Jill Czuczman, socia en el cuidado de FTD, habló sobre cómo encontrar un enfoque positivo para vivir con un diagnóstico de demencia de inicio joven en un episodio reciente del Diálogo de demencia pódcast.

Czuczman se unió a la anfitriona invitada Kathy Hickman para compartir cómo su familia está navegando por el diagnóstico de FTD de su esposo y los desafíos que han enfrentado en su viaje. David Czuczman fue diagnosticado con FTD en 2015 cuando tenía 40 años; sin embargo, el diagnóstico se produjo después de un período de seis años de diagnósticos erróneos y preguntas sin respuesta.

“Para David, [el diagnóstico] fue una sentencia de muerte y para mí fue un alivio porque habían sido seis años, nueve especialistas, un sinfín de TAC, TEP y punciones lumbares. Tener finalmente un nombre [para] realmente me ayudó a aceptarlo”, dijo Czuczman. “Para él, creo que fue tan deprimente y tan triste que este fuera el diagnóstico. Nos sorprendió por completo la palabra 'demencia'”.

Durante el episodio, Czuczman habló sobre el inicio de los síntomas de David y explicó cómo a su muy sociable esposo de repente le desagradaron las grandes multitudes. “Siempre fue el alma de la fiesta y muy sociable, así que para él no querer sentarse alrededor de una fogata con un montón de gente o salir a cenar, casi parecía grosero y conflictivo”, dijo.

Czuczman también compartió cómo ella y su familia tuvieron que aprender a aceptar los momentos positivos de vivir con FTD. Desde que cuida a su esposo a tiempo completo, Czuczman ha abogado por más apoyo para las familias afectadas por la demencia de inicio joven. En respuesta a la falta de grupos de apoyo para la demencia juvenil en su ciudad natal de Canadá, creó un grupo de apoyo en línea que ahora cuenta con más de 400 miembros, en el que los miembros comparten sus experiencias al enfrentar un diagnóstico de demencia. Los Czuczman también han participado en estudios clínicos para ayudar a avanzar en la investigación de FTD.

“Algo que ayudó a sobrellevar la situación fue retribuir y comenzar a involucrarse en la investigación”, dijo Czuczman. “Nuestra historia podría ayudar a alguien más y eso marcó la mayor diferencia para nosotros y para nuestros hijos, [saber] que hay algo de esperanza en el futuro.

“Tener un enfoque positivo para vivir con demencia... para nosotros, significaba cambiar la narrativa de una sentencia de muerte a, '¿Cómo voy a vivir mi mejor vida todos los días?'”

Escuche el podcast Dementia Dialogue con Jill Czuczman aquí.