Mon parcours avec la DFT a commencé il y a plus de dix ans, lorsque ma mère, Theresa Bryant, a commencé à montrer des signes inquiétants. Autrefois chaleureuse et extravertie, elle est devenue distante et d'une franchise inhabituelle. Les médecins ont d'abord évoqué la maladie d'Alzheimer. Mais au fond de moi, je savais que ce n'était pas toute l'histoire. Après des mois de recherches et de questionnements, nous avons enfin reçu le bon diagnostic : une DFT variante comportementale. Elle n'avait que 60 ans.

Ce diagnostic a tout changé. Le parcours de ma mère m'a appris combien il est important de se battre avec acharnement, non seulement pour nos proches, mais pour toutes les familles touchées par cette maladie. Avant de mourir, elle m'a laissé deux dernières instructions : Osez prendre des risques. Ces mots m'ont guidé chaque jour depuis lors, et ils continuent de guider mon travail en tant que présidente du conseil d'administration de l'AFTD.

C’est grâce à notre audace que l’AFTD en est là aujourd’hui, et c’est ainsi que nous continuerons à tracer la voie à suivre. L’été dernier, notre communauté a pleuré la disparition d’Helen-Ann Comstock, fondatrice de l’AFTD, dont la vision a transformé une tragédie personnelle en un mouvement national. La détermination d’Helen-Ann à soutenir les familles, à former les cliniciens et à stimuler la recherche a été le fondement de tous nos progrès. En célébrant son héritage exceptionnel, nous lui rendons hommage en poursuivant l’œuvre qu’elle a entreprise, nous rapprochant ainsi chaque jour d’un monde sans DFT.

Au cours de notre exercice financier clos le 30 juin 2025, cet esprit de détermination a animé tous les aspects de notre mission. L'AFTD a lancé son tout premier programme politique et a étendu son réseau à plus de 2 200 défenseurs des droits des personnes atteintes de DFT. La sensibilisation à la DFT continue de progresser, grâce au courage des personnes qui partagent leur histoire. Cette année, les familles et les défenseurs des droits des personnes atteintes de DFT ont été mis en lumière dans les médias nationaux, notamment Spencer Cline, désigné personnalité de la semaine par l'émission “ World News Tonight ” d'ABC, et Linde Jacobs, dont le portrait a été publié dans le New York Times.

Nous avons renforcé notre réseau de soutien en ajoutant 14 nouveaux groupes, notamment des options pour les partenaires aidants étudiants, les aidants LGBTQIA+ et le soutien au deuil pour les anciens partenaires aidants, tandis que notre nouveau groupe de soutien FTD et notre localisateur de centres de diagnostic permettent plus facilement que jamais aux familles de trouver de l'aide près de chez elles.

L’AFTD continue de mener des recherches novatrices. Nous avons célébré le 20e anniversaire de notre programme de subventions pilotes, lancé une nouvelle initiative sur les biomarqueurs et mis en place des bulletins d’information axés sur la science de la DFT, qui permettent de mettre en relation les chercheurs et la communauté des personnes atteintes de DFT.

Dans le cadre de la Conférence sur l'éducation de 2025, nous avons organisé notre premier symposium sur la génétique. Fort de 248 participants et d'un accueil si favorable, l'AFTD a décidé de l'intégrer de façon permanente à la conférence et prévoit de le diffuser en direct pour ceux qui ne peuvent pas y assister en personne. Le lancement de l'initiative de sensibilisation des professionnels de santé par des bénévoles a également offert à nos formidables bénévoles une excellente occasion de contribuer à faire connaître la DFT à la communauté médicale.

Chaque étape franchie témoigne du chemin parcouru ensemble par l'AFTD depuis ses débuts. Alors que nous nous tournons vers l'année à venir, je porte en moi la voix de ma mère, qui nous encourage tous à faire preuve d'audace, à prendre des risques et à perpétuer l'héritage d'Helen-Ann. Ensemble, nous ouvrons la voie à l'éradication de la DFT.

Avec gratitude,
Rita B. Choula, MA
Président du conseil d'administration