Partners in FTD Care Header 2022

Oprettelse af en landsby med støtte

FTD, når der er børn i hjemmet:

Stresset på familier, når en forælder får diagnosen FTD og har børn i hjemmet, er betydelig. Bolig- og institutionsplejepersonale har mulighed for at hjælpe hele familien med at klare sig ved at støtte den primære omsorgsperson. At give information og ressourcer til uddannelse, samtidig med at det tilbydes komfort gennem alle faser, er afgørende for at sikre familiens sundhed og for de enkelte medlemmers tilpasning og velvære.

Sagen om David S.

Historie og diagnose

David S., 47, havde en etableret karriere som en fremtrædende kemiker og universitetsprofessor. Han havde opnået sin doktorgrad fra Yale og var velrespekteret som forsker og lærer. Hans arbejde var blevet publiceret i mange forskningstidsskrifter, og han forelæste internationalt om sine forskningsresultater. Gift med sin kæreste på universitetet, Kristin, havde parret to døtre: Laura på 15 og Carrie på 8. Han var en troende katolik, kunne lide film og forblev tæt på sine college-venner.

Davids far blev diagnosticeret med adfærdsvariant FTD (bvFTD) og døde i en alder af 65. Davids mor var hans fars primære omsorgsperson, og han og Kristin hjalp med hans pleje, når det var muligt. David var ked af det, da hans far, også en fremtrædende forsker, var gået tidligt på pension, netop da David startede sin egen karriere. Hans far havde udvist tvangsmæssig adfærd, såsom madoverspisning, og havde brugt det meste af familiens opsparing på uvedkommende investeringer. Hans far mistede sin taleevne og krævede til sidst plejehjem.

Fordi Davids fars familie havde en historie med demens, valgte han i en alder af 43 at blive testet for de gener, der vides at forårsage familiær FTD. Resultaterne var positive for C9ORF72-genet. David og Kristin diskuterede indgående sandsynligheden for, at han udviklede FTD. Han understregede, at han var nødt til at flytte til en plejefacilitet, hvis hans symptomer påvirkede hans kone og døtre negativt, da han ønskede, at de skulle få glade minder om deres hjem og om ham.

David begyndte gradvist at udvikle symptomer i løbet af de næste par år. Han gik glip af adskillige forelæsninger og lavede forskningsfejl, ting der aldrig var sket før. Hans familie og venner bemærkede ændringer i hans personlighed. Derhjemme blev Carrie irriteret, da han begyndte at skifte kanal regelmæssigt væk fra programmer, hun så, og Laura var flov, da han kom med nedværdigende bemærkninger til venner og fremmede. Han var til tider afsides. Han spiste mad som pizza og mistede interessen for aktiviteter, de nød som familie. Han viste mindre interesse for pigernes aktiviteter eller deres følelser. Carrie var bekymret over dette og spurgte grædende Kristin, hvorfor far ikke elskede dem længere.

David gik på pension to år efter at være blevet diagnosticeret med bvFTD, i en alder af 47. Kristin vendte tilbage til arbejdet som lærer, hvilket efterlod ham alene i løbet af dagen. Naboer tjekkede med jævne mellemrum ind hos ham, og nogle af hans college-venner besøgte hver måned til pizza-sammenkomster. Kristin undersøgte yderligere FTD-ressourcer og deltog i en AFTD-telefonstøttegruppe for personer, der plejede en diagnosticeret partner, som har børn i hjemmet. Hun læste også materialer som f.eks.Hvad med børnene" udgivet af AFTD. Laura og Carrie brugte AFTD Kids and Teens hjemmeside (www.aftdkidsandteens.org), hvilket gav dem en chance for at se historier og videoer fra andre børn, hvis forældre havde FTD. Kristin og hendes døtre deltog i individuelle og familierådgivningssessioner. Hun og David havde aftalt at tale ærligt med deres døtre om hans sygdom på måder, som hver især kunne forstå. Kristin besvarede de spørgsmål, de stillede om hans skiftende adfærd og gav den information, de havde brug for, uden at uddybe det. Hun lod dem også bestemme, hvad de skulle sige til deres venner, og hvornår.

