Nyligt diagnosticeret
Du er ikke alene.
AFTD er forpligtet til at give dig den information, vejledning og forbindelse, du har brug for, for at navigere i denne diagnose. Hvert år gør forskere fremskridt i retning af at forstå FTD og udvikle effektive behandlinger. Støttenetværk og tilgængelige ressourcer fortsætter med at udvides. AFTD er her for at støtte dig, når du begynder at finde fodfæste og opdage de ressourcer og det voksende fællesskab, der er tilgængelige for at hjælpe dig.
AFTD leverer ressourcer til at hjælpe dig med at forstå FTD og måder at forblive aktiv, engageret og blive informeret om tjenester, støtte og nogle nye behandlinger, der kan maksimere livskvaliteten. Tilmelde til vores mailingliste for den seneste information.
AFTD's "Guide til nydiagnosticerede" blev oprettet for at hjælpe med at skitsere trinnene for at tilpasse sig de kommende ændringer.
AFTD er glade for også at dele vores nydiagnosticerede tjekliste i hollandsk, fransk, italiensk, og Polere. Disse oversatte dokumenter er blevet muliggjort med den generøse støtte fra AviadoBio.
Oversigt over FTD
FTD repræsenterer en gruppe af hjernesygdomme forårsaget af degeneration eller krympning af hjernens frontale og/eller temporale lapper. Det kaldes også ofte frontotemporal demens, frontotemporal lobær degeneration, frontotemporal neurokognitiv lidelse eller Picks sygdom.
For at få flere oplysninger om FTD, besøg venligst Oversigt over sygdomme side på vores hjemmeside.
Deling af diagnosen
Selvom en FTD-diagnose giver klarhed, garanterer den ikke, at andre vil acceptere og forstå, at FTD er den sande årsag til adfærdsændringer og andre symptomer.
Alle vil have deres egen historie med den diagnosticerede person og vil have deres egen unikke reaktion. At forstå en FTD-diagnose tager tid, og selvom nogle relationer kan blive sat på prøve, vil andre blive styrket.
Det er et personligt valg at beslutte, hvornår og hvordan man deler diagnosen: De, der vælger at fortælle andre, hvad de står over for, kan føle sig styrkede og opleve, at de bedre kan få støtte, men familiesituationer og støttesystemer varierer enormt. Manglen på indsigt, der ofte ledsager FTD, kan være en hindring; personen genkender måske ikke sine symptomer eller ønsker slet ikke at erkende, at de har FTD.
Overvej først at kontakte familie, venner og andre i dit netværk, som du har tillid til, vil være villige til at lære om diagnosen og yde hjælp gennem hele FTD-rejsen. Start med at tilbyde information og give en grundlæggende oversigt over, hvad du ved, og anerkend, at du måske stadig har dine egne spørgsmål om diagnosen. Brug information og ressourcer fra AFTD, og henvis andre til AFTDs hjemmeside og hjælpelinje, hvis de har yderligere spørgsmål. Del, at AFTDs støttenetværk er tilgængeligt for alle, der er berørt.
Før FTD diagnosticeres korrekt, kan uforklarlige adfærds- eller personlighedsændringer skabe forvirring, vrede og frustration blandt familie og venner. Professionelle kolleger kan miste interessen, familieforhold kan blive anstrengte, og ægteskaber kan endda ophøre. Hver persons oplevelse med FTD er unik, og forhold kan påvirkes på forskellige måder:
Person med FTD-diagnose
- Selvom nogle måske ikke er opmærksomme på eller genkender alle de forandringer, som FTD medfører, vil mange opleve følelser af sorg og tab, herunder ændringer i beskæftigelse og uafhængighed, og drage fordel af støttemuligheder.
- Peer-støtte kan hjælpe med at få kontakt med andre, der forstår. At finde måder at yde meningsfulde bidrag til familie og samfund kan afværge den isolation, som diagnosticerede personer ofte føler.
Ægtefæller eller partnere til personer med FTD
- Ofte den primære plejepartner.
- Symptomer kan føre til ændringer i selskab og intimitet. Mange ændringer kan være vanskelige eller pinlige at tale om med familie og venner, hvilket fører til øget følelse af isolation.
- Ægtefæller oplever ofte rolleændringer, herunder håndtering af huslige opgaver, beslutningstagning og omsorgsstyring, som tidligere var delt. Nogle kan være nødt til at overveje ændringer i deres eget ansættelsesforhold på grund af omsorgsansvar.
- Kan opleve vanskelige følelser, herunder skyld, vrede, ensomhed, skuffelse og sorg. Få støtte fra andre plejepartnere, og forbliv forbundet med dit eget sundhedsteam for at imødekomme dine egenomsorgs- og sundhedsbehov. Individuel rådgivning kan hjælpe med at støtte følelsesmæssig pleje og mestringsstrategier.
