Impact Report Web Header 2024

Éducation

Grâce à de multiples initiatives, l'AFTD informe les prestataires de soins de santé, les chercheurs et le public sur les moyens de reconnaître les symptômes de la FTD, les meilleures pratiques pour établir un diagnostic et les options de soins et de soutien disponibles, y compris le conseil génétique et les essais cliniques.

La conférence annuelle de l'AFTD sur l'éducation offre aux personnes concernées des opportunités significatives de se connecter avec leurs pairs, d'interagir avec des spécialistes et des chercheurs en soins de la démence et d'apprendre des stratégies efficaces pour gérer un diagnostic. Chaque année, la conférence accueille un public mondial avec des options de participation en personne et virtuelles. Les enregistrements de certaines sessions sont disponibles sur Site Internet et chaîne YouTube de l'AFTD.

IR Education - 1
La sénatrice de l'État de New York, Michelle Hinchey, dont le parcours du père avec le PPA inspire son plaidoyer pour la FTD, a prononcé le discours d'ouverture de la conférence de 2024 à Houston, au Texas, et a été diffusée en ligne.
IR Education - 2
L'inauguration FTD dans les arts La galerie, hébergée lors de la conférence de 2024, présentait des peintures, des poèmes, des photographies et d'autres œuvres d'art créées par les personnes concernées. 99 œuvres ont été soumises et peuvent être consultées ici : theaftd.org/ftd-dans-les-arts
IR Education - 3
Les bénévoles Aisha Adkins et Diana Gonzalez-Morett ont animé une séance de discussion sur la recherche de l'autonomie grâce à la narration lors de la conférence de cette année. Pour encourager l'engagement des participants en personne, l'AFTD a organisé de nombreuses opportunités de réseautage, notamment des heures de convivialité pour les jeunes adultes et les personnes atteintes de DFT et leurs partenaires de soins ou soignants.
BrandonFeldt_CureVCP_2

« L’AFTD fait un excellent travail en répondant aux besoins des patients, des partenaires de soins et des membres de la famille, des chercheurs et des cliniciens. J’étais ravie d’assister à la conférence en personne pour la première fois. Le fait de rencontrer et d’apprendre de tant d’autres personnes au même endroit m’a donné l’espoir extraordinaire que d’autres ne seront pas touchés par cette maladie à l’avenir. »

Brandon Feldt, membre du conseil d'administration de Cure VCP Disease et partenaire de soins de sa mère, qui vit avec une FTD causée par la variante génétique VCP

Brandon (à gauche) avec sa femme Cecilia à la conférence sur l'éducation 2024 de l'AFTD

L'AFTD a présenté 10 webinaires éducatifs sur un large éventail de sujets, notamment la gestion du deuil et de la perte, les essais cliniques et la façon de devenir un défenseur de la FTD. Trois des dix webinaires ont offert des crédits de formation continue aux professionnels de la santé, y compris les médecins. Les sessions enregistrées sont disponibles sur la chaîne YouTube de l'AFTD.

Pour en savoir plus sur nos initiatives en matière d’éducation, visitez : theaftd.org/for-health-professionals

Staff_AAN 2024 - IR Education
Le personnel de l'AFTD et du FTD Disorders Registry a assisté à la réunion annuelle 2024 de l'American Academy of Neurology, l'une des nombreuses occasions tout au long de l'année pour nous de nouer des liens avec des professionnels de la santé.