FTD-vårdpartner Jill Czuczman diskuterade att hitta ett positivt förhållningssätt till att leva med en ung demensdiagnos i en senaste avsnittet av Demensdialog podcast.

Czuczman gick med gästvärden Kathy Hickman för att dela hur hennes familj navigerar efter hennes mans FTD-diagnos och vilka utmaningar de har ställts inför på sin resa. David Czuczman fick diagnosen FTD 2015 i 40-årsåldern; diagnosen kom dock efter en sexårsperiod av feldiagnoser och obesvarade frågor.

"För David var [diagnosen] en dödsdom och för mig var det lättnad eftersom det hade gått sex år, nio specialister, oändliga CAT-skanningar, PET-skanningar och ryggradstryck. Att äntligen ha ett namn [för] det hjälpte mig verkligen att acceptera det, säger Czuczman. ”För honom tycker jag att det var så deprimerande och så tråkigt att det var det här diagnosen var. Vi blev helt förblindade av ordet "demens."

Under avsnittet diskuterade Czuczman Davids symptomdebut och förklarade hur hennes mycket sällskapliga make plötsligt växte till att ogilla stora skaror av människor. "Han var alltid festens liv och väldigt social, så för honom att inte vilja sitta runt en lägereld med en hel massa människor eller gå ut och äta middag verkade det nästan oförskämt och konfronterande", sa hon.

Czuczman berättade också om hur hon och hennes familj har fått lära sig att omfamna de positiva stunderna av att leva med FTD. Sedan Czuczman tog hand om sin man på heltid, har Czuczman förespråkat mer stöd till familjer som drabbats av ung demens. Som svar på bristen på stödgrupper för unga demenssjukdomar i hennes hemstad i Kanada skapade hon en onlinestödgrupp som nu har mer än 400 medlemmar, där medlemmar delar med sig av sina erfarenheter av att möta en demensdiagnos. Czuczmans har också deltagit i kliniska studier för att hjälpa till att främja FTD-forskningen.

"En sak som hjälpte till att klara var att ge tillbaka och börja engagera sig i forskning," sa Czuczman. "Vår berättelse kan hjälpa någon annan och det har gjort den största skillnaden för oss båda och för våra barn, [att veta] att det finns lite hopp på vägen.

"Att ha en positiv inställning till att leva med demens ... för oss innebar det att vi ändrade berättelsen från en dödsdom till "Hur ska jag leva mitt bästa liv varje dag?"

Lyssna på Dementia Dialogue-podden med Jill Czuczman här.