Når det nye år begynder, fortsætter AFTD med at implementere en treårig strategisk plan på tværs af fem missionssøjler. Forskningssøjlen stræber efter at drive forskningen hen imod en kur og forbedre livskvaliteten for alle, der er berørt af FTD.

Vores strategier fokuserer på huller, som AFTD er unikt positioneret til at håndtere for at accelerere forskningstempoet. Udviklingen af nye behandlinger involverer akademiske forskere, klinikere, regulatorer, lægemiddeludviklere, enkeltpersoner og familier berørt af FTD, og partnerorganisationer, hver med deres egen essentielle ekspertise. AFTD arbejder med alle disse partnere, identificerer presserende behov og reagerer med målrettet finansiering, fortalervirksomhed, uddannelse og muligheder for at mødes og samarbejde.

Tid til diagnose og parathed til kliniske forsøg er to nye forskningsprioriteter i den nye strategiske plan. En rettidig og præcis diagnose er fortsat en stor udfordring for FTD sammenlignet med mange andre neurodegenerative lidelser. Denne forsinkelse påvirker familiers adgang til pleje, uddannelse og ressourcer. Den hæmmer også forskning ved at reducere antallet af personer, der er i stand til og villige til at deltage i forskning, før sygdomsbyrden forværres.

I mellemtiden er paratheden til kliniske forsøg – evnen til effektivt at gennemføre kliniske forsøg – forbedret i de senere år, men er fortsat en væsentlig begrænsning, der afskrækker investorer og forskere fra at teste nye behandlinger mod FTD.

Forskningsmålene for 2025-2028 omfatter:

Vores taktikker til at nå disse mål har et unikt perspektiv for 2026:

I 2025 forpligtede AFTD og vores partnere sig til næsten 14,9 millioner pund i forskningsfinansiering. Dette omfattede lanceringen af vores nyeste program, FTD-diagnostiske biomarkørinitiativ, for at identificere værktøjer til forbedring af specifik og tidlig diagnose. Initiativet er samfinansieret af Alzheimersforeningen, Rainwater Charitable Foundation og Robertson Foundation og støttet af AFTD Holloway Family Fund.

AFTD modtog input fra medlemmer af FTD-fællesskabet om de største behov, hvilket førte til lanceringen af dette initiativ. I øjeblikket diagnosticeres FTD primært ved hjælp af hjernebilleddannelse sammen med en specialistvurdering af individet. For mange stilles en endelig diagnose først under en obduktion. Fejldiagnoser er udbredt, og mange mennesker bliver aldrig henvist til de nødvendige specialister. Biomarkører vil ændre dette. Biomarkører er en almindelig praksis inden for medicin, hvor noget måles for at indikere sygdommens tilstedeværelse eller sværhedsgrad. Et eksempel er forhøjet blodtryk som en indikator for hjertesygdom. Billige screeningsbiomarkører kan identificere de personer, der har brug for at se specialisterne, mens diagnostiske biomarkører kan give objektive værktøjer til at understøtte klinikernes vurdering.

Med partnerstøtte, AFTD tildelt $2,1 millioner i det første år af FTD Diagnostic Biomarkers Initiative til tre innovative forskningsprojekter. Den næste finansieringsrunde til FTD Diagnostic Biomarker Initiative er i gang med en forventet udgivelse i foråret 2026. Vi ser frem til at fortsætte dette nye program og prioritere projekter, der fokuserer på tidlige screeningsmetoder for at hjælpe med at afgøre, om et specialistbesøg er nødvendigt.

At yde finansiering til akademikere i starten af karrieren vil også fortsat være et centralt program for AFTD, støttet af Holloway Family Fund., udbud af toårige stipendier sammen med mentorordninger og støtte til konferencerejser for lovende forskere i starten af deres karriere. Trivsel i FTD-pilottilskudsprogram vil også blive tilbudt årligt for at yde afgørende støtte i den tidlige fase af nye forskningsprojekter, der har til formål at forbedre livskvaliteten for alle, der er berørt af FTD. I mellemtiden fortsætter AFTD sine langvarige partnerskaber med Alzheimer's Drug Discovery Foundation for at støtte prækliniske og kliniske stadier af lægemiddeludvikling til FTD.

