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Les bénévoles et l'équipe AFTD

Il y a plus de 20 ans, Helen-Ann Comstock, une ancienne soignante de la DFT, a fondé l'AFTD pour s'assurer que personne ne soit seul face à cette épreuve. Le premier conseil d'administration de l'AFTD, entièrement composé de bénévoles, l'a aidée à guider l'organisation au cours de ses premières années.

Aujourd'hui, notre réseau national de bénévoles est essentiel à la réalisation de notre mission. Chaque bénévole de l'AFTD est essentiel, contribuant à sensibiliser, à soutenir les autres personnes touchées, à éduquer les professionnels de la santé, à défendre les traitements et l'accès à des soins de haute qualité et à collecter des fonds pour soutenir notre travail.

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Les ambassadeurs de l'AFTD lors de leur sommet annuel. Pour en savoir plus sur ces leaders bénévoles, visitez le site theaftd.org/about-us/aftd-ambassadors.
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Les membres du personnel et du conseil d’administration ont honoré plus de 80 bénévoles lors de notre quatrième dîner annuel d’appréciation des bénévoles.
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L'ambassadrice de l'AFTD, Sandra Gonzalez-Morett, et la bénévole Veronica Wolfe ont organisé une rencontre à Jersey City, dans le New Jersey. Ces événements informels offrent l'occasion de partager des histoires, d'échanger des idées et de partager de l'espoir.
Dawn Kirby

« Kara est décédée le jour de l’An 2023. Je suis vraiment reconnaissante et passionnée d’être une ambassadrice… pour donner un sens à sa douleur. [Elle] a été mal comprise et mal représentée. Il est très important pour moi de sensibiliser les professionnels de la santé et j’espère raccourcir ce temps avant le diagnostic, car on perd tellement de temps de qualité à courir après des réponses. »

L'ambassadrice de l'AFTD, Dawn Kirby, dont la fille, Kara, a reçu un diagnostic de DFT à l'âge de 29 ans

Les membres de la communauté d'AFTD ont participé à des marathons, des semi-marathons, des 5 km et plus encore au cours de la saison 2023-2024. Saison de courses par équipes AFTDL'équipe a collecté des fonds et sensibilisé le public en représentant l'AFTD lors de courses à New York, Philadelphie, Dallas, Austin, Los Angeles et Denver.

À l'automne 2023, nous avons organisé notre 11e édition annuelle Nourriture pour la pensée campagne, qui soutient des bénévoles de 29 États (plus le Canada et le Japon) dans la sensibilisation de leurs communautés à la FTD tout en collectant des fonds pour soutenir notre mission. Food for Thought 2023 a permis de récolter le plus de fonds de l'histoire de la campagne !

Chaque mois de février, Avec amour met en lumière les histoires de partenaires de soins et d'aidants, de membres de la famille et d'amis pour montrer comment l'amour soutient les personnes confrontées à un diagnostic de DFT. Rendant hommage à leurs proches, chaque histoire sensibilise davantage à l'expérience vécue de cette maladie tout en collectant des fonds pour soutenir notre travail.

De nombreux bénévoles ont également accueilli Événements indépendants, y compris des tournois de golf, des dîners-bénéfice, des balades à vélo et d'autres courses en dehors du calendrier de la saison de courses par équipe de l'AFTD.

IR 24 Vol 1
Les gâteaux de Cindy, une source d'inspiration
IR 24 Vol 2
Hannah McCarthy, marathon de Chicago
IR 24 Vol 3
Famille Anyong, marathon de Dallas
IR 24 Vol 4
Du houblon pour l'espoir
Zoe and Julia Finishers plus sign

« L'expérience est tellement émouvante et dévastatrice, mais AFTD vous fait savoir que vous n'êtes pas seul. Il s’agit de l’organisation la plus importante et la plus visible qui milite pour mettre fin à cette maladie.

Julia P., actuelle partenaire de soins de son mari et bénévole de l'AFTD

Julia (à droite) avec sa fille, Zoe, au marathon de Los Angeles

Pour en savoir plus sur la manière dont vous pouvez faire du bénévolat ou collecter des fonds pour soutenir la mission de l'AFTD, visitez theaftd.org/get-involved/volunteers-network