Hukommelsespleje – Indflytning

David var oprindeligt i stand til at forblive hjemme med tilsyn fra venner og familie. Kristin ville efterlade en skriftlig rutine med aktiviteter, som han kunne lave rundt om i huset. Han gennemførte sjældent dem alle, men hun følte, at han var i sikkerhed. Laura, den ældre datter, tilbragte mere tid hjemmefra, besøgte venner i deres hjem og deltog i flere efterskoleprogrammer. Hendes venner besøgte sjældent deres hus. Carrie var det modsatte. Hun kom direkte hjem fra skole, skyggede sin far for at sikre sig, som hun forklarede, at han "ikke kom i problemer", og nægtede aktiviteter, som hun tidligere nød. Davids mor tilbragte flere eftermiddage hver uge i deres hjem og sørgede for omsorg til ham og hans datter, Carrie. Hun begyndte også at holde regelmæssige dates med hver af pigerne for at gøre noget særligt væk fra huset, da Davids omsorg og håndtering af husstanden krævede mere af Kristins opmærksomhed.

Tre begivenheder i samme måned fik Kristin og David til at besøge hukommelsesplejesamfund for hans fortsatte pleje. Først gik Kristin til købmanden i 15 minutter og efterlod ham hjemme med pigerne. Hun var blevet meget omhyggelig med at kassere forældet mad i køleskabet, efterhånden som Davids maddug var steget. I dette tilfælde var der forældet mad, som hun endnu ikke havde kasseret, og han ville spise det. Da Laura og Carrie forsøgte at stoppe ham, truede han dem ukarakteristisk verbalt, bandede og sagde, at han ville låse dem inde i garagen. Da Kristin kom hjem, havde David spist al maden og smidt tomme beholdere ud over hele køkkenet; pigerne sad sammen grædende på badeværelset.

Den anden begivenhed fandt sted ugen efter. David var uventet kommet ind i kælderrummet, hvor Laura og hendes venner så film, i en af de sjældne gange, de var på besøg. Han havde taget sine bukser af (underbukserne var stadig på), og sporede afføring. Laura råbte efter sin mor, som hurtigt hjalp ham med at føre ham ovenpå igen. Laura var flov og ked af det, og hendes venner ville væk. Flere forældre ringede til Kristin for at fortælle hende, at deres børn ikke længere måtte komme på besøg.

To dage senere kom Carrie hjem fra skole, gik ind på sit værelse og nægtede at komme ud. Kristen fulgte op adskillige gange, før Carrie til sidst fortalte, at hun havde glemt en lektieopgave og var bange for, at hun "får, hvad far har." Hun indrømmede også, at hun blev drillet og mobbet af flere klassekammerater, som sagde, at hendes far var "en syg". Kristen fulgte op med skolevejlederen, som var opmærksom på Davids sygdom.

Familien valgte et hukommelsesplejefællesskab, der havde erfaring med at yde omsorg til personer med FTD. Direktøren spurgte, hvordan de alle havde det, og tilkendegav, at de ville samarbejde med dem i Davids varetægt. Carrie var meget stille og holdt sig tæt på Kristin, mens Laura holdt Davids hånd. De var enige om, at en gradvis overgangsproces ville være bedst for alle.

I løbet af de første to uger besøgte David hukommelsesplejefællesskabet to gange i 30 minutter. I løbet af de næste to uger blev besøgene øget til en time og derefter til fire timer, inklusive frokost og fysioterapi. Pigerne fulgte ham ikke på disse besøg; dette gav dem en mulighed for langsomt at tilpasse sig hans fysiske fravær.

Forud for Davids permanente indflytning tilbragte han en pusterumsweekend i lokalsamfundet. Han var stadig verbal og beholdt evnen til modvilligt at acceptere, at hans familie havde brug for en pause fra hans omsorg. Pigerne havde blandede følelser omkring flytningen, og hvordan det ville være at besøge deres far der. Kristen og David lod dem bestemme, hvornår og hvor ofte de ville besøge. Denne gradvise proces gjorde det også muligt for direktøren at videreuddanne personalet i FTD, specielt med hensyn til Davids og hans families behov.

