Prioritetsområde 2: Kvalitetspleje og -støtte

Skalér AFTD's kernesupporttjenester for at betjene flere mennesker, forbedre tilgængeligheden og sikre lydhørhed over for lokalsamfundets behov.

• Evaluer og udvid ressourcer til at støtte og uddanne dem, der er berørt af FTD
• Optimer hjælpelinjen til at imødekomme behovene hos alle, der kontakter os
• Styrk Comstock Grant-programmet for at sikre adgang for lokalsamfundet og programmets bæredygtighed
• Udvid antallet af frivillige, der leder støttegrupper og i andre støtteroller; forbedre den træning og støtte, der ydes til disse frivillige.
• Skalér AFTD's støttegruppenetværk for at imødekomme behovene hos dem, der er berørt af FTD, på tværs af lokalsamfund og relationer til sygdommen.

Udvikle nye måder at forbinde mennesker med pleje og støtte, der imødekommer alle familiers holistiske behov

• Undersøg lokalsamfundet for at vurdere de nuværende huller i støtten
• Identificér familiekonstellationer og udviklingsstadier for prioriteret udvikling af tjenester og støtte
• Skab ressourcer og opbyg partnerskaber for at imødekomme familiers udækkede behov
• Udvikl FTD-køreplaner, der identificerer støtte og ressourcer, der er skræddersyet til forskellige segmenter af lokalsamfundet

Etablere AFTD som den centrale ressource til sporing og formidling af nye bedste praksisser for FTD-pleje og -støtte

• Fortsæt med at overvåge og indsamle bedste praksis inden for FTD-pleje og dyrke relationer med fagfolk, der udfører plejeforskning
• Samarbejd med demensnetværk og -organisationer for at indsamle opdateret information om bedste praksis og opbygge formidlingskanaler.
• Fastlægge og implementere effektive, bæredygtige mekanismer til at formidle information om nye bedste praksisser
• Identificer og prioriter deltagelse i fora, der positionerer AFTD som en nøglepartner i udviklingen af FTD-pleje og -tjenester for alle befolkningsgrupper

Fremme forskning for bedre at forstå og adressere faktorer, der hæmmer trivsel for alle, der er berørt af FTD

• Fortsat støtte til pilotprogrammet for velvære i FTD
• Brug FTD-lidelsesregistret og forskningsengagementstaktikker til at dokumentere og formidle værdier, prioriteter og oplevelser hos alle mennesker, der er berørt af FTD, i forhold til kontrollerbare, ikke-biologiske faktorer, der påvirker livskvalitet og velvære.
• Søge muligheder for at forbedre evidensgrundlaget og forskningsværktøjerne for at informere klinisk pleje, støtte og politikker for at forbedre livskvaliteten for alle mennesker, der er berørt af FTD
• Fortsæt med at lære om og uddybe de levede oplevelser hos alle mennesker, der er påvirket af genetisk FTD