- Navigerer ofte i varierende familiedynamikker, herunder i situationer med andet ægteskab, hvor stedbørn også kan være involveret som primære omsorgspartnere.
Ung voksen eller voksent barn af en person med FTD
- En persons reaktion på diagnosen og forandringerne er ofte formet af hyppigheden af kontakt, mængden af direkte pleje og deres personlige, arbejdsmæssige eller familiemæssige situation.
- Søskende i en familie kan reagere forskelligt på diagnosen og forældrenes behov. Hver især har et forskelligt forhold til deres forældre.
- Står over for mange vanskelige følelser, herunder skyld eller vrede, bekymring, skuffelse og sorg. Få kontakt med støttemuligheder specifikt for unge voksne eller voksne børn med en forælder med FTD.
- Kan stå over for vanskelige valg om at udsætte fremtidige mål eller livsændringer for at tage sig af forælderen.
Forældre, der passer et voksent barn med FTD
- Forældre, der håndterer omsorgen, står over for unikke følelsesmæssige og praktiske udfordringer.
- Selv hvis de er pensionerede, er det stressende at håndtere logistikken, de fysiske krav og de økonomiske omkostninger ved pleje.
- Personlig medicinsk og følelsesmæssig sundhed er vigtig at opretholde.
Familier med børn i hjemmet
- At have små børn eller teenagere i hjemmet tilføjer mange følelsesmæssige, praktiske og økonomiske overvejelser.
- Tag skridt til at kommunikere ærligt med børnene om, hvad der sker, på et alderssvarende niveau, og støt deres vækst og udvikling.
- Få hjælp fra familie, venner og betroede voksne til at opretholde balancen i familien og tage vare på hver enkelt persons velbefindende.
Partnere i langdistance- eller sekundær pleje: Søskende, udvidet familie og venner, kolleger, kolleger
- Begrænset personlig kontakt gør det vanskeligt at værdsætte og forstå virkningen af FTD på personen og praktiserende læger.
- Der kan være mange ubesvarede spørgsmål, hvis der gives begrænset information.
- Lær så meget som muligt om FTD fra velrenommerede kilder, og stol på den primære plejepartners perspektiv. Mange symptomer kan være svære at tale om, og den primære plejepartner kan navigere mere i, end du er klar over.
- Kan føle sig urolig og ikke vide, hvad de skal stille op med det skiftende forhold. Identificer en specifik, praktisk måde, du kan hjælpe på, f.eks. ved at sørge for måltider, hjælpe med huslige pligter, undersøge ressourcer og information eller foretage telefonopkald.
- Det er ofte svært for den primære pårørende at indlede eller opretholde kontakt; et opkald, en sms eller et kort for at sige, at du tænker på dem, er nyttigt.
Tidligere ægtefæller eller tidligere partnere
- Der er nogle par, der kan være gået fra hinanden eller blevet skilt, nogle gange før en diagnose er stillet. Dette kan være relateret til FTD's indvirkning på personlighed og adfærd og den ofte lange rejse til diagnose, eller det kan have været relateret til et problem, der er uafhængigt af de ændringer, FTD forårsagede.
- Eksægtefæller står ofte over for unikke følelser og spørgsmål. De skal ofte overveje, om og hvordan de kan være involveret i at støtte personen med FTD over tid.
- Tidligere ægtefæller kan forsørge voksne børn, der er primær plejepartnere.
Tilpasning til livet med FTD
Enhver person, familie og omsorgspartner har unikke styrker og kan træffe meningsfulde valg, der kan guide dig fremad på FTD-rejsen. Selvom der kan være øjeblikke, hvor det hele føles overvældende, vil der også være muligheder for at finde ny mening og fælles glæde. Reflekter over dine kerneværdier, mål og værdsatte relationer – og overvej måder at holde dem i centrum af dit liv.
Sundhed og velvære
Efterhånden som den offentlige bevidsthed vokser, og diagnosticeringsværktøjerne forbedres, bliver flere personer diagnosticeret med en FTD-lidelse tidligere, når symptomerne stadig er milde. Selvom livsstilsændringer ikke kan stoppe, bremse eller vende udviklingen af FTD, kan det at forblive så sund og aktiv som muligt understøtte den generelle fysiske sundhed såvel som mental og følelsesmæssig velvære.
Selvom der er begrænset forskning i de specifikke fordele ved sunde vaner ved FTD, tyder studier af andre typer demens på, at god ernæring og livsstilsvalg kan reducere risikoen for hjertesygdomme og bidrage til at understøtte hjernens sundhed. En "hjertesund" eller "hjernesund" kost – lav på mættede fedtsyrer og kolesterol og rig på frugt og grøntsager – kan bidrage til den generelle velvære.