Hukommelsespleje – tilgange

Davids kone, Kristin, hans mor, direktøren og hukommelsesplejepersonalet havde løbende møder for at diskutere hans omsorg og hans families behov. Personalet skræddersyede deres tilgange til at håndtere Davids adfærd og udfordringer. De overvågede spisetiderne nøje på grund af hans indtagelse af andre beboers mad. Håndtering af offentlig inkontinens var en personlig pleje og et samfundsproblem, da møbler blev ødelagt og renlighed vanskelig at vedligeholde. Personalet skulle berolige nye fællesskabsmedlemmer og besøgende, som fandt Davids yngre alder, "flade" ansigtsudtryk og lejlighedsvise bandeord skræmmende. Direktøren fik til opgave at uddanne statens regulatoriske landinspektører, som løbende gennemgik beboernes vurderinger og serviceplaner for at sikre, at hukommelsespleje var passende.

Efter at David gennemførte overgangen til at bo i hukommelsesplejesamfundet, fortsatte Kristin og pigerne med rådgivning og støtte. De besøgte ham jævnligt. Besøgene var nødvendigvis kortere i løbet af skoleåret. Davids mor tog en mere aktiv rolle i at besøge ham og transportere pigerne til hukommelsesplejesamfundet. Naboer hjalp også med efterskoletransport, og Laura tilbragte ofte nætter hjemme hos sin veninde. Mens Carrie ønskede at besøge dagligt, havde Laura nogle gange brug for opmuntring til at besøge. Begge piger delte, at det var svært at se ændringerne i David. Han havde været en kærlig far, der grinede og smilede let. Nu blev hans personlighed og ansigtsudtryk beskrevet af familie, venner og personale som "fladt". Kristin delte sin skyld og stress med den travle hverdag og fik tryghed fra sin svigermor og fra personalet.

Samfundsbesøg bestod af familievandringer i gården efterfulgt af besøg på Davids værelse. De sad i sofaen og så film, det samme som de havde gjort derhjemme. Carrie tegnede billeder med David, og de hængte dem op på hans værelse. David hjalp til at begynde med Laura med hendes lektier i kemi. Da dette blev for svært for ham, holdt Laura op med at tage sine lektier med. Det blev til sidst en udfordring for Davids venner og familie at tage ham med ud til pizza. Han nød disse udflugter, men begyndte at tage andres pizza, overspiste og ville opleve offentlig inkontinens. De bragte til sidst en pizza skive til ham.

Personalet sørgede for et privat område, hvor de kunne spise pizza, og afsatte pladser bagerst i aktivitetsrummet, når de deltog i messen. Begge piger kunne lide de fleste af beboerne, men blev bange, når de af og til blev forvekslet med beboerens egne børn eller blev krammet for hårdt. Laura måtte overtales til at besøge igen, efter at en beboer, en pensioneret lærer med Alzheimers sygdom, råbte af hende, fordi hun kom for sent til skolen. Personalet observerede besøgene og greb ind, når det var nødvendigt. Direktøren afsatte altid tid til at diskutere deres besøg – både udfordringer og positive. Carrie sang i skolens kor, og aktivitetslederen lod koret optræde. Dette var et af få tilfælde over en lang strækning, hvor Davids familie og personale observerede ham smile.

Hukommelsespleje – Efterpleje

David havde en historie med luftvejsproblemer. Efter et års ophold i samfundet udviklede han lungebetændelse. Han blev indlagt på hospitalet og døde af komplikationer til infektionen. Davids familie, venner og lokale medarbejdere delte deres sorg over hans død. Medarbejdere deltog i begravelsesmessen. Mange fortalte, at Davids død og virkningen af FTD på hans familie var et af de mest udfordrende tab, de havde oplevet.

Laura udtrykte oprindeligt skyld over ikke at besøge sin far oftere, og Carrie trak sig tilbage. De ville nogle gange blive sure, når de glemmer noget; frygter deres familiehistorie. På etårsdagen for Davids død sponsorerede Laura og Carrie en fundraiser til FTD-forskning. De lavede også en scrapbog fyldt med de mange glade stunder, de delte som familie.

I dag fortsætter Davids familie med at deltage i rådgivnings- og støttegrupper. Hans mor besøger personalet på fællesskabet og er frivillige i aktiviteter. Kristin besøger også af og til personalet, deler minder og modtager støtte.

