Soutien
Lorsqu'un ancien soignant a fondé AFTD, l'une de ses principales préoccupations était de soutenir les autres personnes touchées. Aujourd'hui, nous poursuivons cet important travail visant à éduquer et à responsabiliser les personnes à chaque étape du parcours de la FTD.
AFTD Ligne d'assistance Le service d’assistance téléphonique de l’AFTD est souvent le premier point de contact pour en savoir plus sur la DFT. Trois travailleurs sociaux et un conseiller en génétique répondent aux demandes de renseignements et proposent des options de soins et de soutien, avec des services de traduction disponibles dans plus de 200 langues pour garantir que l’aide est disponible pour tous ceux qui en ont besoin. En octobre 2023, nous avons organisé le webinaire « Répondre aux questions et fournir un soutien : questions-réponses avec le personnel de la ligne d’assistance téléphonique de l’AFTD », qui est disponible sur notre page Web de la ligne d’assistance téléphonique qui présente également nos ressources les plus populaires et une liste de questions fréquemment posées.
Notre Programme de subventions Comstock fournit une assistance directe aux personnes diagnostiquées ou aux partenaires de soins et aux soignants actuels pour alléger le fardeau financier d'un diagnostic. Les fonds sont utilisés pour les soignants professionnels, l'inscription à un programme de soins de jour pour adultes et les fournitures telles que les chaussures, la technologie, les jeux ou le matériel artistique pour améliorer la qualité de vie des personnes diagnostiquées, ou pour permettre aux partenaires de soins ou aux soignants d'accéder à des services d'auto-soins. Les subventions aident également aux déplacements pour la conférence éducative de l'AFTD ou d'autres événements éducatifs liés à la FTD.
Les nouvelles ressources comprennent une fiche d’information permettant aux anciens combattants de trouver des options de soutien, une liste de contrôle à utiliser lors de l’examen des établissements de soins de longue durée et un guide pour les personnes diagnostiquées et les partenaires de soins ou les soignants éprouvant des problèmes de sommeil.
Assistance AFTD
Les participants à notre conférence sur l'éducation 2024 ont partagé la manière dont AFTD les a soutenus dans leur parcours FTD.
Dirigé par des bénévoles AFTD formés et dévoués, groupes de soutien – offerts en personne et virtuellement – sont une ressource essentielle pour les partenaires de soins et les soignants, les membres de la famille et les personnes diagnostiquées. Aux niveaux local, régional et national, ils offrent un environnement sûr pour partager des histoires, apprendre des façons de défendre les droits et acquérir des compétences et des stratégies d’adaptation indispensables pour faire face à un diagnostic.
L’année dernière, nous avons lancé plusieurs nouvelles options. Bien vivre avec l'APP, un groupe en ligne de six semaines, offre aux personnes nouvellement diagnostiquées d'aphasie progressive primaire un espace pour faire face ensemble à leur diagnostic. Chaque discussion hebdomadaire, guidée par un étudiant au doctorat en psychologie clinique et un bénévole du groupe de soutien, offre un moyen d'en apprendre davantage sur l'APP tout en trouvant du soutien auprès d'autres personnes vivant avec ce trouble FTD.
Environ 40 % des cas de DFT sont familiaux, dont un sous-ensemble est connu pour être génétique. Début 2024, nous avons créé un groupe pour Personnes présentant un risque génétique confirmé, pour les personnes asymptomatiques mais qui ont des résultats génétiques prédictifs positifs avec un risque connu de développer une FTD. Une deuxième option – la Groupe familial de soutien par les pairs FTD – a été lancé pour les personnes ayant des antécédents familiaux de DFT qui n’ont pas effectué de tests prédictifs ou qui choisissent de ne pas connaître leur statut.
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