En uge med bevidsthed...

WorldFTDMarathonLogo

Græsrodsfrivillige og FTD-eksperter fra hele kloden sluttede sig til AFTD for at markere World FTD Awareness Week 2020 (27. september-4. oktober) med en bred vifte af aktiviteter designet til at øge bevidstheden, dele information og rejse midler for at hjælpe med at fremskynde en verden fri for FTD.

The week’s centerpiece was the World FTD Marathon, a series of interactive webinars that highlighted emerging FTD research, caregiving strategies, and perspectives from persons diagnosed, held on Oct. 3.

A block of presentations emanating from Australia. Eksperter fra Royal Hospital Melbourne og University of Sydney's Brain and Mind Center delte oplysninger om adfærds- og sprogændringer der kan forekomme i FTD, såvel som nyere forskningsresultater. Andre australske sessioner fokuserede på sorg og tab i FTD, samt vigtigheden af finde støtte midt i omsorgsrejsen.

Under maratonløbet europæisk blok, delte forskere fra Holland, Italien, England og Finland deres indsigt. Præsentationer med fokus på søg efter FTD-biomarkører, de måder hvorpå COVID-19 har påvirket omsorgspersoner og personer, der er diagnosticeret, og tilstanden af internationalt samarbejde i FTD-forskning. To gange under den europæiske blok, forskere samlet at svare spørgsmål fra seerne.

Marathonet blev afsluttet med indhold fra Nord-, Central- og Sydamerika, kurateret af AFTD. Formiddagssessionen var hovedsageligt helliget FTD-videnskab, inklusive sessioner om FTD genetik og genetisk testning samt fremme forskning gennem ALLFTD netværk og FTD Disorders Registry. Adam Boxer, MD, PhD, fra UCSF Memory and Aging Center, præsenterede en session om nye FTD kliniske forsøg.

Middagssessionerne foregik udelukkende på spansk. Oplægsholdere inkluderet Dr. Facundo Manes, en internationalt anerkendt demensekspert og den nyvalgte præsident for International Society for Frontotemporal Dementias, samt Dr. Teresa Torralva og Dr. Julian Bustin af INECO Foundation, en nonprofitorganisation baseret i Argentina, der støtter forskning i neurologiske lidelser.

Senere sessioner bød på en Q&A med medlemmer af AFTD-personer med FTD Advisory Council, en nydannet gruppe af diagnosticerede personer, der informerer AFTD's arbejde med deres førstehåndsindsigt. Rita Choula, direktør for Caregiving ved AARP Public Policy Institute, fusionerede personlige og professionelle observationer i en præsentation om at styrke FTD-plejeren. Og en visning af kortfilmen Det er hvad det er blev efterfulgt af en Q&A med dets direktør, Joseph Becker, og tre af de FTD-plejepartnere, der var med i den.

Del venligst World FTD United YouTube-kanal med dine kontakter - og opfordre dem til at abonnere!

Also during World FTD Awareness Week, a group of FTD grassroots volunteers launched the #FTDHotShotChallenge. Participants were encouraged to film themselves drinking a shot of hot sauce, then share it on social media to raise FTD awareness and crucial funds to drive AFTD’s work to end this disease. As detailed on page 11, the campaign raised more than $110,000!

With the support of a generous donor, AFTD placed two full-page ads in the New York Times during World FTD Awareness Week, along with ads on nytimes.com and accessible via mobile devices, promoting the #FTDHotShotChallenge.

The ads told the stories of AFTD Volunteers and Hot Shot participants Amanda Dawson, Nicole Petrie and Caroline Dultz, all of whom have loved ones with FTD, as well as Jennifer Lee, who is living with primary progressive aphasia. “I drank a shot of hot sauce, and to be honest I usually can’t even eat Taco Bell because it’s too spicy,” Lee wrote in her Tider annonce. “I’ll do anything possible to fight this disease, and to leave a legacy for my children.”

Finally, AFTD’s flagship grassroots fundraiser, Stof til eftertanke, kicked off during World FTD Awareness Week. This year saw many more online-only events than in years past, but still raised more than $120,000!

Food for Thought events took place in 21 states, plus Canada. To learn about some of the creative ways members of the AFTD community marked Food for Thought 2020, look at page 10 of the Fall 2020 issue of AFTD nyheder.

Hold dig informeret

color-icon-laptop

Tilmeld dig nu, og hold dig opdateret med vores nyhedsbrev, begivenhedsalarmer og mere...