Kristin, Davids mor og pigerne har bevaret glade minder om ham på grund af hans beslutning om tidlig anbringelse, gennem rådgivningssessioner, støttegrupper og AFTD-ressourcer og gennem personalets omsorg og medfølelse for David og hans familie.

Spørgsmål til diskussion
(Bruges til efteruddannelse af personalet eller i beboerspecifikke situationer.)

Hvilke skridt tog David og Kristin, der hjalp med beslutningen om at flytte ind? B

På grund af FTD's familiehistorie og da han vidste, at han bar den genetiske mutation, diskuterede David og Kristin diagnose og behandlingsmuligheder, da han stadig kunne udtrykke sine ønsker. Hans oplevelse med sin egen fars sygdom fik David til at ønske, at deres døtre holdt sig på sporet med skole, venner og et positivt forhold til ham så meget som muligt. Han og Kristin havde fastslået, at når adfærd trængte for meget ind i familiens hjem, var anbringelse nødvendig. De turnerede i plejemiljøer og var heldige, at en i deres område havde erfaring med FTD. De var enige om tidspunktet og placeringen af placeringen. Parret blev også enige om overgangsprocessen.

Hvilke udfordringer oplevede Kristin og børnene?

Mens børnene var opmærksomme på ændringer i deres far, påvirkede deres individuelle forhold til ham og forskellene i deres alder, hvad de forstod. Kristin skulle være forsigtig med, hvordan hun adresserede deres spørgsmål for at være ærlig uden at overvælde eller skræmme dem. Der var stigende hændelser, såsom verbale trusler og madoverspisning, som viste, at pleje i hjemmet ikke længere var en mulighed fysisk og følelsesmæssigt. Laura tilbragte mindre tid derhjemme, og hendes venner fik ikke lov til at komme på besøg. Carrie trak sig tilbage og frygtede, at hun ville få "det, far har." Kristin skulle tilbage på arbejde, hvilket efterlod David alene hjemme. Besøgene i hukommelsesplejefællesskabet blev afkortet i løbet af skoleåret. Dette resulterede i, at Kristin følte sig stresset og skyldig. Pigerne var bange for flere beboeres adfærd. De måtte tilpasse besøg og aktiviteter, efterhånden som sygdommen skred frem, såsom ikke at gå ud og spise pizza, og at han ikke kunne hjælpe Laura med lektierne. Ændringen i hans personlighed fra kærlig og humoristisk til "flad" var en af de sværeste ændringer.

Hvilke succesrige tilgange implementerede David og hans familie?

De deltog i rådgivningssessioner og støttegrupper. Davids mor hjalp med at tage sig af David og pigerne. Naboer hjalp også med transport. Ressourcer, såsom AFTD-webstedet og andet AFTD-læsemateriale, gav information og støtte. Løbende møder og samtaler med direktøren og personalet var nyttige. Efter Davids død fortsatte Kristin og hans mor med at besøge hukommelsesplejesamfundet. Pigerne holdt en indsamling og lavede en scrapbog.

Hvilke succesfulde tilgange implementerede personalet?

Under den gradvise overgangsproces blev personalet bekendt med Davids behov. De blev videreuddannet på FTD. Under Davids ophold mødtes personalet regelmæssigt med hans familie for at diskutere hans behov og revidere hans plejeplan. Aktivitetslederen udviklede programmer, der fokuserede på Davids interesser og kunne inkludere hans børn. Samfundet sørgede for et privat sted, hvor han kunne spise sammen med sin familie, og en stol bagerst i aktivitetsrummet, så de kunne deltage i messen. De var opmærksomme på David og hans familie og interaktionen med andre beboere. I slutningen af hvert besøg diskuterede de udfordringer, behov og positive ting. Kristin og personalet skabte et partnerskab om omsorg for ham baseret på åben kommunikation, ægte bekymring og afklaring om FTD. Efter Davids død, deltog personalet i hans begravelse og fortsatte løbende kontakt med hans familie.

