Autopsia cerebral

Una autopsia cerebral puede ser emocionalmente difícil para las familias y el tema puede ser difícil de considerar. Pero hay varias razones importantes por las que una familia debería considerar la posibilidad de realizar una autopsia tras la muerte de su ser querido.

  • Para obtener un diagnóstico definitivo. La autopsia es la única manera de hacer un diagnóstico de un trastorno FTD con certeza 100%. Mientras el individuo diagnosticado con FTD está vivo, el médico utiliza las herramientas disponibles (examen físico, tomografía computarizada, resonancia magnética, etc.) para realizar el diagnóstico más preciso posible. Pero un patólogo debe observar el tejido cerebral afectado para ver exactamente qué ocurrió en porciones específicas del cerebro y luego asignar un diagnóstico.
  • Para proporcionar información a los familiares.. Debido a que algunas DFT pueden ser hereditarias, el diagnóstico oficial puede tener ramificaciones para los familiares de primer grado. Con este diagnóstico patológico en la mano, un asesor genético puede tener una discusión mucho más productiva e informada con los familiares sobre las posibles implicaciones y riesgos para los miembros de la familia. La identificación de una mutación genética, si existe, puede ser importante para otros miembros de la familia, especialmente a medida que posibles tratamientos estén disponibles en el futuro.
  • Para obtener una sensación de cierre. La naturaleza compleja de los síntomas de la FTD y su devastación pueden dejar a las familias con muchas preguntas sin respuesta. La autopsia cerebral puede proporcionar un diagnóstico patológico definitivo y este último puede ayudar a los familiares a llegar a un final después de una larga lucha. La autopsia cerebral a menudo se realiza junto con la donación del cerebro para investigación científica, pero no se limita a ese contexto.

Una opción potencial distinta pero relacionada que la familia debe considerar (y una forma poderosa de informar la investigación sobre FTD) es la donación de cerebro.

¿Cómo se puede planificar una autopsia cerebral?

Plantearse la autopsia cerebral puede ser un asunto muy delicado. Es útil comenzar la discusión temprano, cuando es posible recopilar información y explorar las preguntas y deseos de los miembros de la familia sin estrés emocional ni presión de tiempo indebidos.

Los siguientes pasos guiarán el proceso, ya sea en un estudio de investigación o no:

  • Haga la decisión. El primer paso es tomar la decisión de realizar una autopsia. Se recomienda encarecidamente que los miembros de la familia tengan esta conversación con suficiente antelación para garantizar que se respeten los deseos de todos, se complete el papeleo y se hagan todos los arreglos. El momento de estos arreglos es fundamental: la autopsia debe realizarse lo antes posible después de la muerte (preferiblemente dentro de las seis horas) para obtener resultados óptimos. Una vez que se resuelvan estos factores, la familia podrá concentrarse en cuestiones más importantes cuando la persona con FTD muera.
  • Encuentre y comuníquese con un programa de patología. Hay muchos patólogos y centros médicos que pueden confirmar un diagnóstico mediante autopsia, incluidos patólogos individuales, hospitales y facultades de medicina. Sin embargo, se recomienda que se comunique con un centro médico o banco de cerebros con experiencia en trastornos neurológicos y, si es posible, específicamente con FTD. Pídale una recomendación a su neurólogo o consulte el sitio web del Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares para obtener una lista de bancos de cerebros. La mayoría de estos programas se basan en investigaciones y el paciente debe estar inscrito en el programa con anticipación para calificar.
  • Preguntar por costos. Los patólogos privados, los centros médicos y las funerarias pueden cobrar por la recolección, el transporte y el examen del tejido. Si la autopsia se realiza dentro de un estudio de investigación, generalmente no se le cobrará a la familia. Si se realiza a través de un banco de cerebros de enfermedades neurodegenerativas, es posible que se cubran algunos costos, pero no todos.
  • Revisar y firmar atentamente los formularios de disposición previa de la autopsia.. La autorización legal para la autopsia por parte de los familiares es necesaria en el momento del fallecimiento. Debido a que la puntualidad es tan crítica, algunos programas pueden mantener su autorización firmada en sus archivos y tener un procedimiento adicional para la autorización telefónica en el momento de su muerte.
  • Seleccione una funeraria. La coordinación con la funeraria es importante para una respuesta oportuna después de la muerte. También puede aliviar la carga de los miembros de la familia si se hacen arreglos con anticipación y sus planes se comunican claramente. Seleccione una funeraria con anticipación para que pueda hacer preguntas y compartir sus deseos. La autopsia no retrasará el funeral y no desfigurará el cuerpo, incluso en un ataúd abierto.
  • Informar a los cuidadores. Una vez que se firmen los formularios y se hagan los arreglos, asegúrese de que su médico, el asilo de ancianos (si corresponde) y la funeraria comprendan sus deseos. Entrégueles copias de las instrucciones y formularios legales.

¿Qué pasa después de la autopsia?

Aproximadamente entre 3 y 12 meses después de realizada la autopsia, la familia recibirá un informe final escrito, que incluirá el diagnóstico oficial y detallará cualquier otra cosa que se haya aprendido. El informe se presenta en terminología técnica y médica. Debe compartirse y discutirse con la persona que tiene el médico de FTD para hacer preguntas y garantizar la comprensión.

Debido a la complejidad de la DFT, no es inusual que el diagnóstico patológico oficial pueda diferir del diagnóstico clínico realizado durante la vida. Esto puede resultar desconcertante para las familias. Le recomendamos que comparta el informe con su neurólogo para obtener más aclaraciones.