Des volontaires locaux et des experts FTD du monde entier se sont joints à l'AFTD pour marquer la Semaine mondiale de sensibilisation à la FTD 2020 (27 septembre-4 octobre) avec un large éventail d'activités conçues pour sensibiliser, partager des informations et collecter des fonds pour aider à accélérer un monde libre de FTD.

La pièce maîtresse de la semaine était le Marathon mondial FTD, une série de webinaires interactifs qui ont mis en lumière les recherches émergentes sur la FTD, les stratégies de soins et les perspectives des personnes diagnostiquées, tenue le 3 octobre.

Un bloc de présentations émanant d'Australie. Des experts du Royal Hospital Melbourne et du Brain and Mind Centre de l'Université de Sydney ont partagé des informations sur le changements de comportement et de langage qui peuvent survenir dans la FTD, ainsi que les résultats de recherches récentes. D'autres sessions australiennes se sont concentrées sur chagrin et perte dans FTD, ainsi que l'importance de trouver du soutien dans le parcours de soins.

Pendant le Marathon Bloc européen, des chercheurs des Pays-Bas, d'Italie, d'Angleterre et de Finlande ont partagé leurs idées. Des présentations axées sur rechercher des biomarqueurs FTD, les façons dont Le COVID-19 a eu un impact les soignants et les personnes diagnostiquées, et l'état de coopération internationale dans la recherche FTD. Deux fois pendant le bloc européen, chercheurs réunis répondre questions des téléspectateurs.

Le Marathon s'est terminé avec le contenu de Amériques du Nord, centrale et du Sud, organisée par l'AFTD. La session du matin a été largement consacrée à la science FTD, y compris des sessions sur Génétique FTD et tests génétiques ainsi que l'avancement de la recherche grâce à la Réseau ALLFTD et le Registre des troubles FTD. Adam Boxer, MD, PhD, du UCSF Memory and Aging Center, a présenté une session sur essais cliniques émergents sur la FTD.

Les séances de midi se sont déroulées entièrement en espagnol. Présentateurs inclus Dr Facundo Manes, un expert en démence de renommée internationale et le président élu de la Société internationale pour les démences frontotemporales, ainsi que Dre Teresa Torralva et Dr Julian Bustin de la Fondation INECO, une organisation à but non lucratif basée en Argentine qui soutient la recherche sur les troubles neurologiques.

Les sessions ultérieures ont comporté une séance de questions-réponses avec les membres du Personnes AFTD avec conseil consultatif FTD, un groupe nouvellement formé de personnes diagnostiquées qui informe le travail de l'AFTD avec leur perspicacité de première main. Rita Choula, directrice de Caregiving à l'AARP Public Policy Institute, a fusionné des observations personnelles et professionnelles dans un présentation sur l'autonomisation de l'aidant FTD. Et un projection du court métrage C'est comme ça a été suivie d'une séance de questions-réponses avec son directeur, Joseph Becker, et trois des partenaires de soins FTD qui y figuraient.

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Également au cours de la Semaine mondiale de sensibilisation à FTD, un groupe de bénévoles de base de FTD a lancé le #FTDHotShotChallenge. Les participants ont été encouragés à se filmer en train de boire un verre de sauce piquante, puis à le partager sur les réseaux sociaux pour sensibiliser FTD et obtenir des fonds cruciaux pour conduire le travail de l'AFTD pour mettre fin à cette maladie. Comme détaillé en page 11, la campagne a permis de récolter plus de $110 000 !

Avec le soutien d'un généreux donateur, l'AFTD a placé deux publicités pleine page dans le New York Times pendant la Semaine mondiale de sensibilisation à la FTD, ainsi que des publicités sur nytimes.com et accessibles via des appareils mobiles, faisant la promotion du #FTDHotShotChallenge.

Les publicités racontaient les histoires des bénévoles de l'AFTD et des participantes à Hot Shot Amanda Dawson, Nicole Petrie et Caroline Dultz, qui ont toutes des proches atteints de FTD, ainsi que Jennifer Lee, qui vit avec une aphasie progressive primaire. "J'ai bu un verre de sauce piquante et, pour être honnête, je ne peux même pas manger de Taco Bell parce que c'est trop épicé", a écrit Lee. en elle Fois un d. "Je ferai tout mon possible pour combattre cette maladie et laisser un héritage à mes enfants."

Enfin, la collecte de fonds phare de l'AFTD, Nourriture pour la pensée, lancé lors de la Semaine mondiale de sensibilisation au FTD. Cette année a vu beaucoup plus d'événements en ligne que les années précédentes, mais a tout de même permis de récolter plus de $120 000 !

Les événements Food for Thought ont eu lieu dans 21 États, plus le Canada. Pour en savoir plus sur certaines des façons créatives dont les membres de la communauté AFTD ont marqué Food for Thought 2020, consultez la page 10 du Numéro d'automne 2020 de Actualité AFTD.