Jill Czuczman, partenaire de soins de FTD, a discuté de la recherche d'une approche positive pour vivre avec un diagnostic de démence à début précoce dans un épisode récent de la Dialogue sur la démence podcast.

Czuczman a rejoint l'hôte invitée Kathy Hickman pour partager comment sa famille navigue dans le diagnostic FTD de son mari et les défis auxquels ils ont été confrontés au cours de leur voyage. David Czuczman a reçu un diagnostic de FTD en 2015 dans la quarantaine ; cependant, le diagnostic est venu après une période de six ans d'erreurs de diagnostic et de questions sans réponse.

"Pour David, [le diagnostic] était une condamnation à mort et pour moi c'était un soulagement parce que cela faisait six ans, neuf spécialistes, des tomodensitogrammes, des TEP et des ponctions lombaires sans fin. Avoir enfin un nom [pour] cela m'a vraiment aidé à l'accepter », a déclaré Czuczman. "Pour lui, je pense que c'était tellement déprimant et tellement triste que ce soit le diagnostic. Nous avons été complètement aveuglés par le mot « démence ». »

Au cours de l'épisode, Czuczman a discuté de l'apparition des symptômes de David et a expliqué comment son mari très sociable avait soudainement commencé à ne pas aimer les grandes foules. "Il était toujours la vie de la fête et très social, donc pour lui de ne pas vouloir s'asseoir autour d'un feu de camp avec tout un tas de gens ou de sortir dîner, cela semblait presque impoli et conflictuel", a-t-elle déclaré.

Czuczman a également partagé comment elle et sa famille ont dû apprendre à profiter des moments positifs de la vie avec FTD. Depuis qu'elle s'occupe de son mari à plein temps, Czuczman a plaidé pour un soutien accru aux familles touchées par la démence d'apparition précoce. En réponse au manque de groupes de soutien sur la démence précoce dans sa ville natale au Canada, elle a créé un groupe de soutien en ligne qui compte maintenant plus de 400 membres, dans lequel les membres partagent leurs expériences face à un diagnostic de démence. Les Czuczman ont également participé à des études cliniques pour aider à faire avancer la recherche sur la FTD.

"Une chose qui a aidé à faire face a été de redonner et de commencer à s'impliquer dans la recherche", a déclaré Czuczman. "Notre histoire pourrait aider quelqu'un d'autre et cela a fait la plus grande différence pour nous deux et pour nos enfants, [sachant] qu'il y a un peu d'espoir sur la route.

"Avoir une approche positive de la vie avec la démence… pour nous, cela signifiait changer le récit d'une condamnation à mort en 'Comment vais-je vivre ma meilleure vie chaque jour ?'"

Écoutez le podcast Dementia Dialogue avec Jill Czuczman ici.