At integrere korrekt ernæring, regelmæssig fysisk aktivitet og stresshåndtering kan hjælpe med at opretholde en sund vægt, understøtte sundere søvnmønstre og mindske risikoen for diabetes og hjerte-kar-problemer, som begge kan påvirke hjernens funktion. Disse vaner kan også hjælpe de upåvirkede områder af hjernen med at fungere så effektivt som muligt.
At holde sig engageret i den daglige rutine
Det er vigtigt for personer, der lever med FTD, og deres pårørende at forblive engageret i behagelige, meningsfulde og mentalt stimulerende aktiviteter for at fremme livskvaliteten. Engagement for personen med FTD bør afspejle deres personlige interesser og kan være nødvendigt at udvikle sig over tid, efterhånden som evner og behov ændrer sig. Forudse og planlæg overgangen til arbejdsløshed – dette kan medføre en følelse af tab og forstyrre daglige rutiner og socialt engagement.
At finde måder at vedligeholde sociale forbindelser og tilpasse tidligere interesser til nye, tilgængelige aktiviteter kan bidrage til at bevare en følelse af identitet, engagement og formål. Frivillige aktiviteter kan også give muligheder for meningsfulde bidrag og forbindelse med andre.
At skabe forudsigelige daglige rutiner giver stabilitet og tryghed for både personen med FTD og dennes pårørende. Forsøg at opretholde konsistens i hverdagens aktiviteter som måltider, huslige opgaver, motion, hobbyer, social tid og spirituelle praksisser.
Tilpasning til skiftende behov
Mennesker, der lever med FTD, har ofte problemer med at planlægge, organisere og udføre opgaver, så familiemedlemmer og venner kan være nødt til at tage føringen i at igangsætte og vejlede aktiviteter – samtidig med at de forbliver fleksible undervejs. Fordi FTD kan udvikle sig på uforudsigelige måder, er det vigtigt at være åben for at afprøve nye strategier eller justere tilgange.
For at sikre, at aktiviteterne forbliver passende og engagerende, skal du observere eventuelle ændringer i personens evner og øge støtte eller supervision efter behov. At justere dine forventninger – og hjælpe andre med at gøre det samme – kan mindske frustration og fremme mere positive interaktioner. For dem, der ikke ser personen regelmæssigt, er kognitive og kommunikative udfordringer måske ikke åbenlyse i starten. Pårørendes tilgang og holdning kan hjælpe med at vejlede andre i, hvordan de reagerer med forståelse og respekt.
Efterhånden som symptomerne forværres, skal du huske, at meningsfuldt engagement ikke behøver at være komplekst. Blot det at lytte til musik, se på fugle eller tilbringe tid udendørs kan give trøst og nydelse.
Håndtering af sikkerhedsproblemer
FTD-symptomer kan påvirke en persons sikkerhed både derhjemme og i lokalsamfundet. Disse ændringer kan involvere adfærd, kommunikation eller behov for fysisk pleje, og disse behov kan ændre sig over tid, efterhånden som forskellige evner påvirkes. Ikke alle, der får diagnosen, vil udvise højrisikoadfærd, men at være opmærksom på potentielle sikkerhedsproblemer – såvel som tegn og symptomer – kan hjælpe med at informere sikkerhedsplanlægning og sikre passende støtte.
Ofte kan personer med FTD fungere godt på nogle områder, mens de oplever betydelige udfordringer på andre, hvilket kan gøre det sværere at afgøre, hvornår der er behov for yderligere hjælp. Personen med FTD erkender muligvis ikke sine egne faldende evner eller ændringer i dømmekraften og kan opfatte sikkerhedsforanstaltninger som trusler mod deres uafhængighed, hvilket fører til frustration og modstand. Af denne grund kan pårørende have stor gavn af vejledning og opmuntring fra sundhedsteams, støttegrupper, venner og familie.
Adfærds- og personlighedsovervejelser
Ændringer i personlighed, adfærd og dømmekraft er almindelige træk ved FTD. Disse ændringer kan være belastende, uforudsigelige og ofte markant forskellige fra en persons tidligere adfærd. Symptomer som nedsat selvbevidsthed, impulskontrol, beslutningstagning og tab af empati kan skabe sikkerhedsmæssige, sociale, juridiske og økonomiske risici for personen og dennes familie.
Almindelige adfærdsændringer omfatter:
- Apati uden tristhed – Tab af interesse eller motivation uden at føle sig trist, ofte forvekslet med depression.
- Tab af empati – Virker ligeglad eller følelsesmæssigt distanceret, hvilket kan forstyrre eller forvirre andre.