Familier med små børn og teenagere

FTD forekommer ofte i midaldrende, hvilket betyder, at der ofte er børn hjemme. Familier med små børn og teenagere bliver konfronteret med tre grundlæggende udfordringer, når den ene forælder bliver diagnosticeret med FTD:

  • lære om FTD og hvordan man planlægger og yder omsorg for den berørte ægtefælle eller partner;
  • beslutte, hvordan diagnosen og sygdommen skal behandles med børnene; og
  • hjælpe børn med at klare sig, mens forælderen både er midt i deres egen sorg og ofte står over for overvældende stress. "Nogle familier skal også overveje de genetiske aspekter af sygdommen, og at børn kan være bekymrede over deres egen risiko for arvelighed."

Søskende i en familie vil være forskellige steder udviklingsmæssigt og følelsesmæssigt. Hver af dem vil forstå sygdommen og behandle sorg forskelligt, efterhånden som de vokser. Nogle familier skal også overveje de genetiske aspekter af sygdommen, og at børn kan være bekymrede over deres egen risiko for arvelighed. Tilstrækkelig følelsesmæssig og praktisk støtte til den primære omsorgsperson og adgang til passende medicinsk og fællesskabsstøtte til patienten er afgørende.

Det bliver ofte nødvendigt for den velforældrede at prioritere børnenes ønsker og behov frem for den diagnosticeredes, hvilket kan betyde, at man henvender sig til et voksendagsprogram eller en langtidsplejefacilitet tidligere end i andre familier uden børn. Kyndigt og medfølende personale på plejehjem og institutioner, der arbejder med den primære omsorgsperson, kan hjælpe børn med at føle sig trygge og kan fremme forståelse og sunde måder, hvorpå de kan håndtere deres følelser. Børn og teenagere kan blive robuste og selvsikre voksne på trods af – og ofte som følge af – modgang.

Med deres egne ord

(uddrag fra www.aftdkidsandteens.org)

Min mor trak os alle fire til side: mine brødre, søster og mig. Hun sukkede og sagde blidt: "Vi bliver nødt til at anbringe far på et plejehjem." Der gik en stilhed over os, mens vi sad der tavse; hver af os ser på hinanden og venter på, at en af os siger noget, hvad som helst.

»Hans sygdom er aftagende. Det vil være bedst for ham. Der vil altid være nogen, der holder øje med ham, så vi behøver ikke at bekymre os hele tiden." Min mor fortsatte med, at hendes stemme blev svagere og raspere og forsøgte at holde tårerne tilbage fra hvert ord. Vi rejste os stille og roligt op og gik vores egne veje uden andet at høre end den glidende lyd af vores fødder mod trægulvet.

En gang i mellem besøgte jeg min mor eller min storebror. Jeg prøvede ikke at gå med min mor for at undgå at blive stemplet med spørgsmål om, hvordan besøgene fik mig til at føle. Med hvert besøg ville du bemærke noget anderledes med ham og hørt mindre fra ham. For hvert besøg blev han lettere at finde; han ville være i sengen med hænderne under sine puder eller låst sammen i et stramt greb. Ind imellem havde han en ulykke, som blev hyppigere år for år. Det virkede, som om der ved hvert besøg var mindre af ham; han blev mere kadaverisk med hver enkelt.

Jeg lærte at værdsætte hvert sekund, du har med nogen, fordi du aldrig ved, hvad der kan ske. Det har gjort mig mere ansvarlig for mine ting og gør mig taknemmelig for det, jeg har. Gennem alt tror jeg, at den største indflydelse var, at det gjorde mig stærkere følelsesmæssigt. Jeg har været igennem meget, så jeg ved, at jeg kan klare meget. Jeg kunne ikke være, hvad jeg er i dag uden min far. Han var stadig en stor del af mit liv, selvom det ikke var sådan de fleste fædre havde. Han hjalp mig stadig med at udvikle mig til den, jeg er, og det takker jeg ham for.

– Spencer, 14 år

Det er alligevel en dum ferie, Thanksgiving. Det er, hvad jeg tænker i øjeblikket, sandsynligvis fordi jeg ikke føler mig særlig "taknemmelig", når jeg går med mor hen til hoveddøren til Parker. Parker er et plejehjem, et plejehjem fyldt med ældre mennesker, der sidder i kørestole hele dagen. Jeg åbner døren, og mor melder os ind i receptionen. Vi går gennem hallen og drejer forbi tv-området. Det er da, vi ser far gå hen imod os i forvejen iført sin frakke. Parker er et plejehjem fyldt med ældre mennesker i kørestol plus far. Han er 58 år gammel, så jeg synes ikke, det ville være rimeligt at kalde ham ældre, og han har heller ikke brug for en kørestol...

