Conscience
La DFT reste trop peu connue et trop souvent mal diagnostiquée, laissant les personnes et les familles touchées confrontées à des années d’incertitude et d’isolement. À mesure que les professionnels de la santé et des soins, les partenaires communautaires, les décideurs politiques et le public sont de plus en plus sensibilisés, nous pouvons proposer un diagnostic plus précoce et plus précis, de meilleures options de soins et de soutien, et davantage de financement pour faire avancer la recherche.
En tant que membre de World FTD United, l'AFTD a encouragé les gens à entreprendre une action quotidienne pour sensibiliser et apporter un soutien pendant la Semaine mondiale de sensibilisation à la DFT en 2023. De plus, Emma Heming Willis s'est entretenue avec des leaders de la communauté de la DFT - notamment des neurologues, des travailleurs sociaux, des prestataires de soins et des défenseurs - qui ont abordé plusieurs aspects du diagnostic et du parcours du partenaire de soins. Retrouvez chaque entretien sur la chaîne YouTube de Mme Willis : youtube.com/@EmmaHeming-Willis
Suite à l'annonce en février 2024 par la famille de Wendy Williams de son diagnostic de FTD, la PDG d'AFTD, Susan Dickinson, a donné un aperçu de la maladie pour un article dans The Daily Beast, et un publication sur le site Web de l'AFTD des ressources mises en évidence pour aider notre communauté à gérer cette nouvelle émotionnelle.
Susan Dickinson, PDG d'AFTD, et Emma Heming Willis ont rejoint Hoda Kotb sur TODAY en septembre 2023 pour lancer la Semaine mondiale de sensibilisation à la FTD.
AFTD dans l'actualité
Pour marquer la Semaine de sensibilisation au cerveau (du 11 au 17 mars 2024), l'AFTD a lancé le Campagne #EndDementiaStigma pour mettre en lumière la façon dont la stigmatisation affecte le diagnostic rapide et précis et l'accès aux soins. Près de 5 000 personnes ont participé à la campagne, partageant leurs histoires et les faits sur la FTD.
L'audience croissante d'AFTD
Un juillet 2023 Revue du New York Times L'article de Robert Kolker présente le portrait d'une famille qui vit depuis des générations avec la menace d'hériter de la maladie FTD génétique. Le personnel de l'AFTD a fourni des informations sur les symptômes de la maladie et les avancées récentes de la recherche.
Illustration de Najeebah Al-Ghadban pour le magazine New York Times
Le programme ALTER est l'un des nombreux organisations à but non lucratif homologues L'AFTD s'associe à pour étendre ses programmes et sensibiliser les communautés défavorisées. En avril 2024, l'AFTD a participé au premier sommet ALTER sur la démence. Réunissant des chefs religieux, des défenseurs, des chercheurs et des professionnels de la santé, le sommet s'est concentré sur les stratégies visant à accroître les soins aux personnes atteintes de démence et à améliorer les résultats en matière de santé dans les communautés afro-américaines et noires.
Rita Choula, MA (deuxième à partir de la gauche), membre du conseil d'administration, et le personnel de l'AFTD au sommet ALTER sur la démence.
En juillet 2023, le personnel et les membres du conseil d'administration de l'AFTD ont assisté la représentation inaugurale d'UnRavelled au Conservatoire de musique de San Francisco. La pièce examine comment la créativité de la scientifique canadienne Anne Adams s'est épanouie après son diagnostic d'aphasie progressive primaire, en comparaison avec le compositeur français Maurice Ravel et son parcours avec un diagnostic similaire. L'AFTD et le Global Brain Health Institute ont co-parrainé l'événement pour mettre en valeur les histoires de personnes vivant avec la DFT.
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