- Adfærdsmæssig disinhibition – Upassende kommentarer eller handlinger, såsom at berøre fremmede, butikstyveri, impulsivt forbrug, upassende seksuel adfærd eller i nogle tilfælde bekymringer relateret til selvskade.
- Humørstabilitet – Pludselig irritabilitet, vrede eller aggressive udbrud.
- Dårlig dømmekraft og eksekutiv dysfunktion – Risikable beslutninger på arbejdet eller derhjemme, modtagelighed for svindel, tvivlsomme økonomiske valg.
- Kompulsiv eller ritualistisk adfærd – Gentagelse af ord eller handlinger, hamstring, strejfen, frem og tilbage eller tvangsprægede rutiner.
- Hyperoralitet – Ændringer i oral adfærd eller spisevaner, herunder tvangsmæssig spisning eller alkohol, især slik eller alkohol.
- Desorientering og forvirring – At vandre, fare vild eller virke desorienteret.
- Mangel på indsigt – Vanskeligheder med at genkende eller acceptere egne forandringer, hvilket fører til modstand eller at give andre skylden. Disse adfærdsmønstre kan udgøre betydelige udfordringer for plejepartnere.
Efterhånden som symptomerne forværres, kan det være nødvendigt med øget supervision og struktureret støtte. Selvom håndtering af adfærdssymptomer kan være overvældende, kan proaktiv planlægning og et stærkt plejenetværk reducere risikoen betydeligt og bidrage til at opretholde livskvaliteten for alle involverede.
For mere information, se AFTD's uddannelseswebinarPersoncentreret pleje til adfærdsvariant FTD,"tilgængelig på AFTDs YouTube-kanal.
Kommunikationsovervejelser
Kommunikationsudfordringer er almindelige for alle former for primær progressiv afasi (FTD), men de er særligt udtalte hos personer diagnosticeret med en variant af primær progressiv afasi (PPA). Disse tilstande påvirker en persons evne til at producere og forstå sprog, hvor symptomer generelt falder i to kategorier: apraksi (vanskeligheder med at producere tale) og afasi (vanskeligheder med ordgenkendelse eller grammatik). Mange oplever en blanding af begge dele.
- Almindelige ændringer kan omfatte:
- Langsom, anstrengt tale
- Pauser og tøven under tale
- At udelade eller blande ord i en sætning
- At tale i kortere, enklere sætninger
- Vanskeligheder med at navngive genstande eller personer, eller at stole på lange beskrivelser for at erstatte manglende ord
- Problemer med at forstå komplekse sætninger
- Gradvis nedgang i tale og forståelse, hvilket i sidste ende kan føre til fuldstændigt tab af taleevnen
Selvom personer kan fungere selvstændigt i de tidlige stadier, kan voksende vanskeligheder med at spørge om vej, reagere på nødsituationer eller udtrykke behov give anledning til sikkerhedsproblemer. Det anbefales, at personen bærer et læge-ID eller et alarmarmbånd og medbringer et kommunikationskort – såsom AFTD's PPA-bevidsthedskort – der indeholder deres navn, adresse, diagnose og kontaktoplysninger i nødstilfælde.
Kommunikationsændringer kan føre til frustration, angst, depression eller social tilbagetrækning. Det er afgørende at støtte følelsesmæssigt velvære og opretholde sociale forbindelser. En talepædagog kan yde værdifuld støtte, vurdere kommunikationsbehov og tilbyde strategier såsom brug af skriveblokke, billedbøger, alternative augmentative kommunikationsapparater (AAC), stemmestyring og andre hjælpemidler til at hjælpe med at udvide og understøtte verbale evner.
For mere information, se AFTD's uddannelseswebinarMaksimering af kommunikation, opretholdelse af forbindelse,” tilgængelig på AFTDs YouTube-kanal.
Overvejelser vedrørende bevægelse og mobilitet
Progressive ændringer i bevægelse er almindelige i flere former for FTD, især i tilstande som kortikobasalt syndrom (CBS), progressiv supranukleær parese (PSP) og FTD med motorneuronsygdom (FTD-ALS)Personer kan udvikle stivhed, langsomme bevægelser, ustabil gang, rystelser, balanceproblemer og øget risiko for fald.
