées par la DFT
Le personnel de la ligne d'assistance AFTD répondra à plus de 3,900 demandes de renseignements annuelles avec conseils et ressources
Les subventions AFTD Comstock, d'une valeur maximale de $500 chacune, seront distribuées à plus de 750 les personnes atteintes de DFT et leurs partenaires de soins pour les aider à supporter le fardeau financier d'un diagnostic
Kyle Birmingham, CFA
Kyle Birmingham se souvient de sa défunte mère, Melody Ticknor, comme d'une « bénévole accomplie ». Avant de recevoir son diagnostic de DFT, Melody donnait généreusement de son temps à des causes et à des groupes qui lui tenaient à cœur : son église, la ligue locale de football pour les jeunes, une association d'aide aux familles à faibles revenus de la Main Line de Philadelphie. À ses funérailles, « la moitié des bancs étaient occupés par les personnes avec qui elle était bénévole », a-t-il déclaré.
Birmingham s'est engagé à perpétuer l'héritage de Melody en devenant lui-même bénévole. Il a découvert l'AFTD, a rencontré un ancien membre du conseil d'administration et a rejoint le sous-comité d'investissement du conseil. Son expérience en finance – il est cofondateur de la société de services financiers Quorus – a nourri son travail pour fournir une base financière qui permettra à l'AFTD d'accroître son impact. « AFTD n'est plus une start-up courageuse ; nous sommes une organisation à part entière qui perdurera longtemps », a-t-il déclaré.
Le parcours de sa famille avec la DFT a été long ; après plusieurs diagnostics erronés dès 2016, Melody est décédée en 2021 à l'âge de 66 ans. L'expérience de la DFT est unique pour chacun, et pour Birmingham, l'intense travail quotidien de soignant l'a empêché de gérer émotionnellement la maladie de sa mère. « C'était tellement difficile, pendant cette épreuve, de trouver le temps de gérer les émotions », a-t-il déclaré. « J'avais mon rôle d'assistant médical tout le temps. » Ce n'est qu'après le décès de Melody qu'il a enfin pu digérer les choses. « On a ce temps et cet espace pour se demander : "Qu'est-ce qui vient de se passer ? Qu'ai-je ressenti à ce moment-là ?" », a-t-il confié. « J'ai encore l'impression de devoir travailler dur pour rassembler les pièces du puzzle. »
En 2024, Birmingham s'est rendu à Houston pour assister à sa première conférence éducative de l'AFTD, qui, selon lui, lui a permis de mieux comprendre l'expérience de sa famille. S'il a apprécié les informations et les ressources reçues, ce qui l'a le plus marqué, c'est le sentiment d'appartenance qu'il a ressenti « juste en se retrouvant dans une salle remplie de personnes qui comprenaient et pouvaient partager leurs histoires ».
Birmingham a officiellement rejoint le conseil d'administration de l'AFTD l'année dernière à Houston. En tant que membre du conseil, il veillera à « mettre toutes les chances de notre côté et à ce que notre organisation soit aussi solide que possible ». Il souhaite également sortir de sa zone de confort en s'impliquant dans l'organisation d'événements de collecte de fonds pour soutenir la mission de l'AFTD.
Mais surtout, être membre du conseil d'administration de l'AFTD permet à Birmingham de « renouer avec le souvenir de sa mère et de donner un sens au chemin parcouru en famille », a-t-il déclaré. Enfant, Birmingham admirait l'impact positif que Melody apportait dans la vie des gens grâce à son bénévolat. Aujourd'hui, membre du conseil d'administration de l'AFTD et parent de deux jeunes filles, il souhaite « montrer l'exemple à ses propres enfants ».
Le risque de développer une DFT peut-il être modifié par l'exposition à l'environnement, le mode de vie, l'alimentation et d'autres facteurs ? Les risques génétiques sont-ils pleinement compris ? Ce sont des questions régulièrement posées par les familles touchées et les personnes à risque.
Les facteurs de risque de la DFT ont été au centre du troisième sommet de l'AFTD Holloway, qui a réuni des scientifiques universitaires, des partenaires à but non lucratif, des personnes ayant une expérience vécue et des membres du personnel et du conseil d'administration de l'AFTD à Miami Beach, en Floride, en janvier.
