Jill Czuczman, Pflegepartnerin von FTD, diskutierte in a letzte Folge des Dialog Demenz Podcast.

Czuczman schloss sich Gastmoderatorin Kathy Hickman an, um zu erzählen, wie ihre Familie mit der FTD-Diagnose ihres Mannes umgeht und welchen Herausforderungen sie auf ihrer Reise gegenüberstanden. Bei David Czuczman wurde 2015 in seinen Vierzigern FTD diagnostiziert; Die Diagnose kam jedoch nach einem Zeitraum von sechs Jahren voller Fehldiagnosen und unbeantworteter Fragen.

„Für David war [die Diagnose] ein Todesurteil und für mich eine Erleichterung, denn es waren sechs Jahre, neun Spezialisten, endlose CT-Scans, PET-Scans und Spinalpunktionen. Endlich einen Namen dafür zu haben, hat mir wirklich geholfen, es zu akzeptieren“, sagte Czuczman. „Ich denke, für ihn war es so deprimierend und so traurig, dass dies die Diagnose war. Wir wurden von dem Wort ‚Demenz‘ völlig überrumpelt.“

Während der Episode sprach Czuczman über Davids Symptombeginn und erklärte, wie ihr sehr geselliger Ehemann große Menschenmengen plötzlich nicht mehr mochte. „Er war immer das Leben der Party und sehr gesellig, also schien es ihm fast unhöflich und konfrontativ, wenn er nicht mit einer ganzen Gruppe von Leuten am Lagerfeuer sitzen oder zum Abendessen ausgehen wollte“, sagte sie.

Czuczman erzählte auch, wie sie und ihre Familie lernen mussten, die positiven Momente des Lebens mit FTD anzunehmen. Seit Czuczman sich ganztägig um ihren Ehemann kümmert, setzt sie sich für mehr Unterstützung für Familien ein, die von Demenz im Kindesalter betroffen sind. Als Reaktion auf den Mangel an Selbsthilfegruppen für Demenz in jungen Jahren in ihrer Heimatstadt in Kanada gründete sie eine Online-Selbsthilfegruppe, die jetzt mehr als 400 Mitglieder hat und in der Mitglieder ihre Erfahrungen mit der Diagnose einer Demenz austauschen. Die Czuczmans haben auch an klinischen Studien teilgenommen, um die FTD-Forschung voranzubringen.

„Eine Sache, die bei der Bewältigung geholfen hat, war, etwas zurückzugeben und sich an der Forschung zu beteiligen“, sagte Czuczman. „Unsere Geschichte könnte jemand anderem helfen, und das hat den größten Unterschied für uns beide und für unsere Kinder gemacht, [in dem Wissen], dass es auf dem Weg etwas Hoffnung gibt.

„Eine positive Herangehensweise an das Leben mit Demenz zu haben … bedeutete für uns, die Erzählung von einem Todesurteil in „Wie werde ich jeden Tag mein bestes Leben führen?“ zu ändern.“

Hören Sie sich den Podcast „Dementia Dialogue“ mit Jill Czuczman an hier.