Symptomer kan omfatte:
- Parkinsonisme-relaterede træk
- Besvær med balance eller gang; stivhed og rystelser
- Langsomhed eller stivhed i bevægelse
- Nedsat øjenbevægelse, især vertikalt (nedadgående) eller horisontalt blik, især ved PSP
- Vanskeligheder med at initiere eller koordinere bevægelser i lemmerne (apraksi i lemmerne), især ved CBS
- Symptomer på motorneuroner (ALS-lignende)
- Muskelsvaghed, trækninger eller synligt muskelsvind
- Problemer med at løfte arme, bruge hænder eller udføre finmotoriske opgaver (f.eks. at knappe, skrive)
- Ændringer i ganghastighed eller -skridt
- Savlen, synkebesvær (dysfagi) og sløret eller langsom tale
Disse problemer med mobilitet og motorisk kontrol kan have betydelig indflydelse på sikkerhed og uafhængighed og øge risikoen for fald, skader og komplikationer som aspirationspneumoni på grund af synkebesvær. Efterhånden som tilstanden skrider frem, kan fysioterapi og ergoterapi hjælpe folk med at forblive aktive og sikre så længe som muligt. Terapeuter kan anbefale tilpasningsstrategier, mobilitetshjælpemidler og tilpasninger til hjemmet, der er skræddersyet til individuelle behov.
Derudover kan specialister i bevægelsesforstyrrelser støtte håndteringen af motoriske symptomer, mens logopeder kan tilbyde personlige tilgange til at håndtere tale- og synkevanskeligheder, hvilket hjælper med at reducere kvælningsrisikoen og opretholde en ordentlig ernæring.
For mere information, se AFTD's uddannelseswebinarPersoncentreret pleje af kortikobasalt syndrom og progressiv supranukleær parese", tilgængelig
på AFTDs YouTube-kanal.
Kørselshensyn
Personer med FTD vil med tiden være nødt til at stoppe med at køre bil, men det kan være udfordrende at bestemme det rette tidspunkt. Færdselslove og rapporteringskrav varierer fra stat til stat, så det er vigtigt at kontakte din lokale Department of Motor Vehicles (DMV) eller en tilsvarende myndighed for specifik vejledning.
Yderligere punkter at overveje:
- I mange stater kan enhver person – ikke kun sundhedspersonale – indberette bekymringer om en persons køreevne.
- Nogle stater tilbyder specialiserede programmer, ofte gennem statens kontor for ældre, der giver ressourcer og vejledning om kørselssikkerhed.
- I nogle områder findes der køreevalueringsprogrammer, der tilbydes af ergoterapeuter for at vurdere en persons evne til at køre bil.
- En demensdiagnose kan påvirke bilforsikring, herunder potentielle præmiestigninger eller opsigelse af dækning.
- På grund af nedsat dømmekraft og indsigt kan nogle personer med FTD fortsætte med at køre bil – eller forsøge at køre – selv efter at deres kørekort er blevet inddraget. I sådanne tilfælde skal familier tage skridt til at begrænse adgangen til køretøjer for at sikre sikkerheden.
Lærdomme
Nedenfor er links til erfaringer fra personer med diagnosen og erfarne omsorgspersoner.
Planlægning af juridiske, økonomiske og sundhedsforsikringsmæssige spørgsmål
Det er vigtigt at tage hånd om juridiske, økonomiske og forsikringsmæssige overvejelser så hurtigt som muligt, så den diagnosticerede person kan give udtryk for sine ønsker og deltage i planlægningen.
For at få mere at vide, besøg venligst Planlægning af juridiske, økonomiske og sundhedsforsikringsproblemer side på vores hjemmeside.
Forskning: Hvordan du kan hjælpe
Forskning er en kilde til håb for mennesker, der er berørt af FTD. I løbet af de seneste år har der været betydelige fremskridt inden for FTD-forskning, herunder fremskridt inden for diagnostisk evaluering, forståelse af patologien og genetikken bag FTD og evaluering af potentielle behandlinger. Forskningsdeltagerne spiller en afgørende rolle i dette arbejde.
Folk hjælper af forskellige årsager. Bidrag til forskning kan:
- Give dig adgang til interventioner (såsom lægemidler, behandlinger, medicinsk udstyr osv.) eller FTD-specialister og vurderinger, som ellers måske ikke ville være tilgængelige.
- Udvide vores forståelse af, hvordan man diagnosticerer, forebygger, behandler eller helbreder FTD hos dig selv og andre, inklusive fremtidige generationer.
- Give dig en dybere forståelse af din egen FTD.
Der er ingen mangel på muligheder for at deltage, lige fra at udfylde spørgeskemaer hjemmefra til at gennemgå regelmæssige tests for at se, hvordan FTD ændrer sig over tid. Du og din familie kan deltage i undersøgelser af adfærdsinterventioner og de bedste måder at yde uddannelse og støtte til omsorgspersoner. En af de vigtigste typer forskning er kliniske forsøg.
Kliniske forsøg
Kliniske forsøg er en type forskning, der udføres for at bestemme sikkerheden og effektiviteten af nye medicinske interventioner. De seneste par år har der været en enorm vækst i mulighederne for kliniske forsøg med FTD, herunder studier, der tester medicin, der har potentiale til at stoppe eller bremse dens progression. Hvert klinisk forsøg er forskelligt i, hvad det kræver af deltagerne, og i dets potentielle fordele og risici.