Les coprésidentes du sommet, Kaitlin Casaletto, PhD (Université de Californie, San Francisco) et la présidente élue du conseil consultatif médical de l'AFTD, Chiadi Onyike, MD, MHS (Université Johns Hopkins), ont mené des discussions sur les nombreux facteurs qui pourraient contribuer au risque de DFT, tels que la profession, le mode de vie ou un traumatisme crânien.
Les discussions du Sommet Holloway reposaient sur l'hypothèse selon laquelle de nombreux facteurs pouvaient, du moins théoriquement, contribuer au risque de DFT. Un rapport du Lancet de 2020 a résumé 12 facteurs modifiables ou liés au mode de vie qui influencent la probabilité de démence plus tard dans la vie, notamment le niveau d'éducation de la petite enfance, la perte auditive, l'hypertension, l'obésité et le tabagisme. Les enseignements tirés de la maladie d'Alzheimer et de la SLA, dont les mécanismes pathologiques recoupent ceux de la DFT, ont également été intégrés au programme.
Malheureusement, il est difficile d'identifier pleinement les facteurs directement liés à l'apparition et à la progression de la DFT. Les facteurs de risque ne sont pas les seuls 
comme un traumatisme crânien ou une exposition à des toxines environnementales rarement documentées, la DFT elle-même est souvent difficile à diagnostiquer.
Lors du Holloway Summit, des discussions animées ont porté sur l'accélération des efforts visant à identifier les facteurs de risque de DFT. Une table ronde a mis en lumière les ressources disponibles pour la recherche sur les facteurs de risque et les considérations éthiques liées à la conduite et à la communication de ces recherches. Les participants au Holloway Summit rédigeront un article de consensus qui sera partagé avec la communauté DFT.
La recherche sur les facteurs de risque dans la DFT est relativement récente. Si le Sommet Holloway a joué un rôle fondamental dans le soutien à la poursuite des recherches, il n'existe actuellement aucun facteur de risque connu au-delà de la génétique. Il convient d'être prudent lors de l'analyse des études sur les facteurs de risque ; des recherches confirmatoires répétées, des études sur de larges populations et un temps considérable sont nécessaires pour identifier les facteurs de risque avec certitude.
Le sommet annuel de l'AFTD Holloway est rendu possible grâce au généreux soutien de Kristin Holloway, membre du conseil d'administration de l'AFTD, et du Holloway Family Fund.
« Le diagnostic de DFT [de mon mari] a été une période difficile et déroutante, et s'interroger sur les facteurs de risque antérieurs n'a fait qu'accroître cette incertitude », a-t-elle déclaré. « Bien que la recherche sur les facteurs de risque de la DFT en soit encore à ses débuts, j'ai été fière de voir des chercheurs réunis au Holloway Summit de cette année pour discuter des meilleures façons d'obtenir de meilleures réponses à ces questions, qui sont au cœur des préoccupations des personnes touchées par la DFT. »
La conférence éducative AFTD 2025 sera diffusée en direct via Zoom le 2 mai, offrant une opportunité précieuse de se connecter avec d'autres personnes qui comprennent, d'apprendre des experts FTD et de s'engager avec la communauté AFTD.
Comme les années précédentes, la Conférence sur l'éducation 2025 sera un événement hybride : les participants pourront nous rejoindre en ligne ou en personne à l'hôtel Omni Interlocken de Broomfield, dans le Colorado, près de Denver. Visitez theaftd.org/education-conference-2025 pour vous inscrire aujourd'hui.
La conférence proposera un programme diversifié de sessions axées sur divers sujets liés à la DFT, notamment l'accompagnement, la recherche, la défense des droits et l'amélioration de la qualité de vie des personnes diagnostiquées et de leurs proches. Tous les participants pourront trouver l'information et le soutien dont ils ont besoin, quel que soit leur stade de développement de la DFT.
