Invité vedette : Ne m'oubliez pas
« Jessy, regarde ce que j'ai planté pour toi. Je sais combien tu aimes cette fleur. » Je l'ai fait. Ne m'oublie pas. J'avais 8 ou 9 ans. Des décennies plus tard, cette fleur restera associée à mes plus beaux souvenirs de toi à ton meilleur.
Ma mère, Michelle, était comme les fleurs qu'elle plantait : délicate, belle, humble, colorée. Elle brillait de mille feux lorsqu'elle travaillait dans le jardin ou peignait. Notre lien était fort. Je la voulais près de moi ; elle était l'amour de ma vie. Avec le temps, ma mère a adopté des comportements qui sont logiques aujourd'hui, compte tenu de son diagnostic de DFT, mais à l'époque, je pensais qu'elle était simplement une personne bizarre. Puis, suite à une hystérectomie d'urgence, elle a connu un déclin cognitif important.
Mon père a vu sa femme, avec qui il avait été marié pendant 40 ans, s'éloigner de tout ce qu'il avait toujours considéré comme le véritable amour ; il s'est lassé. Il est décédé subitement en janvier 2022.
Je n'ai pas eu le temps de faire mon deuil : ma mère est venue habiter chez moi peu après la mort de mon père. J'avais l'impression que personne ne comprenait ce que je traversais, mais il me fallait être forte et aller de l'avant. À ce stade, Michelle ne pouvait plus s'exprimer correctement ; elle avait perdu la capacité de former des phrases ou des mots.
J'étais un nuage de pluie prêt à éclater. Je me souviens d'être au lit, prête à abandonner. Qu'allais-je faire ? Je me persuadais : « Je peux le faire… Je vais le faire pour papa… C'est ce qu'elle mérite… » Je savais que ma mère comptait sur moi. Priant à haute voix, j'implorais la force de Dieu.
Quelques semaines plus tard, son déclin s'est accentué. Nous avons multiplié les séjours à l'hôpital, et de multiples erreurs de diagnostic ont conduit à une médication inappropriée, provoquant d'autres problèmes cognitifs.
L'auteur et sa mère, Michelle Powers
Un matin, je me suis réveillé à 5 heures et je l'ai trouvée éveillée, avec des éclats de peinture dans les yeux, le nez et la bouche. Elle avait démonté la tête de lit, celle du cadre de lit en osier que je lui avais acheté quelques semaines auparavant. Elle avait toujours adoré l'osier.
Mais le plus triste, le plus douloureux de ce moment fut de voir qu'elle s'était arraché tous les cheveux. Ma mère gisait là, au milieu d'éclats de peinture et de cheveux éparpillés, les yeux emplis de douleur et de confusion.
Je n'oublierai jamais l'obscurité que j'ai ressentie en la voyant ainsi. J'étais vaincu, mais malgré tout, j'ai persévéré.
J'ai passé des mois à supplier ses médecins de lui retirer son traitement. Lorsqu'ils ont finalement accepté, elle a commencé à souffrir de symptômes de sevrage. Craignant qu'elle ne se blesse accidentellement, et faute d'autre solution, je l'ai emmenée à l'Université du Michigan.
À son arrivée, six membres du personnel ont dû immobiliser ma mère de 63 kilos. On lui a immédiatement diagnostiqué une « akathisie médicamenteuse », un effet secondaire des antipsychotiques prescrits par ses précédents médecins.
L'équipe du Michigan a été formidable et a arrêté les médicaments de ma mère. En juillet 2022, six mois seulement après le décès de mon père, on lui a diagnostiqué une DFT et on lui a dit qu'il ne lui restait plus qu'une ou deux années à vivre. J'étais dévastée. Plus tard, des tests génétiques ont révélé que ma mère était porteuse de la mutation C9orf72. J'ai appris que mes chances d'avoir hérité de cette mutation étaient de 50 %. J'étais là, à 35 ans, en pleine crise de la quarantaine.
Je suis restée aux côtés de ma mère pendant toute cette épreuve, emportant mon ordinateur portable à l'hôpital pour pouvoir travailler à distance dans sa chambre. Rien ne vaut le soutien d'un être cher qui traverse des bouleversements psychologiques très angoissants : perdre la voix, l'élocution, la capacité de marcher ; ne plus pouvoir se nourrir, se laver et aller aux toilettes ; et pourtant, souffrir et pleurer.
Finalement, j'ai fait l'un des choix les plus difficiles de ma vie : la placer en soins de longue durée. Je lui rends visite tous les jours et je sais qu'elle sait que je suis là, à ses côtés.
Ces jours sont pour moi des moments d'isolement et de solitude, avec du temps pour réfléchir. Je ressens de la colère, du ressentiment, du chagrin ; parfois, j'ai l'impression de ne plus pouvoir continuer. J'ai cherché du soutien, mais je ne me reconnaissais pas dans ce que je lisais, et personne parmi mes rencontres ne savait vraiment ce qu'était le parcours de la DFT.
C'est à ce moment-là que j'ai découvert l'AFTD. Grâce à leurs ressources, j'ai enfin commencé à comprendre cette maladie. Leurs conseils m'ont aidée à poser les bonnes questions, à trouver du soutien et à me sentir moins seule. L'AFTD m'a guidée lorsque je me sentais perdue et m'a redonné espoir lorsque j'en avais le plus besoin. Je lui en serai toujours reconnaissante.
Ma mère me connaît. Quand elle voit mon visage, elle sourit, elle pleure, et je sais qu'elle m'aime sans même qu'elle dise un mot. Comme le myosotis, nous sommes toutes les deux résilientes, nous nous épanouissons encore et encore, après chaque saison, ma mère et moi.
Ce voyage m'a appris que je suis forte et que je n'aurai pas peur. J'utilise ma lumière pour entretenir la sienne. Les mères ne cessent de nous enseigner : son silence m'apprend la patience, la perspective et l'empathie ; il m'apprend que, sous la pluie, nous refleurirons.
Pour l'instant, nous perdrons nos pétales ensemble, mère et fille. Un jour, je sais que je fleurirai à nouveau – sans elle, mais je ne m'oublierai jamais.
Dédié à ma belle mère, Michelle Powers.
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