Mange nuværende kliniske forsøg med FTD tester interventioner for genetiske årsager til FTD (f.eks. FTD-GRN) eller specifikke typer af FTD (f.eks. PSP), som forskere har en bedre forståelse af årsagen til. Erfaringer fra disse kliniske forsøg kan føre til interventioner for alle årsager til FTD, både genetiske og sporadiske. For at få information om, hvilke kliniske forsøg med FTD der har brug for deltagere, kan du tilmelde dig FTD Disorders Registry, eller tjek ud Clinicaltrials.gov, en offentlig database med finansierede studier om en bred vifte af sygdomme og tilstande, der vedligeholdes af de amerikanske National Institutes of Health.
Det bedste tidspunkt at overveje at tilmelde sig forskningsstudier vedrørende FTD er tidligt i sygdomsforløbet, når det er mere muligt at rejse, tolerere vurdering og opfølgning. Du kan også overveje hjernedonation; hjernevæv kan hjælpe forskere med at udvikle behandlinger og diagnostiske værktøjer målrettet den mikroskopiske patologi, der forårsager FTD.
Fortæl dit kliniske team, hvis du og din familie er interesserede i nogen af disse forskningsmuligheder.
Genetisk FTD-testning
Mange studier fokuserer på genetiske årsager til FTD, på trods af at forskning viser, at omkring 60% af de diagnosticerede personer ikke har nogen genetisk årsag. Der er flere grunde til, at genetisk forskning er så vigtig. Når en genetisk årsag er identificeret, kan forskere være sikre på, at diagnosen er korrekt. Derudover, når forskere forstår funktionen af det gen, der forårsager FTD, kan de målrette genets specifikke effekter.
Genetisk test har brede forskningsanvendelser, men kan have meget personlige implikationer. For eksempel kan resultater for ét familiemedlem afsløre information om en anden slægtning. Ikke desto mindre kan det at vide, at genetisk FTD er en del af din families DNA, informere mange vigtige livsbeslutninger, herunder karriere, familieplanlægning og økonomiske beslutninger.
Af disse og andre grunde bør du nøje overveje beslutningen om at teste. AFTD opfordrer kraftigt til konsultation med en autoriseret genetisk rådgiver – en læge, der kan hjælpe dig med at gennemgå fordele og ulemper samt forskellige muligheder for at få foretaget genetisk testning.
Tilmeld dig FTD Disorders Registry
At blive medlem af FTD Disorders Registry, der administreres i fællesskab af AFTD og Bluefield Project to Cure FTD, er den bedste måde at lære mere og holde sig informeret om forskningsmuligheder inden for FTD. Registermedlemmer har adgang til et personligt dashboard, der giver opdateringer om nye kliniske forsøg og uddannelsesressourcer, der er skræddersyet til dine interesser. Berettigede deltagere kan også deltage i Registry Research Study for at dele deres livserfaringer gennem korte spørgeskemaer for yderligere at fremme videnskaben om FTD-lidelser.
Blot det at tilmelde sig registret er i sig selv en effektiv måde at fremme FTD-videnskaben på. Sygdomsforskning er et "talspil", hvor finansiering og forskere tiltrækkes af studier med den bredeste potentielle effekt og den største pulje af potentielle forskningsdeltagere. Ved at tilmelde dig registret står du fast og bliver talt med. Besøg FTDregistry.org at tilmelde sig!
Opret dit plejeteam
Kvalitetsbehandling af FTD involverer en række sundhedsudbydere, men det kan være udfordrende at sammensætte et plejeteam, der arbejder sammen. Partnere i praktiserende læger og personer med FTD skal ofte koordinere flere udbydere og aftaler, uddanne andre om FTD og være stærke fortalere for sig selv.
Plejeteams kan omfatte en række specialister, herunder en neurolog (adfærds- og/eller bevægelsesspecialist), psykiater, geriater og praktiserende læge. Til tider kan det virke besværligt at holde opfølgningsaftaler, især hvis de kræver rejse til et specialiseret center. At holde regelmæssige aftaler med en læge kan dog sikre, at du er en etableret patient, og at dine journaler er opdaterede, hvis der sker ændringer. I mange områder kan telehealth-muligheder være tilgængelige.
Det kan være svært at finde sundhedspersonale med specifik erfaring med FTD. Når du arbejder med sundhedspersonale, der ikke kender til FTD, så del dine sundhedsprofessionelle ressourcer om AFTD. Find sundhedspersonale, som du føler dig tryg ved at kommunikere med, og som lytter omhyggeligt til dine bekymringer.