Les sessions disponibles via Zoom comprendront :
- Bien vivre avec un diagnostic de DFT
Les membres du Conseil des personnes atteintes de DFT de l'AFTD discuteront de la manière dont ils vivent une vie épanouissante et significative malgré leur diagnostic – et de la manière dont les partenaires de soins peuvent leur apporter un soutien tout au long du parcours. - FTD : à la croisée des chemins des maladies neurodégénératives
Le Dr Penny Dacks de l'AFTD rejoint deux chercheurs de premier plan sur la DFT, le Dr Michael Benatar de l'Université de Miami et le Dr Corey McMillan de l'Université de Pennsylvanie, pour examiner les travaux actuellement en cours pour combler les lacunes en matière de recherche et de soins cliniques entre la DFT et la SLA. - Rejoignez le mouvement pour le changement de l'AFTD !
Meghan Buzby, directrice du plaidoyer et de l'engagement des bénévoles de l'AFTD, expliquera comment le bénévolat peut amplifier votre impact et comment votre voix peut impulser le changement nécessaire pour un avenir meilleur pour les personnes touchées par la DFT. MISE À JOUR : Emma Heming Willis est désormais confirmée et se joindra à Meghan pour cette session !
Le discours d'ouverture de la conférence sera également diffusé en direct. Cette année, l'oratrice principale est Katie Brandt, MM, de l'unité DFT du Massachusetts General Hospital. La vie de Katie a été touchée à deux reprises par la démence : son père était atteint de la maladie d'Alzheimer, tandis que son défunt mari a reçu un diagnostic de DFT à seulement 29 ans. Son discours d'ouverture portera sur la manière dont elle a mis son expérience au service des personnes atteintes de DFT grâce à son travail de plaidoyer et de soutien.
L'AFTD est reconnaissante à Alector d'avoir soutenu notre conférence sur l'éducation 2025 en tant que sponsor d'inscription de cette année.
L'un des principes fondamentaux de la mission de l'AFTD est de soutenir et de financer la recherche axée sur le diagnostic, le traitement et la découverte d'un remède. Deux nouvelles newsletters de l'AFTD, axées sur la recherche, visent à vous tenir informés des dernières avancées, alors que nous œuvrons pour un avenir sans DFT.
Les deux newsletters seront envoyées six fois par an et comprendront des sections mettant en évidence les brèves d'actualité de FTD et les événements à venir de l'AFTD.
Abonnez-vous dès aujourd'hui pour recevoir les dernières mises à jour de recherche directement dans votre boîte de réception !
Conçu pour les chercheurs et les professionnels, FTD Research Spotlight examine de manière plus approfondie un sujet de recherche FTD et comprend une section mettant en évidence les opportunités de financement.
Cliquez ici pour vous abonner à FTD Research Spotlight.
Conçu pour la communauté FTD au sens large, FTD Science Digest présente le même sujet de recherche ou un sujet similaire, mais dans un langage clair et convivial pour faciliter la compréhension.
L'année dernière, en partenariat avec le cabinet de conseil VQ Volunteer Strategies, AFTD a interrogé près de 250 bénévoles, anciens et actuels, qui ont fourni des informations précieuses sur notre approche de l'engagement bénévole, notamment sur les points forts et les points à améliorer. Cette évaluation approfondie, qui comprenait un sondage en ligne, des entretiens avec les parties prenantes et une analyse des ressources bénévoles d'AFTD, nous permettra d'interagir plus efficacement avec nos formidables bénévoles et de les orienter vers les activités qui correspondent le mieux à leurs passions, tout en soutenant la mission d'AFTD.
Les bénévoles de l'AFTD sont convaincus que leur travail a du sens. Tous les répondants au sondage, soit 1 001 TP3T, ont déclaré que leur travail avait un impact positif. Presque tous les répondants ont convenu que les opportunités de bénévolat actuelles correspondent à leurs compétences (971 TP3T), correspondent à leurs intérêts (971 TP3T), offrent de la variété (941 TP3T) et s'intègrent à leurs horaires (931 TP3T).
Les bénévoles de l'AFTD sont motivés. On leur a demandé pourquoi ils choisissaient de consacrer leur temps à l'AFTD. La majorité d'entre eux ont déclaré apprécier l'opportunité de faire une différence dans la vie de la communauté de l'AFTD (65%) et de rendre hommage à un être cher (61%). Par ailleurs, environ un tiers d'entre eux sont motivés par la possibilité de faire partie d'une communauté (35%), de partager leurs compétences (34%) ou de contribuer à la science de la DFT (32%).