Det var slet ikke en glad Thanksgiving, i hvert fald ikke for mig. Jeg havde ikke håbet på en glad dag. Jeg håber heller ikke, at far får det bedre. Jeg ville aldrig lade mig hænge på sådan en latterlig idé. Det eneste, jeg ved, er, at tingene ikke skal ske sådan her. Jeg burde ikke miste min far snart. Han burde ikke forlade os før han virkelig er væk. Det er ikke fair. Det er der dog ikke noget jeg kan gøre ved. Alt jeg kan gøre er at besøge ham igen og kramme ham igen og bruge tid sammen med ham og gå væk når jeg er færdig. Igen og igen og igen. Dette er alt, hvad jeg kan gøre, indtil… ja… indtil jeg ikke kan.

– Melanie, 14 år

Ressourcer til forældre, børn og teenagere

AFTDs hjemmeside, www.theaftd.org. Siden har information og ressourcer til familieplejepersonale, så de kan lære om sygdommen og finde støtte. Siden Børn og teenagere behandler bekymringerne hos unge familier, der står over for FTD.

Hvad med børnene? Dette hæfte (http://www.theaftd.org/wp-content/uploads/2009/03/What-About-the-Kids-web-version.pdf) er en følsom, praktisk guide til forældre til at hjælpe deres børn med at håndtere en forælder, der har FTD. Tilgængelig online eller på tryk fra AFTD.

Telefonisk supportgruppe. AFTD sponsorerer en telefonstøttegruppe for forældre, der administrerer omsorgen for en ægtefælle med FTD og har børn i skolealderen derhjemme. Kontakt info@theaftd.org eller ring på 866-507-7221.

AFTD børn og teenagere. Denne hjemmeside (www.aftdkidsandteens.org/) giver et sted, hvor børn og teenagere kan stille spørgsmål, finde svar og dele erfaringer med jævnaldrende, der er på denne rejse. Separate sektioner er designet til børn 4-12 og teenagere 13+. Børn og teenagere inviteres til at indsende deres egne digte, noveller, videodagbøger og andre kreative værker til Børn (teenagere) kan lide mig afsnittet på hjemmesiden.

Når demens er i huset. Denne hjemmeside (http://lifeandminds.ca/whendementiaisinthehouse/ts_home.html) blev skabt af Dr. Tiffany Chow og Katherine Nichols, en tidligere omsorgsperson. Det tilbyder indhold til forældre og teenagere, der blev guidet af fokusgrupper med børn, der har været uformelle omsorgspersoner for en forælder med FTD. Tilgængelig på engelsk, fransk og kinesisk. • Frank og Tess – Detektiver! En venlig aktivitetsbog om FTD, designet af Atomic Orange Productions fra medforfatterne Tiffany Chow og Gail Elliot. I dette tilfælde står FTD for Frank og Tess, detektiver! De er søskende, der forsøger at hjælpe deres mor, der er ramt af FTD. Aktivitetsbogen (http://research.baycrest.org/files/Frank-and-Tess-Detectives-.pdf) inkluderer farvelægning og puslespilsaktiviteter, der også kan involvere den person, der lever med FTD.

At tale om genetik med børn: http://www.theaftd.org/understandingftd/genetics/talking-about-genetics-with-children

Problemer og tips: Opret en landsby med støtte

Spørgsmål: Personalet i vores specialiserede hukommelsespleje-assisterede bofællesskab udtrykte bekymring for, hvordan man bedst støtter en ny beboer med FTD, som har børn i skolealderen. Hvad er personalets rolle med familien i betragtning af hver persons komplekse dynamik og forskellige behov?

Mennesker, der står over for FTD, har en tungere plejebyrde end ved andre demenssygdomme på grund af den yngre debutalder, tilstedeværelsen af adfærdssymptomer og manglende bevidsthed om og forståelse af sygdommen. Når der er små børn eller teenagere i hjemmet, er behovet for støtte særlig højt. "Det kræver en landsby," som man siger. Bolig- og facilitetspersonale kan spille en vigtig rolle for familien, der søger omsorg for en forælder, der er diagnosticeret med FTD.