Yderligere sundhedsspecialister kan også være værdifulde tilføjelser til dit team, herunder en talepædagog, fysioterapeut, ergoterapeut, psykolog, rådgiver eller psykoterapeut, genetisk rådgiver og en socialrådgiver eller sagsbehandler. En socialrådgiver, sagsbehandler eller plejenavigator kan ofte yde støtte i koordineringen af udbydere, aftaler og ressourcer.
Tips til håndtering af lægeaftaler
- Mellem aftalerne skal du dokumentere eventuelle ændringer, du observerer, og eventuelle bekymringer, du måtte have. Dette vil hjælpe dig med at kommunikere dem mere effektivt til dine behandlere, når de opstår. Brug AFTD Behavior Tracker som en vejledning.
- Lav en løbende liste over spørgsmål, du vil stille ved din næste lægekonsultation. Overvej at medbringe en betroet ven eller et familiemedlem til at fungere som et ekstra sæt ører, når du mødes med en sundhedsperson, eller til at tage noter ved aftalen. Hvis du har spørgsmål, som du ikke ønsker, at din elskede skal høre, så find en måde at stille dem privat via et opfølgende telefonopkald eller via den elektroniske sundhedsportal.
- Der findes ingen medicin, der behandler FTD direkte, men du kan blive tilbudt en eller flere recepter til at håndtere symptomerne. Sørg for at spørge din læge om risici og fordele, og hvad du kan forvente med hver potentiel medicin.
- Opret en permanent og tilgængelig sundhedsjournal. Der findes apps, der kan hjælpe dig med at oprette en personlig sundhedsjournal over aftaler, test og medicin. Dine journaler bør indeholde kontaktoplysninger på nuværende og tidligere sundhedspersonale, en historik over anvendt medicin (inklusive doseringer), kopier af testresultater, lægejournaler, relevante juridiske dokumenter samt forsikringsoplysninger og kvitteringer.
Fællesskabsressourcer og -tjenester
Du har måske ikke brug for støttetjenester i øjeblikket, men at finde ressourcer i lokalsamfundet nu kan gøre tingene meget lettere fremover. Spørg dit personlige netværk – venner, naboer, lokale grupper i lokalsamfundet eller religiøse organisationer – om de har erfaring med støttetjenester i dit område. Socialrådgivere, sagsbehandlere og lokale FTD/demensgrupper kan også hjælpe dig med at finde tjenester. Dette kan være en mulighed for at få andre i dit netværk til at hjælpe med at undersøge, hvad der er tilgængeligt.
Mange programmer vil ikke være bekendt med FTD. AFTD-ressourcer kan hjælpe dem med at lære mere om dine specifikke behov. AFTD-hjælpelinjen er også en ressource for dig, der ønsker at navigere i mulighederne, og for andre, der ønsker at lære mere om FTD.
Her er nogle kilder til støtte under FTD-rejsen:
- Plejekoordinatorer. Socialrådgivere, plejeledere, sygeplejersker og andre fagfolk kan tale dig, navigere i plejemuligheder og koordinere udbydere ved konsultation eller løbende. Nogle sundhedsudbydere eller lægecentre har socialrådgivere eller plejenavigatører ansat til at støtte patienter og deres familier. Disse fagfolk kan også findes gennem lokale agenturer eller betales privat.
- GUIDE-programmet. GUIDE-modellen (Guiding an Improved Dementia Experience) har til formål at støtte mennesker med demens og deres ulønnede omsorgspersoner. Dette er et pilotprogram, der tilbydes til dem med Medicare.
- Områdets agentur for ældre (AAA) eller Ressourcecenter for ældre og handicap (ADRC). Disse lokale myndigheder kan fungere som et adgangspunkt for en række langsigtede tjenester, støtte og økonomiske ressourcer til ældre voksne, personer med handicap og deres plejepartnere.
- Hjemmeplejetjenester. Hjemmesygeplejersker hjælper med personlig pleje og tilsyn og aflønnes på timebasis.
Hjemmepleje. Dette kan omfatte en hjemmesygeplejerske samt fysioterapi, ergoterapi eller taleterapi. Disse ydelser kræver recept og kan være dækket af forsikringen.
- Fysioterapi (PT), ergoterapi (OT) og logopædi (SLP). Disse tre discipliner tilbyder en række kvalificerede støttemetoder. De kan give personlige anbefalinger vedrørende øvelser, medicinsk hjælpemiddel, tilpasninger i hjemmet samt kommunikationsstrategier, værktøjer og apparater.
- Aflastningspleje. Dette er en korttidsplejemulighed, enten hjemme eller på et plejehjem, der giver aflastning til en pårørende. AFTD's Comstock-tilskud hjælper pårørende med at betale for aflastningspleje.