Les bénévoles de l'AFTD souhaitent en faire plus. Les répondants ont déclaré qu'ils pourraient avoir un impact plus important en faisant du bénévolat auprès de l'AFTD s'ils pouvaient expérimenter différents rôles bénévoles sans s'engager à long terme (28%) ; s'il y avait davantage d'opportunités à court terme (28%) ; s'ils bénévolaient avec plus de flexibilité (17%) ; et s'ils bénévolaient avec davantage d'opportunités de leadership (11%).
Nos bénévoles ont pris la parole ! Suite aux retours de notre enquête, les bénévoles de l'AFTD prévoient de mettre en œuvre les mesures suivantes au cours des prochaines années :
- Développer une stratégie unifiée pour l’engagement des bénévoles afin que l’AFTD puisse engager les bénévoles plus efficacement et avec un plus grand impact.
- Mieux équiper les bénévoles pour réussir avec des ressources et des formations.
- Donnez aux bénévoles plus d’occasions de se connecter avec d’autres personnes de leur région qui se soucient de la mission de l’AFTD.
Les bénévoles sont le cœur et l'âme d'AFTD. Merci encore, et un merci tout particulier à tous ceux qui ont répondu au sondage en ligne. AFTD reste déterminée à vous aider à faire la différence !
Dans le cadre de la mise en œuvre de son programme politique, l'AFTD mobilisera de nombreux membres du Congrès, notamment ceux qui ont le plus d'influence sur la politique de santé. (Voir l'article de couverture d'AFTD Insights pour en savoir plus sur le programme politique 2025 de l'AFTD.)
Cette année, les principaux comités de la Chambre des représentants et du Sénat des États-Unis devraient examiner les politiques liées à la couverture d’assurance, au prix des médicaments, à la télésanté, à l’accès et à l’abordabilité des soins, ainsi qu’à d’autres questions importantes – qui ont toutes le potentiel d’améliorer la qualité de vie des familles touchées par la DFT.
À la Chambre des représentants, la commission compétente pour la plupart des programmes du secteur de la santé et de santé publique est la commission de l'énergie et du commerce (E&C), actuellement présidée par le représentant Brett Guthrie (R-KY). M. Guthrie est membre de la commission E&C depuis plusieurs années ; c'est sa première année à la présidence. Son homologue démocrate, le représentant Frank Pallone (NJ), est le membre le plus important de la commission. M. Pallone siège à la commission E&C depuis près de deux décennies et, depuis 2015, il en est soit président, soit membre le plus important.
Au Sénat, la commission de la santé, de l'éducation, du travail et des retraites (HELP) est compétente pour de nombreux aspects des soins de santé. (Les deux exceptions notables sont Medicare et Medicaid). Le sénateur Bill Cassidy (R-LA) en est à son premier mandat à la présidence de la commission HELP. Gastroentérologue, il était membre de la Chambre des représentants avant d'être élu au Sénat. Le sénateur Bernie Sanders (Vermont), indépendant et membre du caucus démocrate, est le membre le plus important de la commission.
Vos représentants siègent-ils à ces comités ? Renseignez-vous :
- Membres de la Chambre E&C : www.energycommerce.house.gov/representatives
- Membres du comité HELP du Sénat : help.senate.gov/about/members
Si ce n'est pas déjà fait, nous vous encourageons à vous inscrire au Centre d'action et de plaidoyer de l'AFTD pour vous tenir informé(e) des dernières actualités sur les politiques pertinentes pour la communauté AFTD et découvrir comment collaborer avec nous pour mobiliser nos élus. Visitez theaftd.quorum.us pour en savoir plus et vous inscrire.