AFTD vil fortsætte disse succesfulde forskningsprogrammer og andre, samtidig med at de udforsker nye taktikker til at forbedre paratheden til kliniske forsøg. Lovende behandlinger testes i dag i kliniske forsøg for andre biologisk relaterede sygdomme som Alzheimers sygdom eller ALS, og disse behandlinger kan være succesfulde hos personer med FTD. Ved at hjælpe med at udvikle forskningsværktøjer, der gør kliniske forsøg for FTD mere effektive og informative, vil AFTD være i stand til at opfordre flere investorer og lægemiddeludviklere til at fokusere på FTD og lære af hvert forsøg.

Mennesker med levet erfaring med FTD er i centrum for vores forskningsinitiativer. For eksempel delte 24 forskellige familierådgivere i 2025 deres erfaringer med FTD med forskere gennem forskellige AFTD-programmer.

Ved udgangen af 2025 har over 2.000 nye deltagere tilsluttet sig FTD Disorders Registry og har gennemført mere end 2.800 spørgeskemaundersøgelser om den levede oplevelse af FTD. Disse indsigter om den levede oplevelse af FTD er blevet delt med forskere i 13 præsentationer. I mellemtiden støttede registret rekrutteringsindsatsen i 22 eksterne studier foretaget af akademiske og industrielle ledere.

Dette nyhedsbrev er i sig selv en AFTD-taktik – ny i 2025 – til at give holistiske opdateringer om FTD-forskning seks gange om året. AFTD informerer også vores voksende FTD-fællesskab om forskning gennem webinarer, events og webindhold samt gennem vores investering i og partnerskab med FTD Disorders Registry.

Personlige samtaler muliggør samarbejde og hjælper med at overvinde udfordringer i forskningen. AFTD afholder to vigtige forskningsmøder kun med invitation hvert år:

Det AFTD Holloway-topmødetsamler hvert år forskellige videnskabelige interessenter for at fremme et vigtigt emne inden for FTD-forskning, såsom undersøgelse af mulige risikofaktorer og undersøgelse af muligheden for digitale værktøjer til at vurdere FTD-symptomer på afstand. FTD Research Roundtable er et forum til at dele forståelse og accelerere udviklingen af FTD-lægemidler, der samler biofarmaceutiske virksomheder, regulatorer, akademiske eksperter, finansieringskilder og fortalere.

Resultaterne omfatter nye arbejdsgrupper, publikationer og finansieringsmuligheder. 2025 markerede det tredje år i træk med begge arrangementer. En taler fra Holloway Summit 2025 delte i en undersøgelse efter mødet: "Holloway Summit var et af de bedste møder, jeg har været til, med hensyn til indholdets kvalitet, forskningens fundament med meningsfulde interaktioner med personer med levet erfaring (dvs. årsagerne til, at vi udfører forskningen) og evnen til at brainstorme. Det var en fantastisk oplevelse, og jeg sætter virkelig pris på muligheden for at deltage."“

I 2026 vil AFTD fortsætte med temaet om prioritering af diagnose og forsøg. Året starter med Holloway-topmødet i februar med titlen "The FTD Diagnostic Journey" med fokus på forskning, værktøjer og retningslinjer for at forkorte denne rejse. FTD Research Roundtable-mødet i efteråret 2025 fokuserede på effektmål og statistiske designs til kliniske forsøg og vil fortsætte med at behandle temaer, der er relevante for kliniske forsøg i 2026.

Vi er stolte af at støtte det vigtige arbejde, der udføres af andre organisationer, der samler forskere for at accelerere forskning. AFTD har investeret i International Society for FTD (ISFTD) for at styrke infrastrukturen i denne centrale organisation af kliniske og forskningsledere. Vi sponsorerer også møder, der afholdes af andre, såsom International Conference for PPA, PSP and CBD International Research Symposium og et nyt retreat om etiske udfordringer i datadeling til demensforskning, blandt mange andre.

Alt, hvad AFTD opnår for forskning, er muliggjort af vores fællesskab, lige fra vores Medicinske Rådgivende Råd, bevillingsanmeldere, bevillingsmodtagere, forskere, mentorer, talere, leverandører, finansieringspartnere og samarbejdspartnere inden for lovgivning og regering, til vores mange frivillige, donorer og fortalere. Tak til alle, der har arbejdet sammen med os i 2025. Hvis du gerne vil involvere dig i 2026, bedes du kontakte os på research@theaftd.org.

Tilmeld dig for at modtage FTD Science Digest i din indbakke seks gange om året!