Conseils et astuces : Le coût économique caché d'un diagnostic de DFT
La Semaine mondiale de sensibilisation à la DFT met aujourd'hui en lumière l'impact financier de cette maladie. Lorsqu'une famille reçoit un diagnostic de DFT, elle est confrontée à plus que le bouleversement émotionnel d'une maladie neurologique évolutive : elle est confrontée à des problèmes financiers. Une étude publiée dans Neurology a révélé que les coûts annuels moyens associés à la DFT s'élèvent à 119 654 TP4T, soit près du double du coût annuel déclaré…
Lire la suiteL'étude ALLFTD2 reçoit un avis d'attribution d'une subvention du NIH pour cinq ans de financement
Bonne nouvelle pour la communauté de recherche sur la DFT : l'étude ALLFTD a reçu un financement des National Institutes of Health pour sa prochaine phase, actuellement appelée ALLFTD2. ALLFTD est une étude d'histoire naturelle qui recueille des données essentielles pour examiner la progression de la DFT au fil du temps, contribuant ainsi à une meilleure détection de la maladie, à la mise en place d'infrastructures pour les essais cliniques, etc.
Lire la suiteRencontre en personne pour les personnes atteintes de la DFT à Guilderland, dans l'État de New York, et dans les environs
Rejoignez-nous et apprenez auprès d'autres personnes qui connaissent le parcours FTD lors de cet événement AFTD Meet & Greet en personne à Guilderland, dans l'État de New York, organisé par l'ambassadrice AFTD Jen Booe, le mardi 14 octobre. Des rafraîchissements seront offerts. Confirmez votre présence par courriel en envoyant un courriel à Jen.
Lire la suiteWebinaire sur la démence vasculaire de Fourier : Parler à sa famille du risque génétique de démence vasculaire de Fourier
Lorsqu'une famille apprend que la DFT est génétique, il est important de retrouver ses proches et de les informer du risque potentiel, ainsi que de les sensibiliser à l'espoir que les progrès de la recherche offrent pour un futur traitement. Rejoignez-nous pour ce webinaire, où nous aborderons des approches pratiques pour aborder le sujet délicat du partage des risques génétiques…
Lire la suiteMise à jour du plaidoyer : la recherche sur la FTD au NIH mise en avant dans les rapports d'affectation de crédits du LHHS pour l'exercice 2026
L'AFTD est heureuse d'annoncer que les rapports du Congrès pour l'exercice 2026, ainsi que les projets de loi de crédits du ministère du Travail, de la Santé et des Services sociaux, de l'Éducation et des agences connexes (LHHS), présentés au Sénat et à la Chambre des représentants, encouragent la recherche sur la DFT. Le rapport de la commission sénatoriale LHHS souligne l'urgence de la découverte de biomarqueurs dans diverses populations, à long terme…
Lire la suiteL'ambassadrice de l'AFTD, Carrie Edwards, fait don de ses gains de loterie à l'AFTD
Carrie Edwards a récemment surpris les responsables de la loterie de Virginie en leur révélant ses projets pour les 150 000 dollars gagnés le 8 septembre. Ces projets ? Tout dévoiler. Mais ceux qui connaissent Carrie n’ont pas été surpris du tout par sa décision d’utiliser cette manne pour soutenir « la guérison, le service et la communauté », selon ses propres termes. Interviewée dans Inside Edition…
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