Représentant Brett Guthrie (R-KY)
Représentant Frank Pallone (D-NJ)
Sénateur Bill Cassidy (R-LA)
Sénateur Bernie Sanders (Indépendant-VT)
Les bénévoles d'AFTD ont partagé leurs expériences FTD pour répandre l'espoir et l'amour lors de la campagne With Love de février. Cette année, With Love a récolté 22 502 TP4T, portant notre total sur 14 ans à 786 245 TP4T ! Nous sommes également reconnaissants à la Rainwater Charitable Foundation pour sa générosité continue, qui a fait don de 10 000 TP4T en don jumelé pour soutenir la mission d'AFTD chaque année depuis 2013.
L'AFTD remercie les formidables bénévoles qui ont participé à la collecte de fonds avec amour, ainsi que les innombrables donateurs et sympathisants qui ont contribué à faire avancer
La mission de l'AFTD. Certains ont franchi une nouvelle étape en relevant des défis physiques, comme participer à un triathlon ou rejoindre l'équipe AFTD au marathon d'Austin. Merci à tous d'avoir partagé vos histoires, d'avoir répandu l'amour et la sensibilisation, et d'avoir collecté des fonds !
Camille Dunn
Marypat Mcgrath
Kasey Claytor
Terry Walter
EmployHQ
Scott Oxarart
Nathalie White
Liz Matthews
Stéphanie Cournoyer
Kristin Pursley
Kay Webb
Libba Adams
Caroline Duran
Jack Londres
Scott Gehret
Lisa Ozbirn
Diana Erickson
Charles Bodner
Debbie Strauch
Linda Thompson
Missy Zentgraf
Sandra Gonzalez-Morett
Alma Valencia
La saison 2024 de courses de l'équipe AFTD s'est terminée avec de grands sourires et plus de 171 000 $ collectés pour faire avancer notre mission ! Des coureurs de tout le pays et du Royaume-Uni nous ont rejoints sur six courses : le marathon d'Austin en février, le marathon de Los Angeles en mars, le marathon de Colfax en mai, les marathons TCS de New York et de Philadelphie en novembre, et le marathon de Dallas en décembre. Ne manquez pas les nouvelles courses de 2025, comme le TD Five Boro Bike Tour en mai et le marathon d'Honolulu en décembre !
Chacun des participants de notre saison de courses occupe une place particulière dans le cœur d'AFTD. Nous ne pourrions pas y parvenir sans les formidables collecteurs de fonds et leurs soutiens, qui ont consacré temps et efforts à aider AFTD à collecter des fonds et à sensibiliser le public à travers le pays.
Marathon d'Austin
Mélissa Schmitz
Laboratoires de recherche sur l'aphasie et la démence de l'Université du Texas à Austin
Patrick et Maureen Mele
Stephen Fenoglio
LeAnn Zezula
Kelly Canavan
Mélina Westerlind
Sidney Schmitz
Susan Eissler
Steph McLain
Zoy et Kiley Kocian
Marie Sloup
Michael Mullen
Marathon de Los Angeles
Morganne et Anne Hodson
Julie Pierrat
Tara, Connor et Levi Rice avec Cliff Feiman
Virginia et Shawn Alexander avec Katie Smith
Zoé Pierrat
Taylor Sanchez
Colfax Marathon
Caitlin Lee
Alex Rose
Maurice Lee
Gretchen Samuels
Chloé et Jacques Décalo
Jessica Cristadoro-Weck
Steffen Weck
Linda Taylor
Jaclyn Schurk
TCS Marathon de New York
Barbara Chang
Janice Lee
Tessa Mackey
Andrew Lipsky
Elizabeth Hollingsworth
Sara Frese
Alex Sepesy
Abrar Tanver
Kris Bucknall
Popkin Shenian
André Frese
Marathon de Philadelphie
Lauren Pearlman
Steve Kelly
Andrew Gaess
Attaque de l'équipe Jack
Tondeuse Molly & Chase
Emily Chorbajian
Mairead Deeley-Wood
Ashley Vitiello
Samantha Faller
Brian Scheff
Ariana Scheff
Gus Hirscheboeck
Mamie Clark
Heath Eckert
Katherine Lopez
Jennifer Booe
Casey et Kelly Hanna
Emily Schaeffer
David Irwin
Kim Jenny
Sarah Lopata
Ashlyn Stienstra
Marathon de Dallas
Maura et Sean Huzinec
Darcy Topolski
Regina Sapp
Sheridan Ellis
Lisa Kelly
Warren Sapp
Claire McLain
Anna Kuykendall
Événements indépendants
Ancien membre du conseil d'administration de l'AFTD Michael Stowell Michael a organisé une nouvelle vente aux enchères pour les fêtes en mémoire de son beau-père Ned Shepherd, décédé de la DFT en 2011. Cette collecte de fonds en ligne a permis de vendre des produits haut de gamme et de récolter 9 020 £ pour la lutte contre la DFT. Outre cette tradition annuelle, Michael a ajouté une dégustation en personne à North Boulder Liquor le 23 novembre. À ce jour, cet événement a permis de récolter 26 946 £ pour soutenir la mission d'AFTD !