I en undersøgelse af unge voksne, der som børn eller teenagere boede hos en diagnosticeret forælder, beskrev de følgende som sværest at håndtere: 1) adfærdssymptomer, 2) tab af etableret forhold, 3) tænkning og kommunikationssymptomer og 4) omsorg ansvar (AFTD Task Force on Families Slutrapport 2011). Der er behov for særlig omsorg for, at børn kan få succes i skolen og navigere i social tilpasning med jævnaldrende, når de forsøger at forstå sygdommen på alderssvarende niveauer og håndtere stress i hjemmet.

Facilitetsdirektøren kan etablere en samarbejdstilgang til pleje med ægtefællen og de familiemedlemmer eller nære venner, som den primære omsorgsperson kan identificere. Et gradvist optagelsesforløb, der giver personalet mulighed for at lære beboeren og familien at kende, er med til at skabe forventninger og skabe tillid. En gradvis optagelsesproces giver også ekstra tid til personaletræning i FTD. Personale, der forstår symptomerne og virkningen af FTD, og hvordan familien klarer sig, kan facilitere en positiv oplevelse i boligsamfundet. Der er behov for viden om yderligere rådgivningsmuligheder, sociale ydelser tilgængelige gennem skoler og andre ressourcer, så disse kan foreslås, hvor det er passende for en yngre familie.

Børn er smarte. De har en intuitiv sans, når tingene er galt. Særlig omsorg er nødvendig for, at børn får succes i skolen og navigerer i social tilpasning med jævnaldrende, når de forsøger at forstå sygdommen på aldersegnede niveauer... Hjælp forælderen med at fremme åben dialog på et aldersegnet niveau. Det hjælper med at lade børn vejlede eller træffe beslutninger omkring, hvordan de vil besøge anlægget, hvornår og hvor længe. På samme måde bør børn beslutte, om de vil, og hvordan de vil tale med venner om deres forældres sygdom. Børn skal vide, at det er sikkert at stille spørgsmål og give udtryk for deres følelser, bekymringer og behov. Forældre, familie og hukommelsesplejepersonale bør være ærlige over for børn, selvom de ikke giver detaljerede svar. Koordineringen bør være klar for at sikre, at oplysningerne til børnene er konsekvente og styret af familien.

Personale og velforælderen kan tænke kreativt omkring besøg på anlægget. Visualiser oplevelsen gennem en teenagers eller yngre barns øjne. Hvert perspektiv vil være forskelligt afhængigt af barnets alder. Arranger et privat rum, hvor børn kan besøge deres forælder, og tilskynd til at deltage i enkle, velkendte aktiviteter, når det er muligt. Aktivitetslederen kan muligvis inddrage skolegrupper eller grupper af børn i aktiviteter eller forestillinger på hukommelsescentret. Plejeteamet kan have gavn af at vide, hvor ofte forælderen planlægger at bringe børnene, og ved at sikre sig, at der er en mekanisme på plads til at bestemme, hvordan besøgene forløber, og evaluere beboerens reaktion.

Den følelsesmæssige tilgængelighed af velforælderen kan være begrænset, hvis han eller hun arbejder, plejer ægtefællen/partneren med FTD og klarer alle husholdningsopgaver. Hvis en ikke allerede er blevet identificeret, kan direktøren opfordre forældrene til at overveje at vælge en anden betroet voksen, som hvert barn kan henvende sig til som surrogatforælder for yderligere tid og individuel opmærksomhed. Over tid kan børnene lære hukommelsesplejepersonalet at kende som ekstra betroede voksne, som de kan tale med om deres syge forælder, og som de kan modtage støtte fra.

Personalets viden om FTD og relevante ressourcer er især vigtig, hvis børn spørger om diagnosen og spekulerer på, om den kører i deres familie. Selvom det er naturligt, at børn bekymrer sig om deres egen potentielle risiko, er forælderen muligvis ikke forberedt på disse spørgsmål. Plejeteamet kan støtte forælderen og henvise hende eller ham til vejledning fra AFTD om, hvordan man reagerer på en nøjagtig og aldersegnet måde (se Ressourcer).