- Dagtilbud/programmer for voksne. Disse tilbyder struktur, aktiviteter og supervision for personer med demens og andre plejebehov. De kan bruges lejlighedsvis – for eksempel når den primære omsorgsperson er på arbejde, eller for at give et pusterum fra døgnplejen.
- Plejehjem eller døgnpleje. At overveje plejehjem kan være en følelsesladet beslutning, men det kan i sidste ende reducere stress og give større støtte til både den person, der lever med FTD, og deres pårørende. Faciliteter tilbyder forskellige niveauer af pleje - assisteret bolig, hukommelsespleje og kvalificeret sygepleje - men mange er rettet mod personer over 65 år. Da faciliteter, der specialiserer sig i demens, er mere bekendte med Alzheimers sygdom end FTD, er det afgørende at udvikle et forhold til personalet for at hjælpe dem med at forstå de specifikke behov og udfordringer ved FTD.
- Indlagte psykiatriske eller adfærdsmæssige sundhedsafsnit. Til tider er meget struktureret pleje nødvendig af sikkerhedsmæssige årsager og for at evaluere eller justere medicinering for en person, der er i risiko for at skade sig selv eller andre. Vellykkede indlæggelser kræver tæt koordinering mellem plejepartnere, personens lægeteam og hospitalspersonalet.
- Palliativ pleje. Dette er designet til at lindre smerter, symptomer og stress ved alvorlig sygdom og forbedre livskvaliteten for den diagnosticerede person. Det kan også hjælpe med at håndtere komplekse plejebehov. Specialister i neuropalliativ pleje er tilgængelige i nogle områder.
- Hospicepleje. Dette giver koordineret og omsorgsfuld støtte ved livets afslutning med fokus på komfort og livskvalitet. Mange familier finder værdifuld støtte fra hospice, når deres elskede bliver berettiget til det.
- Genetisk rådgivning. Genetiske rådgivere yder vigtig støtte til dem, der overvejer familierisiko og genetisk testning. Du kan mødes med en genetisk rådgiver individuelt eller med et familiemedlem eller en ven for at gennemgå din familiehistorie, drøfte bekymringer, vælge den mest passende teststrategi og hjælpe dig med at overveje, hvordan resultaterne kan påvirke dig og din familie.
- Rådgiver eller terapeut. Overvej individuel terapi, parterapi eller familieterapi for at hjælpe dig med at håndtere de følelser og skiftende forhold, der følger med FTD.
At finde en støttegruppe
At finde dit fællesskab kan gøre hele forskellen for dig og dine kære. AFTD-tilknyttede støttegrupper tilbyder et trygt, modereret rum, hvor du kan finde ressourcer og komme i kontakt med andre, der virkelig forstår din oplevelse.
Det kan være skræmmende at skulle til dit første gruppemøde. Husk:
- Du kan møde støttegruppens facilitator inden dit første møde. AFTD-uddannede facilitatorer er varme og imødekommende og kan besvare mange af dine spørgsmål, herunder hvad du kan forvente under et typisk møde.
- Ingen er forpligtet til at dele eller svare på andre, der deler.
- De første par møder kan føles overvældende. Gruppemedlemmer og facilitatorer har prøvet at finde den rette vej for dig og vil hjælpe dig med at finde den rette vej.
- Det er okay, hvis du springer et møde over eller møder for sent. Medlemmer af FTD-støttegruppen er omsorgsfulde mennesker, og de forstår dit tidspres.
- Ikke alle grupper passer til alle. Du er velkommen til at prøve flere muligheder, indtil du finder den gruppe, der passer til dig.
FTD Support Group og Diagnostic Center Locator
AFTD's hjemmeside indeholder en interaktivt kort over USA for at hjælpe dig med at finde en støttegruppe, der bedst opfylder dine behov. For at tilmelde dig en national gruppe, kontakt AFTD's hjælpelinje på 866-507-7222 eller info@theaftd.org.
Der findes lokale, regionale og nationale støttegrupper, hvoraf nogle mødes personligt, og mange mødes virtuelt. Der findes også støttegrupper for personer med specifikke omsorgsbehov eller interesser og for personer diagnosticeret med FTD.
AFTD uddanner og stiller ressourcer til rådighed for at støtte gruppeledere, der har erfaring med gruppedynamik. Mange ledere er eller har været pårørende til en pårørende med FTD og kan dele lokale ressourcer og støttemuligheder.
AFTD ressourcer
Du behøver ikke stå over for FTD-rejsen uden hjælp. AFTD har oprettet og samlet ressourcer, som du kan bruge til støtte, samt til at uddanne dig selv og andre om denne sygdom.
Klik her for at se AFTD's ressourcer.