Frères Juanmari, Sebastián et José Molina Ils ont couru, nagé et fait du vélo lors du Half Ironman de Haines City, en Floride, le 15 décembre, en l'honneur de leur père, qui a reçu un diagnostic de FTD en 2024. En plus d'avoir parcouru plus de 70 miles d'athlétisme épuisant, ils ont collecté un total de $5 730.
Sœurs Linnea et Erika Lehmkuhl ont lancé une précommande spéciale pour leur nouveau projet Coolmud en hommage à leur père Jack, diagnostiqué d'une DFT en 2022. Coolmud est leur façon de partager l'art de Jack avec le reste du monde en l'imprimant sur des t-shirts pour sensibiliser à la DFT. Lors de cette vente spéciale, le duo de sœurs a récolté 1 400 000 TP4T pour la mission d'AFTD.
Kristin Hickinbotham et sa sœur Anna Casper ont couru le semi-marathon de la baie de Monterey en novembre pour honorer leur mère, Marie Smith, à qui on a diagnostiqué une FTD début 2024. L'équipe sœur a conquis le parcours et a collecté un total de $3 592 pour faire avancer la mission de l'AFTD.
Edwin Pagan a sensibilisé le public à la FTD et a collecté des fonds à l'échelle internationale en septembre dernier lors du marathon de Berlin, où il a participé à l'une des plus grandes courses de marathon au monde à la mémoire d'un ami de la famille, Jackie Pang, qui souffrait de FTD et est décédé en 2020. Il a collecté $2 400 pour soutenir la mission de l'AFTD.
Billie Kelsch-Sheeran et son neveu ont organisé l'événement de collecte de fonds « Sheeran Memorial Play for Mike » le 27 décembre à Austin, au Texas. Cette journée de divertissement sur le terrain comprenait une tombola pour collecter des fonds en l'honneur du mari de Billie, Michael, diagnostiqué avec une DFT à vcd en 2023. Au total, 1 TP4T2 150 ont été récoltés pour la mission de l'AFTD.
Ambassadeur de l'AFTD Spencer Cline et son équipe ont organisé la 4e collecte de fonds annuelle de basket-ball masculin du Babson College le 25 janvier à la mémoire du père de Spencer, Lawrence, qui a reçu un diagnostic de FTD au milieu de la quarantaine et est décédé en 2012. Cette année, ils ont collecté 1 TP4T1 553, portant leur total collecté à $27 797.
Emma Randolph Elle a récemment fêté ses 14 ans et a commémoré cet événement en organisant une collecte de fonds avant son anniversaire, en hommage à un membre de sa famille touché par la DFT. Elle a récolté 1 TP4T1 500 pour la mission de l'AFTD.
Kate Kelly, fille de Julie Kelly, membre du conseil d'administration de l'AFTD, a couru le semi-marathon de Syracuse le 20 octobre en hommage au travail de sa mère pour l'AFTD et à la mémoire de Cathy Pfeifer et Jeannette Ekstrand. Elle a parcouru 21,2 km et récolté 1 500 $ pour lutter contre la FTD !
Groupe de planification sécurisée a organisé son 9e tournoi annuel de golf sur invitation SPG au Philmont Country Club à Huntingdon Valley, en Pennsylvanie, le 18 octobre. Ce fut une journée amusante sur les fairways avec beaucoup de sensibilisation FTD et $1 000 donnés pour faire avancer la mission d'AFTD.
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