Teresa Webb og hendes kone Denise

 

Med COVID-19-restriktioner og -begrænsninger, der stadig påvirker dette års Pride-fejringer over hele kloden, er Teresa Webb allerede begyndt at planlægge, hvordan hun vil fejre det i 2022: ved at bygge bro mellem FTD- og LGBTQ+-samfundene.

"Når vi er i stand til at gå ud i samfundet sikkert, vil jeg have, at min kone og jeg går til LGBTQ+-fællesskabet og snakker om FTD," fortalte Webb til AFTD. "Jeg vil gerne tale om manglen på støtte, hvad der er behov for, og hvordan vi kan få den hjælp."

Siden 2010 har Webb levet med logopenisk variant af primær progressiv afasi (PPA). Mens PPA har påvirket nogle af hendes sproglige evner, har Webbs diagnose ikke forhindret hende i at bruge sin stemme til at tale for andre, der er påvirket af sygdommen.

Som medformand for AFTD's Personer med FTD Advisory Council, Webb arbejder sammen med andre rådsmedlemmer og AFTD-medarbejdere for at sikre, at diagnosticerede personer har en platform til at udtrykke deres behov, mens de deler deres egne perspektiver på at leve med FTD.

"Det blev tydeligt, at min stemme - vores stemmer - var nødvendig. Der er ikke noget andet rådgivende råd som dette,” sagde Webb med stolthed. "Der er andre rådgivende råd derude for mennesker med demens, men der er intet eksklusivt til FTD."

Med "hænderne på hinandens ryg", et ordsprog, som medlemmerne kærligt fortæller hinanden, sagde Webb, at hun er i stand til at klare sig gennem sin FTD-rejse på grund af sin "stamme" af andre rådsmedlemmer.

"Nogle gange er det ikke nemt, men at vide, at jeg har en stamme, og at vi bevæger os fremad sammen, giver det mig håb for i morgen."

Vejen til diagnose

Før hendes diagnose sagde Webb, at hun "levede mit bedste liv. Jeg klatrede meget hurtigt op ad virksomhedens stige." Hun havde en karriere som klinisk driftsleder for et forsikringsselskab for administreret pleje. Webb var også en autoriseret registreret sygeplejerske (RN), der opfyldte en barndomsambition.

"Jeg havde tre drømme [som] en lille pige. Jeg ville giftes med min drømmemand, jeg ville have børn, og jeg ville blive RN. Det var vigtigt for mig, og jeg ved ikke hvorfor, men det var det, jeg ville gøre.”

Webb nåede sine mål. Hun var gift med hendes drømmemand i 23 år, før han døde af kræft; fra det ægteskab kom hendes eneste barn, Renee. Webb var også i stand til at opfylde sine plejeforhåbninger, før hendes liv tog en drejning.

Som en del af sit job hjalp Webb med at træne sygeplejestuderende. En dag lagde hendes elever mærke til, at hun et øjeblik ville få plads, når de stillede spørgsmål.

"Jeg ville snakke med [eleverne], og så ville jeg blive stille. Jeg ville få det her look,” huskede hun. "Eleverne spurgte mig: 'Hvor tog du hen? Du ser ud som om du gik et sted hen.' Jeg fortalte dem, at jeg tænkte på en patient, men i virkeligheden mistede jeg mine ord. Det skete mere end én gang, og jeg begyndte at bemærke, at det skete oftere."

Webb, en konkurrencedygtig balsaldanser på det tidspunkt, kunne heller ikke huske navnene på trin i hendes danserutiner. Hun ville ofte fare vild, når hun rejste til sine kunders hjem, steder hun havde besøgt mange gange gennem årene. Hun blev ude af stand til at fuldføre sit arbejde til tiden.

"Jeg havde 20 direkte rapporter og under dem et felt med 600 andre mennesker - jeg var nødt til at være på toppen af mit spil. Jeg var altid på toppen af mit spil,” fortalte Webb. Men så sagde hun: "Jeg var ved at miste ting. Jeg var ved at miste ord, og da jeg ville tale, var der denne pause. Lige pludselig var jeg ikke med på mit spil.”

