Freiwillige von der Basis und FTD-Experten aus der ganzen Welt schlossen sich der AFTD an, um die World FTD Awareness Week 2020 (27. September – 4. Oktober) mit einer breiten Palette von Aktivitäten zu feiern, die darauf abzielen, das Bewusstsein zu schärfen, Informationen auszutauschen und Spenden zu sammeln, um eine Welt freier zu machen von FTD.

Das Herzstück der Woche war die Welt-FTD-Marathon, eine Reihe interaktiver Webinare, die am 3. Oktober stattfanden und aktuelle FTD-Forschung, Pflegestrategien und Perspektiven diagnostizierter Personen beleuchteten.

Ein Block von Präsentationen aus Australien. Experten des Royal Hospital Melbourne und des Brain and Mind Center der University of Sydney tauschten Informationen darüber aus Verhaltens- und Sprachänderungen die bei FTD auftreten können, sowie neuere Forschungsergebnisse. Andere australische Sessions konzentrierten sich darauf Trauer und Verlust in FTD, sowie die Bedeutung von Unterstützung auf dem Weg der Pflege zu finden.

Während des Marathons Europäischer Blockteilten Forscher aus den Niederlanden, Italien, England und Finnland ihre Erkenntnisse mit. Präsentationen konzentrierten sich auf die Suche nach FTD-Biomarkern, die Art und Weise, wie COVID-19 hat sich ausgewirkt Betreuer und Personen diagnostiziert, und der Zustand der internationale Zusammenarbeit in der FTD-Forschung. Zweimal während des europäischen Blocks, Forscher versammelten sich Antworten Fragen von Zuschauern.

Der Marathon schloss mit Inhalten ab Nord-, Mittel- und Südamerika, kuratiert von AFTD. Die Vormittagssitzung war größtenteils der FTD-Wissenschaft gewidmet, einschließlich Sitzungen zu FTD-Genetik und Gentests sowie die Förderung der Forschung durch die ALLFTD-Netzwerk und die FTD-Krankheitsregister. Adam Boxer, MD, PhD, vom UCSF Memory and Aging Center, präsentierte eine Sitzung über neue klinische FTD-Studien.

Die Mittagssitzungen wurden komplett auf Spanisch durchgeführt. Moderatoren inklusive Dr. Facundo Mähnen, ein international anerkannter Demenzexperte und gewählter Präsident der International Society for Frontotemporal Dementias, sowie Dr. Teresa Torralva und Dr. Julian Bustin der INECO Foundation, einer gemeinnützigen Organisation mit Sitz in Argentinien, die die Erforschung neurologischer Erkrankungen unterstützt.

Spätere Sitzungen beinhalteten ein Q&A mit Mitgliedern des AFTD-Personen mit FTD-Beirat, eine neu gebildete Gruppe von diagnostizierten Personen, die die Arbeit von AFTD mit ihren Erkenntnissen aus erster Hand beeinflussen. Rita Choula, Director of Caregiving am AARP Public Policy Institute, verschmolz persönliche und professionelle Beobachtungen in einem Präsentation über die Stärkung der FTD-Pflegekraft. Und ein Vorführung des Kurzfilms Es ist was es ist folgte ein Q&A mit seinem Direktor, Joseph Becker, und drei der darin vorgestellten FTD-Betreuungspartner.

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Ebenfalls während der World FTD Awareness Week startete eine Gruppe von FTD-Freiwilligen die #FTDHotShotChallenge. Die Teilnehmer wurden aufgefordert, sich selbst dabei zu filmen, wie sie ein Glas scharfe Soße trinken, und das Video dann in den sozialen Medien zu teilen, um das Bewusstsein für FTD zu schärfen und wichtige Gelder für die Arbeit von AFTD zur Ausrottung dieser Krankheit zu sammeln. Wie auf Seite 11 ausführlich beschrieben, wurden im Rahmen der Kampagne mehr als $110.000 gesammelt!

Mit der Unterstützung eines großzügigen Spenders platzierte AFTD zwei ganzseitige Anzeigen in der New York Times während der World FTD Awareness Week, zusammen mit Anzeigen auf nytimes.com und zugänglich über Mobilgeräte, die für die #FTDHotShotChallenge werben.

Die Anzeigen erzählten die Geschichten der AFTD-Freiwilligen und Hot Shot-Teilnehmerinnen Amanda Dawson, Nicole Petrie und Caroline Dultz, die alle Angehörige mit FTD haben, sowie Jennifer Lee, die mit primär progressiver Aphasie lebt. „Ich habe einen Schuss scharfe Soße getrunken, und um ehrlich zu sein, kann ich normalerweise nicht einmal Taco Bell essen, weil es zu scharf ist“, schrieb Lee in ihr Mal Anzeige„Ich werde alles tun, was möglich ist, um diese Krankheit zu bekämpfen und meinen Kindern ein Erbe zu hinterlassen.“

Schließlich die wichtigste Spendenaktion der AFTD, Stoff zum Nachdenken, startete während der World FTD Awareness Week. Dieses Jahr gab es viel mehr reine Online-Events als in den Vorjahren, aber es wurden trotzdem mehr als $120.000 gesammelt!

Food for Thought-Veranstaltungen fanden in 21 Bundesstaaten und Kanada statt. Um mehr über die kreativen Möglichkeiten zu erfahren, mit denen Mitglieder der AFTD-Community Food for Thought 2020 markiert haben, schauen Sie sich Seite 10 der Herbstausgabe 2020 von AFTD-Nachrichten.