I slutningen af 2009 besluttede Webb sig for bedre at forstå kilden til hendes problemer. Hun besøgte en neurolog, som fortalte hende, at hun havde en hjerneaneurisme, som skulle fjernes. Men efter operationen forværredes Webbs sprogproblemer. Hun udviklede en stamme og kunne ikke spore alle ordene, når hun læste en sætning. Webb og hendes neurokirurg fastslog hendes taleproblemer på, at hun havde brug for mere tid til at helbrede fra sin hjerneoperation, men da hun ikke fik det bedre måneder senere, opfordrede hendes datter, Renee, på hendes vegne til at blive tilset af en anden neurolog.

Webb startede en neuropsykisk evaluering, men hun nægtede at fuldføre den, overvældet af den virkelighed, at hendes liv for altid var ændret.

"Jeg blev ked af det, da jeg tog prøverne. Jeg kunne ikke gennemføre dem, fordi det tvang mig til at se på, hvad jeg ikke kunne. Jeg var hysterisk. Jeg havde været en meget selvstændig kvinde, siden jeg var 14 år gammel, og lige pludselig var jeg denne person, jeg ikke kendte,” sagde Webb.

At finde hendes stemme

I næsten to år sagde Webb, at hun var i et mørkt rum. Hun fik at vide, at hun ville dø inden for to år; hun og hendes kone fik orden på hendes sager. Webb så på, mens alle hendes venner forsvandt fra hendes liv. Da håbet ikke eksisterede, gav Webb næsten helt op, indtil hun modtog en e-mail, der ændrede hendes livs kurs.

Hun blev rekrutteret til at deltage i filmen Dette er Min Stemme, en virtuel samtale mellem fem mennesker, der lever med demens i USA og Storbritannien.

"Det var første gang nogen nogensinde gav mig tilladelse til at tale om, hvordan jeg havde det, hvordan min sygdom er, og hvordan det er at leve med den. Jeg følte mig som superwoman. Jeg følte mig så bemyndiget,” fortalte Webb. "Jeg følte mig som mig selv. Jeg følte, at jeg havde en stemme, og nogen ville lytte til den."

At tage del i Dette er Min Stemme antændte Webbs fortalervirksomhed, sagde hun. Siden da har hun deltaget i adskillige konferencer, delt sin FTD-rejse i paneldiskussioner og har løbet maraton til støtte for demensorganisationer. Webb var en del af AFTD's "Tænketank" af personer, der er diagnosticeret — den uformelle forløber for Persons with FTD Advisory Council, som havde informeret AFTD's arbejde siden 2015. I 2017 udførte Webb voiceover-arbejde på AFTD's kortfilm VJ og Chuck, som fanger FTD's indvirkning fortalt fra perspektivet af personer, der er diagnosticeret.

Hun grundlagde også Frontotemporal Demens Advocacy Resource Network (FTDARN) og deltog for nylig i AFTD's Uddannelseskonference 2021, hvor hun og de andre Advisory Council-medlemmer ledede sessionen "Our Voice: A Discussion with People with FTD."

"Jeg ved, at en dag, min stemme, vil jeg miste den. Indtil den dag kommer, har jeg ansvaret for at stå op hver morgen og forsvare på alle måder og alle måder, jeg kan. Det er bydende nødvendigt,” sagde Webb.

Mens hun fortsætter sin fortalerrejse, fokuserer Webb på at øge bevidstheden om FTD i LGBTQ+-fællesskabet. Uden støtten fra sin kone, Denise, sagde Webb, at hun ikke ville have været i stand til at finde styrken til at fortsætte med sit liv.

"Denise er mit liv. Hun troede, at jeg ville dø inden for et år, og det måtte hun klare alene. Hun lærte at have tålmodighed, og hun har måttet lære på egen hånd, hvilket gør mig ked af det, for i LGBTQ+-samfundet er der ingen støtte til [mennesker med] FTD. Næste år vil jeg gerne have et sælgerbord på vores Pride i Arizona. Jeg ved, at dette ikke kun er eksklusivt for mig og os."